Foto: Getty ImagesQuando eravamo novelli sposi, e proprietari di una casa per la prima volta, io e mio marito abbiamo affrontato numerose questioni per rendere la nuova abitazione la nostra casa: dovremmo sostituire i mobili da cucina datati? che colore di vernice starebbe bene in salotto? i rivestimenti delle finestre devono essere persiane, avvolgibili o tende?

Mentre ci muovevamo tra la miriade di domande, mi sentivo confortata sapendo che stavamo lavorando come una squadra.

Il modello di dare e avere, che avevamo sviluppato nel corso del nostro rapporto, ci è servito, e l'infinito numero di compiti per creare una famiglia sembrava un po' meno scoraggiante.

Quando abbiamo quasi finito di personalizzare la nostra nuova casa, mio marito ha deciso che ognuno di noi doveva affrontare una decisione da solo: egli avrebbe scelto il colore della vernice per lo studio, e io dovevo scegliere il colore della vernice per la camera degli ospiti .... DA SOLA.

Mi vedo ancora in piedi nella sezione pittura del negozio, tra migliaia di campioni di colori di vernice, mi sentivo sopraffatta dal peso di prendere questa decisione da sola. Ho cercato di contattare Michael per un consiglio, ma non esisteva. Avevo bisogno di prendere questa decisione interamente da me.

Quel momento - essere alle prese con la questione certamente banale del colore della camera degli ospiti - mi ha colpito. Questa sensazione di solitudine e scoraggiamento che stavo provando era una versione in miniatura di quella sperimentata su scala molto più grande, ogni singolo giorno, dai caregivers del gruppo di sostegno coniugale che facilitavo alla «Long Island Alzheimer's Foundation» (LIAF).

Anche se i loro coniugi erano ancora fisicamente presenti, non potevano più essere cassa di risonanza per le decisioni della vita, banali o importanti che fossero. I modelli di dare e avere che avevano sviluppato nel corso della loro relazione - molte duravano mezzo secolo o oltre - non servivano più di fronte alle decisioni quotidiane e alle difficili scelte di vita.

Ho condiviso questa considerazione con i partecipanti a un gruppo di sostegno per caregivers alla LIAF, e ho ricevuto cenni di comprensione. Nel corso delle numerose sessioni del gruppo, essi hanno condiviso la loro angoscia di dover "pensare per due" e di prendere decisioni senza l'entità di condivisione e di informazione dal coniuge, al quale erano abituati da decenni di matrimonio.

Mentre la mia "lotta" aveva riguardato la questione irrilevante del colore della vernice, la loro spesso coinvolge scelte importanti come il modo di allocare le risorse finanziarie per la pensione, quando attivare una polizza di assicurazione per l'assistenza a lungo termine, e se cercare una soluzione di assistenza residenziale.

All'inizio, alcuni lottano con il modo per mantenere i loro coniugi coinvolti con le decisioni complesse, la cui complessità non riescono più a comprendere in pieno. Più avanti nella malattia, molti sono alle prese con il modo di prendere decisioni di fine vita per il coniuge che non riesce più a comunicare, ad esempio se inserire una sonda di alimentazione, continuare o interrompere i farmaci, o iniziare con l'hospice.

Sono di fronte alle decisioni più importanti della vita, senza il beneficio del partner e della cassa di risonanza che avevano avuto per tutta la loro vita adulta.

Una delle crudeltà dell'Alzheimer è che, poiché la sua progressione richiede al caregiver di far fronte a maggiori responsabilità e perdite, lo priva anche sempre più della corresponsabilità sulla quale si era basato per le sfide precedenti della vita. Non solo il caregiver affronta uno dei capitoli più drenanti fisicamente, mentalmente ed emotivamente della sua vita, ma lo deve fare nel contesto di un rapporto i cui modelli di cooperazione e di sostegno familiare non sono più facilmente accessibili.

Questa consapevolezza sottolinea anche il valore dei gruppi di sostegno ai caregiver (auto-mutuo-aiuto). Mentre i membri del gruppo si addolorano per i cambiamenti che l'Alzheimer ha portato alla loro vita e alle relazioni, essi scoprono che non sono più così soli nell'affrontare le sfide quotidiane, le perdite e le decisioni della vita. Fanno parte di una nuova comunità di uomini e donne che intuitivamente capiscono la loro lotta. Scoprono che in mezzo al dolore della perdita, c'è anche la bellezza dell'amicizia.

Fonte: Alana Rosenstein in Huffington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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