Esperienze e opinioni

Marjorie Bontempo era una donna cambiata dopo il trasferimento nel Life Care Center di Nashoba Valley, una casa di cura di Littleton dove il personale non crede nell'uso di farmaci antipsicotici solo per calmare gli ospiti.

Un medico aveva prescritto un antipsicotico alla Bontempo un anno prima, dopo che l'Alzheimer l'aveva trasformata da un'abile sarta, che manteneva modestamente la calma in famiglia, in una donna litigiosa e confusa che si rifiutava di mangiare.

La medicina ha ridotto la sua aggressività, ma l'ha lasciata intontita, ha detto sua figlia, Patty Sinnett. Gli infermieri della Nashoba hanno tolto il potente sedativo alla Bontempo. Patty è andata a visitarla subito dopo e l'ha trovata nella stanza delle attività che guardava un film Clark Gable. "Ha iniziato a spiegarmi tutto il film, come farebbe una persona normale", ha detto Patty. "E' stata la prima volta che ho avuto una conversazione con lei in un anno. E' stato incredibile".

Life Care Centers of America La struttura di Littleton è una di un piccolo ma crescente numero di case di cura che trattano, senza ricorrere agli antipsicotici, l'agitazione e il comportamento distruttivo che spesso accompagnano la demenza. Al contrario, il Life Care Center e case simili tentano di progettare la cura su misura per ogni ospite, per renderla più familiare e confortante. I membri dello staff passano in rassegna il passato degli ospiti per capire le loro preferenze, gli hobby, le realizzazioni e mettere sotto controllo le emozioni rocciose che durano molto tempo dopo la dissolvenza della memoria.

Il Globe ha riferito Domenica che molte case si affidano ancora decisamente sugli antipsicotici per trattare gli ospiti aggressivi, anche se la maggior parte di questi residenti non hanno le condizioni che i regolatori delle casa di cura considerano necessarie per l'uso dei farmaci. E le autorità federali hanno messo in guardia contro gli effetti collaterali, a volte letali, quando gli antipsicotici vengono assunti dai pazienti anziani affetti da demenza. Le industrie dicono che i farmaci devono essere utilizzati a volte per proteggere gli ospiti e il personale e che molti degli approcci non farmacologici provati richiedono una formazione specializzata che troppo pochi lavoratori in casa di cura hanno ricevuto, e spesso [richiedono] più personale. Essi rilevano che i regolatori dei farmaci non hanno approvato alcun farmaco specificamente per gestire i comportamenti difficili degli ospiti con demenza, e che i medici sono autorizzati a prescrivere farmaci antipsicotici "off-label'', cioè per condizioni diverse da quelle per cui sono stati progettati: gravi malattie mentali come la schizofrenia.

In generale l'uso dei farmaci nei pazienti nelle case di riposo senza malattie mentali è diminuito dal 2005, secondo l'analisi del Globe su dati federali. I numeri mostrano che a Nashoba si è ridotto l'uso di antipsicotici rispetto a sei anni fa, quando quasi un quarto degli ospiti, senza malattie che giustificassero l'utilizzo di antipsicotici li riceveva comunque. Nel 2010, il numero era pari a zero. La chiave di volta è stato un nuovo direttore di assistenza infermieristica, Nancy LaRock, che ha setacciato i file di ciascun paziente e ha scoperto che circa il 30 dei 120 ospiti della casa di cura prendeva antipsicotici. Facile che la metà di loro non aveva una condizione che giustificasse i farmaci.

LaRock, che aveva una formazione in cura psichiatrica, ha iniziato a portare gli ospiti fuori dai farmaci e a formare il personale su strategie alternative. "Una delle maggiori sfide è arrivata dalla famiglie", ha detto. "Ho avuto qualche spinta indietro da famiglie che volevano che la mamma continuasse con questo farmaco perché era molto più facile starci", dice LaRock. "Per quanto mi riguarda, gli antipsicotici mascherano chi è quella persona veramente".

Life Care Centers of AmericaDalla pianta circolare della sua unità di Alzheimer - così che gli ospiti non incontrino un vicolo cieco in un corridoio, una potenziale fonte di stress per coloro che vagano - alle capre e ai lama al pascolo nel suo cortile di fronte, spicca Nashoba. La Direttrice esecutiva Ellen Levinson, i cui due golden retriever [razza di cani] spesso accolgono il visitatore alla porta d'ingresso, ha detto che ha scoperto che gli animali hanno un effetto calmante. Le pareti dell'unità Alzheimer da 27 posti letto sono pieni di immagini di animali, e mangiatoie per uccelli sono appese in quasi tutte le finestre. Un caregiver a volte porta i lama nelle sale e nell'unità Alzheimer, dove anche gli ospiti che vagano senza sosta si fermano a coccolare le creature regali.

Le attività e le cure sono tagliate sulla personalità individuale e le abilità degli ospiti. Per Richard Pinkham, 88 anni, ex elettricista lo staff ha assemblato una "cassetta degli attrezzi'' piena di pennelli, nastri di misura, e altri gadget così egli può ancora dilettarsi. Hanno scoperto che la Bontempo, che non stava mangiando quando è arrivata nel 2010, ama la cioccolata calda - a qualsiasi momento della giornata, in qualsiasi momento dell'anno. Ora la portano una tazza all'inizio di ogni pasto, che innesca il suo appetito. Ora lei è raramente aggressiva. "Margie ama molto ballare, quindi cerchiamo di parlare con lei di quello'', dice Erica Labb, direttrice del programma di cura dell'unità di demenza a Nashoba. "Si va spesso per tentativi ed errori e si continua a provare cose nuove fino a trovare la combinazione giusta".

Molti degli ospiti non sono più in grado di parlare, quindi i loro comportamenti - pianti, urla, schiaffi, sorrisi - sono il loro modo di comunicare. "Se qualcuno è combattivo durante la doccia, può essere che ha paura, così possiamo iniziare solo con i suoi piedi" dice la Labb. Il personale pone ai famigliari domande dettagliate circa la personalità di un ospite prima dell'insorgenza dell'Alzheimer: il tempo della giornata in cui preferivano fare il bagno, i cibi preferiti, gli hobby, le realizzazioni care.

Prendersi cura di persone con demenza, senza fare affidamento sugli antipsicotici, richiede al personale infermieristico della casa di cura di diventare detective, ha dichiarato Paul Raia, vice presidente dei servizi clinici dell'Alzheimer Association del Massachusetts e New Hampshire. Raia, che forma il personale delle case di cura per occuparsi di demenza, li incoraggia a tracciare metodicamente i comportamenti difficili per individuare possibili fattori scatenanti. In un caso recente, un ospite maschio è stato inspiegabilmente visto colpire altri, ma tenendo traccia delle sue azioni, le infermiere hanno scoperto che lo colpiva solo durante il giorno, e solo quando si trovava in una certa sezione di una stanza. "Abbiamo imparato che la luce gli faceva male agli occhi,'' ha detto Raia. "Accadeva in una stanza di giorno e tutto quello che dovevamo fare era metterlo in ombra in modo che la luce non arrivava diretta ai suoi occhi, e non è più successo di nuovo''.

Il Dr. Jonathan Evans, direttore medico di due case di cura in Virginia, ha dichiarato di aver prescritto antipsicotici per anni a pazienti affetti da demenza, spesso sentendo pressione dal personale soprafatto o dalle famiglie straziate che credevano che i farmaci avrebbero aiutato i loro cari. "Noi come medici siamo formati a pensare che ogni problema ha una soluzione potenziale, e la soluzione più utilizzata è un farmaco, ma questo non funziona per ogni problema'', ha detto Evans, presidente eletto dell'Associazione Americana dei Dirigenti Medici, un gruppo nazionale di medici che lavorano nelle case di riposo.

Evans si è fermato dal prescrivere antipsicotici per i pazienti affetti da demenza dopo gli avvertimenti del governo sugli effetti collaterali letali, e ha detto che dedicherà la sua presidenza ad educare altri operatori sanitari che i comportamenti difficili della demenza possono derivare da dolori nontrattati di artrite o da un'infezione, o da paura. Egli ha scoperto che le persone affette da demenza spesso capiscono e rispondono meglio alla comunicazione non verbale - un approccio gentile all'altezza degli occhi - che alle parole. "Questi comportamenti sono spesso una risposta primitiva e biologica che è come un riflesso", ha detto Evans, che è anche consulente di Life Care Centers of America, che gestisce oltre 200 strutture in 28 Stati, tra cui Nashoba.

In tutto il paese, una varietà di approcci sono stati sviluppati per aiutare il personale infermieristico delle case di cura a comprendere meglio e gestire i comportamenti difficili senza l'uso di antipsicotici, ma i ricercatori stanno ancora cercando di determinare quali metodi funzionano meglio. Tali approcci non farmacologici possono essere ad alto impiego di manodopera. L'analisi del Globe ha trovato un legame tra livelli di personale nelle case di riposo e l'uso di antipsicotici. Quelli con la più alta percentuale di ospiti che ricevono antipsicotici in contrasto con le raccomandazioni dei regolatori delle case di riposo tendono anche ad avere il più basso numero di infermieri e assistenti infermieri.

Queste case hanno in genere anche più ospiti su Medicaid, un programma governativo di assicurazione che rimborsa le case di cura a prezzi di gran lunga inferiori per la cura del paziente rispetto a quanto fanno gli assicuratori privati, quindi le case hanno meno risorse per assumere personale. La metà dei residenti nell'unità di Alzheimer a Nashoba hanno un'assicurazione privata, il che significa che la struttura riceve 412 dollari al giorno per ciascuno di questi residenti, rispetto ai 184 dollari al giorno dei pazienti la cui cura è coperta da Medicaid, secondo la Levinson, direttrice esecutiva. Ciò consente a Nashoba il lusso di livelli di personale più alti della media dello stato, secondo l'analisi del Globe. "Il denaro aiuta con il personale", ha detto la Levinson, "ma con la giusta filosofia non è costosa".

Nashoba non accetta ospiti con una storia di comportamenti aggressivi che potrebbe ferire gli altri residenti. Ciò significa in genere cheuomini forti, di grandi dimensioni ed aggressivi, ancora in grado di camminare, non sono ammessi. Ma anche le case che prendono pazienti di demenza difficili, come il Beatitudes Campus di Phoenix (foto a sinistra), sono stati in grado di ridurre la loro dipendenza dagli antipsicotici. La percentuale di ospiti posti sui farmaci per malattie che non giustificano gli antipsicotici è scesa dal 31 per cento del 2005 al 19 per cento nel 2010, secondo i dati federali.

Tena Alonzo, direttore dei programmi di ricerca e demenza alla Beatitudes, ha detto che l'interesse della struttura non è stato di ridurre l'uso di antipsicotici, ma di rendere la permanenza di ogni ospite il più confortevole possibile. Vasche da bagno, pasti e attività sono strutturate intorno alle preferenze degli ospiti invece che sugli orari del personale. Nel processo, l'uso dell'antipsicotico è costantemente diminuito. "Se qualcuno sta comodo, tutto è più facile e il personale non cambia", ha detto la Alonzo. I dati federali mostrano che Beatitudes ha circa il 50 per cento in più di tempo di assistenza infermieristica professionale per paziente rispetto alla media nazionale, ma Alonzo dice che l'attenzione sulla cura confortevole ha permesso di ridurre sostanzialmente i costi in altri settori.

In uno studio che non è stato ancora pubblicato, Beatitudes ha scoperto di aver ridotto la spesa per mutandine perché il personale ha aiutato regolarmente i residenti incontinenti a recarsi al bagno. La Alonzo ha detto cheanche la spesa per gli integratori alimentari è diminuita drasticamente perché gli ospiti con demenza, che spesso perdono il loro appetito, erano più interessati a mangiare quando ricevevano pezzetti di cioccolato o altri cibi consolatori preferiti. "Il cioccolato è in grado di passare attraverso quella nube di demenza", ha detto la Alonzo. "Non posso cambiare il modo in cui pensi con la demenza, ma posso cambiare il modo in cui ti senti".

Pubblicato da Kay Lazar su Boston Globe il 30 Aprile 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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