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Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: affetto e amore
Io e Clare abbiamo avuto quello che spesso chiamo matrimonio da 'favola'.
Ci siamo incontrati in un'aula [ndt: l'autore è ex insegnante], siamo diventati amici del cuore, ci siamo innamorati, e ci siamo sposati un mese dopo la laurea.
Abbiamo allevato due bambini, ci piaceva il nostro lavoro, e non avremmo potuto chiedere un inizio migliore ai nostri anni della pensione.
Abbiamo accolto nel mondo quattro nipoti, viaggiato vicino e lontano, e ci siamo impegnati in una serie di attività divertenti.
Tuttavia, in una delle nostre meravigliose escursioni nel 2007, Clare ha detto e fatto cose che mi preoccupavano. Quando siamo tornati a casa e ho fatto qualche ricerca, mi sono convinto che stava mostrando alcuni dei segni premonitori dell'Alzheimer. Con l'aumento del numero dei sintomi, e il loro peggioramento nel corso dei successivi anni, la diagnosi di Alzheimer nel 2009 non è stata una sorpresa per me.
Io e Clare siamo ancora molto innamorati l'uno dell'altro, ma il nostro rapporto è cambiato radicalmente e ora è più simile a quello tra padre e figlio, che non quello tra marito e moglie. Clare vive in una unità di demenza protetta in una struttura di vita assistita, e io vivo da solo in quella che era la 'nostra' casa.
La vado a trovare ogni giorno, andiamo a mangiare fuori una o due volte alla settimana, vediamo ancora alcuni amici insieme, e ci godiamo i viaggi occasionali al lungomare o dei musical nei teatri locali. Clare si gode le sue attività quotidiane nella struttura, però mi manca molto. Quando lei è tra un'attività e l'altra o ha del tempo libero, chiede con ansia e ripetutamente: "Qualcuno ha visto mio marito?". Quando questo accade, gli operatori di solito riescono a distrarla con qualche altra attività e la maggior parte del tempo sta bene.
Ma Clare non è la sola a sentire la mancanza del suo coniuge. Anche a me manca Clare ... ogni giorno. Molto.
Ad ogni visita che passiamo restando dentro, la porto fuori dal suo reparto e prendiamo un ascensore per il salone del secondo piano, per sederci su un divano e guardare la TV. Ci coccoliamo, ci abbracciamo, e ci baciamo, dicendoci l'un l'altro che ci amiamo. In pochi minuti Clare di solito si addormenta tra le mie braccia, e mi sento molto contento di sapere quanto si sente felice e sicura quando sono con lei. Nelle visite quando la porto fuori, lascio sempre il tempo per andare al 'nostro salotto' per un'ora prima di portarla al suo reparto.
Non posso più dire che siamo buoni amici, perché ora Clare non è più in grado di comprendere granché. Eravamo abituati a condividere e discutere tutto insieme, questioni grandi e piccole. Ma quei giorni sono ormai lontani. Gli amici del cuore condividono i dettagli della loro vita l'uno con l'altro, ma non posso più avere conversazioni significative con Clare.
Tuttavia, anche se lei è di solito troppo confusa per capire quello che le sto dicendo, a ogni visita le racconto ancora alcuni punti salienti della mia giornata. Clare non può condividere nulla con me. Lei non mi può parlare dei suoi colleghi ospiti, delle sue attività, dei suoi pasti, o dei suoi momenti migliori e peggiori della giornata.
Clare ora 'perde le parole' e si dimentica a metà della frase quello che voleva dire, quindi, anche se volesse dirmi qualcosa non può farlo. Quando riesce a completare una frase, è quasi sempre incomprensibile.
Anche se non siamo più amici del cuore, ancora ci amiamo e mostrerò a Clare l'affetto per tutto il tempo che vive. E so che Clare mi mostrerà l'affetto per tutto il tempo che è in grado di farlo. Voglio che Clare si senta sempre al sicuro e protetta tra le mie braccia, quando siamo insieme, così da non avere preoccupazioni o ansie. Voglio che Clare si senta felice e amata ogni giorno che ha davanti.
Alcuni mi hanno suggerito che dovrei smettere di andare a trovare Clare così spesso ... perchè questo mi 'trattiene' dall'accettare la mia nuova realtà e procedere nella mia vita come un 'io', invece che come parte di un 'noi'. E immagino che ci sia qualcosa di vero in ciò, perché quello che io e Clare una volta avevamo insieme se n'è andato per sempre e non tornerà mai più. Non saremo mai più quella coppia inseparabile.
E chi lo sa ... forse a un certo punto nel mio futuro oscuro sarò anche cosi fortunato da incontrare un'altra donna per condividere la felicità ogni giorno. Ma per ora, e almeno fino a quando Clare sa ancora chi sono io, il mio affetto e amore è solo per lei. Non sto cercando una qualsiasi nuova relazione con un'altra donna. Sono contento della connessione emotiva che ho ancora con Clare.
Affetto e amore sono emozioni forti che sono molto difficili da superare.
Nota: Questo è il terzo di una serie di 10 articoli settimanali che mi permetteranno di condividere le emozioni con le quali convivo di solito. La mia speranza è che questi articoli portino un po' di conforto agli altri caregivers di Alzheimer. Nel mio gruppo di supporto, i partecipanti sembravano sempre trovare conforto quando capivano che gli altri stavano vivendo sentimenti simili. Il mio prossimo articolo sarà: "Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: Risentimento".
Fonte: Allan S. Vann in Huffington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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