I figli del baby boom americano sono inchiodati dalla salute in rapido declino dei loro genitori: vista che svanisce, insufficienza cardiaca congestizia, sempre a rischio di caduta. E comunque il terrore non detto è la demenza.
Assistiamo all'epidemia di demenza nella nostra famiglia e tra gli amici, e siamo dolorosamente consapevoli del fatto che la comunità medica offre poco in termini di conforto o risposte. La demenza è il killer silenzioso ignorato, e questa tragedia che sta avvenendo sembra meritare poche discussioni e preghiere senza speranza.
Ma, mentre siamo su questo abisso imprevisto della demenza, è istruttivo chiedersi: "Qual è stata la prima malattia mortale mai descritta in dettaglio nella letteratura occidentale?". Se avete risposto la lebbra, il cancro, la poliomielite o l'insufficienza cardiaca, avete sbagliato: è la demenza, il libro è L'Odissea e la vittima era il padre di Ulisse, Laerte. Omero tratta la demenza come una cosa così familiare ai suoi ascoltatori da giustificare la descrizione, non la discussione.
Anche se la demenza sembra essere una maledizione biblica sulla nostra generazione, e diagnosticata significativamente solo nel 19° secolo, in realtà è stata trattata da Omero con la menzione di una semplice realtà sullo sfondo del suo racconto. Dopo 3.000 anni di aspettativa di vita ridotta, che ci ha impedito di diventare vittime della demenza, cosa possiamo imparare dai nostri antenati greci mentre tiriamo avanti alla meno peggio nelle risposte mediche e familiari a questa malattia terribile?
In gioventù, il re Laerte di Itaca fu, per la maggior parte delle fonti, una figura vitale ed eroica, un'argonauta che ha partecipato anche alla cattura del famoso cinghiale Caledoniano. Ma prima che Ulisse partisse per la guerra di Troia, era stato deciso, a quanto pare, in via amichevole, che Laerte avrebbe ceduto la corona a suo figlio, anche se il vecchio era ancora fisicamente vigoroso. Ma al momento che incontriamo Laerte nell'Odissea, apprendiamo che durante i 20 anni di assenza di Ulisse, è vissuto nel ricovero delle capre, vestito di stracci, e sotto la cura del guardiano di porci della famiglia. Laerte non si è curato della situazione di sua nuora Penelope, non ha cercato di respingere i suoi numerosi pretendenti che distruggevano la sue proprietà. Egli si preoccupava delle sue colture e del bestiame, e non della lotta nel palazzo. Che rimbombava in modo ossessivo vicino a casa.
Per distinguere la condizione di Laerte da altri guasti psicologici, prendiamo in considerazione il valore attribuito alla sua memoria di lungo termine e il modo in cui viene trattato e interpellato dai suoi pari. Laerte sceglie di trascorrere le sue giornate nella stalla e nei giardini, piuttosto che nel palazzo. A quanto pare, è qui che Laerte rivive i ricordi confortevoli e piacevoli della sua infanzia. Quando suo nipote Telemaco ritorna da un breve viaggio, decide di chiedere a una vecchia cameriera familiare a Laerte di avvisare il nonno, per non sconvolgerlo con la notizia.
Ci deve essere stata una preoccupazione che Laerte avrebbe potuto confondere il ritorno di Ulisse, assente da molto tempo, con quello di suo nipote, e quindi hanno preso delle precauzioni. Infine, quando Ulisse fa ritorno da Troia dopo 20 anni e si presenta al padre, egli prova la sua identità puntando a una cicatrice dell'infanzia e descrivendo il numero di alberi che avevano piantato insieme nel giardino decenni prima; entrambe le scene sono al sicuro nella memoria a lungo termine di Laerte.
Quindi cosa si può imparare da questo antico poema per le esigenze dei nostri cari colpiti da demenza e dei nostri modelli di cura? Come operatore negli ultimi 15 anni in comunità per la cura della memoria, constato che le nostre strutture continuano ad mantenere un modello di assistenza da custodi. L'ambizione di questo approccio di base è mantenere i residenti sicuri, puliti e ben nutriti. Punto. Se però l'operatore è un visionario, egli tenta di migliorare il modello di custodia con una gamma di nuovi elementi stimolanti come i giochi per computer, la musica new age, i puzzle Sudoku e i corsi di lingue straniere. Questo approccio sarebbe stato molto strano per Omero.
L'assistenza alla demenza offre alla maggior parte dei figli adulti una falsa scelta: seppellire i genitori apparentemente imbecilli a casa o istituzionalizzarli in modo che possano giocare a bingo e Wii, nel futile tentativo di combattere il declino e resistere alla perdita di memoria. Ogni volta che chiedo a un caregiver quale sia lo scopo di un programma contro la perdita di memoria quando la morte è imminente, mi viene detto che è di stimolare e dare comfort.
Per i Greci, la pietra miliare dell'assistenza era la memoria a lungo termine, in quanto raggiunge entrambi questi obiettivi. Invece di combattere la perdita di memoria, nel tentativo di mantenere i loro cari nel presente, i greci lasciavano che i loro cari vagassero nel, e si chiedessero del, loro passato - e questo sarebbe il punto di un'assistenza significativa e compassionevole alla perdita di memoria. E' autolesionista cercare di riportarli nel 2013 come se fossero una specie di viaggiatori ribelli del tempo.
Occuparsi delle persone con demenza dovrebbe essere basato non solo sull'accettazione del potere di controllo della memoria a lungo termine. Dobbiamo abbracciare e valorizzare quei ricordi. E a questo proposito la spiritualità deve essere vista come uno strumento fondamentale, non per salvare le anime, ma perché la religione tradizionale di tutti i tipi è elementare per i nostri ricordi a lungo termine, e in qualche modo è una chiave essenziale per noi stessi.
Questa connessione mi è sempre palpabile quando sento uno dei miei ospiti, che non hanno mai sentito parlare di Barack Obama, dire un rosario in polacco o la Haggadah in Yiddish. La spiritualità è solo il miglior esempio di questo approccio, che può essere applicato in modo analogo al modo di decorare la camera da letto, preparare un pasto, scegliere un gioco o un argomento di conversazione.
Noi del 21° secolo, che abbiamo subito l'agguato dalla malattia mendace della demenza, dobbiamo smettere di cercare di rallentare la discesa, e apprezzare che il pellegrinaggio dei nostri genitori non è finito, ma si è solo rivolto indietro, dentro il loro passato. E in questa loro ultima fase hanno bisogno di non essere soli.
Pubblicato da Stephen Sarsfield Bowman in Syracuse.com il 27 Maggio 2013 (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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