Mio padre sapeva che sarebbe arrivata.
La malattia di Alzheimer era stata sul suo radar fin da quando suo padre è morto. Testimoniando il deterioramento catastrofico di un uomo che era stato forte abbastanza da lavorare per il generale Douglas MacArthur, mio padre, spaventato, è stato ispirato a diventare un neurologo.
Forse con l'idea che l'esercizio della medicina avrebbe potuto allontanare quello che credeva fosse una necessità genetica. A ricordo sempre visibile di questa minaccia, teneva un cervello atrofizzato in un barattolo sulla sua scrivania. Cervello che, ho scoperto di recente, apparteneva a suo padre.
Avvicinandosi alla mezza età ha iniziato a fare esperimenti su se stesso, con integratori alimentari. A 60 anni prendeva 78 compresse al giorno. Ha rintracciato tutto ciò che ha offerto la possibilità di salvare le cellule del cervello e uccidere i radicali liberi: Omega 3, 6s, 9s; vitamine E e C, ginkgo biloba, il rosmarino e la salvia, l'acido folico, i semi di lino.
Dopo il ritiro dalla pratica neurologia a Naples, in Florida, trascorreva ore ogni giorno a fare matematica. Anche quando ero in visita, si sedeva in silenzio sulla sua poltrona di cuoio con una calcolatrice per verificare l'esattezza dei calcoli che faceva a memoria. "Per che cosa stai salvando la mente, papà?" mi sono chiesta spesso, "sono qui, ora, aspettando di parlarti".
In una di queste occasioni, improvvisamente alzò lo sguardo dal suo gioco di Sudoku e mi fissò. "Promettimi una cosa, Gal," ha detto. "Qualsiasi cosa," ho risposto. "Giura sulla Bibbia di tua nonna che mi metterai una pistola alla testa se finisco come mio padre". Era serissimo.
Come si fa a rispondere a un uomo che guardava il padre pulire feci sulle pareti della loro casa di campagna della Virginia? Un uomo che fece una seconda ipoteca per acquistare il primo scanner CT in Florida? "Giuralo", ha ripetuto. Raccolse le armi tenendole sotto chiave. Sapeva che avrei potuto sparare, perché lui mi ha insegnato come fare. Ho messo la mia mano sulla Bibbia rilegata in pelle, che era appartenuta a mia bisnonna Nannie Dunlap e mia nonna Nancy Scott. "Giuro", dissi. Lui annuì in segno di approvazione.
Pochi anni dopo, mio padre è arrivato a casa mia in Vermont, con una valigia piena di integratori. Ha spartito le sue pillole per la settimana nel dosatore Dixie, pronte per la deglutizione ad ogni pasto. "Gal, anche tu dovresti prederle." "Perché?" "Perché tu sei il mio clone genetico". La nostra somiglianza fisica e le caratteristiche caratteriali erano inquietanti: altezza, labbra grandi, occhi azzurri, lentiggini, agilità del movimento, angoscia per Bercaw. Fatta eccezione per i nostri cromosomi maschili e femminili, quasi tutto di noi due corrispondeva perfettamente.
Mio padre ha continuato spiegando che ognuno eredita una copia del gene APOE da ciascun genitore. Il gene può indicare un rischio genetico che predispone all'Alzheimer. L'APOE-2 è relativamente raro e può anche fornire una certa protezione contro la malattia. L'APOE-3 è il più comune e sembra avere un ruolo neutrale. APOE-4 indica il fattore di rischio più elevato. "Ho solo 34 anni! Non posso pensarci più avanti?". Lui scosse la testa.
Di ritorno in Florida, lui mi ha mandato un kit di test genetici via Federal Express, insegnandomi a fare il prelievo di sangue dal mio medico, ma a mandare a lui i risultati. Si è scoperto che, come mio padre, posseggo il gene APOE-3, il che significa che posso o non posso contrarre la malattia. Ma a differenza di mio padre, dovrò aspettare per scoprirlo. Nel 2009, all'età di 71 anni, una risonanza magnetica ha mostrato in lui una "atrofia coerente" con la malattia di Alzheimer. Guardando l'immagine è stato confuso dalla vista del suo cervello.
Recentemente ho trascorso del tempo con mio padre, mentre sua moglie era sottoposta a un intervento chirurgico. Lo portavo a visitarla in ospedale ogni giorno, e arrivati a casa, gli impedivo di chiamarla ogni cinque minuti. Gli davo la cena e le pillole a ore stabilite. Ripulivo i suoi "incidenti".
Mentre osservava una partita di baseball in televisione un pomeriggio, sono entrata nella sua tana e ho guradato la muraglia di integratori ha usava prendere - scatola dopo scatola di pillole con nomi come Memoral e Sharp Mind. Non ne avrà più bisogno.
Ho messo la mia mano sulla custodia della pistola. Non ho bisogno neanche di te.
Mio padre passeggiava fino al bar con me ogni mattina. L'unica cosa che diceva durante queste passeggiate era: "Gli hibischi sono in piena fioritura". Lo diceva ogni volta - decine di volte - mi chiedevo infatti se il plurale di ibisco è hibischi. Nella mattinata finale della mia visita, egli non ha menzionato le fioriture. Ma quando siamo passati in un albero particolarmente fiorente, si fermò a guardarmi. "Gal", ha detto, poi fece una pausa per trovare le parole. La sua voce tremava. "Apprezzo molto che vieni a prenderti cura di me".
Mi sono composta giusto il tempo di dire: "E' stato un piacere, specialmente dopo tutto quello che hai fatto per me. Inoltre, non hai tanto bisogno che qualcuno si prenda cura di te".
Mentre camminavamo, mio padre ripeteva questa ultima frase, ogni pochi minuti - un fremito nella sua voce sempre esattamente nello stesso punto. Ogni volta, la mia risposta era sempre più breve, fino a quando io ero quella che non aveva più nulla da dire.
Nancy Stearns Bercaw è una scrittrice in Vermont.
Associazione Alzheimer OdV
