Esperienze e opinioni

Quanti desiderano un giorno avere un sondino inserito nel ventre? Qualcuno? Pochi? Tutti? Io no, questo è sicuro.

Quindi, se arrivasse il momento in cui non potrò più parlare per me stesso, questo articolo può servire da dichiarazione della mia filosofia che io non voglio essere sottoposto a tutto ciò che la medicina può offrire.

Questa settimana ho applicato ancora un altro tubo di alimentazione (PEG) a un paziente. Questa è spesso un'esperienza insoddisfacente per me poichè non sto sempre facendo quello che interessa al paziente. Di solito, il paziente non è in grado di esprimere le proprie opinioni e la decisione è debitamente delegata alla famiglia o a qualcuno con un potere di rappresentanza (POA-Power Of Attorney) medico. In questo caso il sondino è stato indicato dal medico e ho rivisto la procedura e le alternative con le 3 figlie in una riunione.

Le figlie erano incerte su come procedere. Le signore erano chiaramente contrariate. Una di loro aveva il POA. Ho consigliato loro di prendere più tempo per valutare le opzioni. La decisione era difficile, la situazione non era di emergenza e quindi avevano il lusso di avere del tempo per decidere. Ho ricordato alla figlia con il POA che la sua responsabilità non era quella di prendere una decisione in base a quello che sentiva fosse il migliore interesse di sua madre, ma di prendere la decisione che sua madre avrebbe preso se fosse stata in grado di farlo. Questa distinzione è fondamentale se vogliamo rispettare l'autonomia del paziente e l'etica medica.

Alcune ore dopo, le figlie hanno concordato di procedere con la PEG, e l'ho fatto. Per fortuna c'è stato un consenso, poichè sarebbe molto problematico procedere se ci fosse una decisione spaccata, anche se chi ha il POA ha il diritto legale di decidere. In effetti, se questo fosse avvenuto, avrei fatto ogni sforzo per facilitare una decisione unanime, e avrei coinvolto altri professionisti per contribuire a questo sforzo. E' facile prevedere le tensioni familiari che potrebbero derivare da una decisione non unanime su come procedere. Tuttavia nei momenti in cui il consenso è impossibile, deve essere seguita la direttiva POAS. In tali casi, almeno c'è qualcuno con un POA che deve prendere la decisione difficile. Quando non c'è POA, ed i membri della famiglia sono in disaccordo, allora la situazione è delicata e difficile.

La maggior parte dei tubi PEG che metto vanno a soggetti anziani affetti da demenza che risiedono in case di cura. Per molti di loro, questi tubi sono un rito di passaggio e costituiscono un mezzo conveniente per gestire l'alimentazione e i farmaci. Sono davvero necessario? Certo che no. Infatti, ci sono numerosi studi di medicina negli ultimi anni che concludono che gli individui affetti da demenza avanzata non beneficiano dai tubi di alimentazione. Inoltre, è stata contestata l'idea che l'alimentazione tramite tubi PEG offra comfort ai pazienti.

Le risorse sono limitate. Se ogni paziente in casa di cura avesse un aiuto specifico che dedica il tempo necessario per aiutare i pazienti a mangiare, allora non ci sarebbe bisogno di un gastroenterologo come me a turbarlo. In aggiunta, mangiare cibo in modo convenzionale offre piaceri gustativi e sociali. Vogliamo privare il paziente di uno qualsiasi dei restanti piaceri della vita, quando gliene sono rimasti così pochi?

C'è un aspetto della procedura PEG che mi dà piacere, e l'ho sperimentato la settimana scorsa. Due mesi fa avevo messo un PEG a un uomo robusto e vigoroso che aveva una menomazione temporanea nella sua funzione di deglutizione. Questa settimana, è venuto nel mio studio perchè rimuovessi il tubo. Questo è un evento raro perchè la maggior parte dei PEG sono collocati a tempo indeterminato. Molti pazienti ricoverati sono invitati a sottoporsi a PEG quando uno studio dimostra la disfunzione della deglutizione. Il mio sospetto è che molte di queste persone hanno avuto questa 'disfunzione' per anni, eppure sono riusciti a superare migliaia di pasti nel corso degli anni, senza perdita di vite umane. In questi casi, il PEG può essere giustificato, ma può non essere realmente necessario.

Ovviamente, molti tubi PEG sono assolutamente necessari e devono essere messi. E' per il resto dei PEG che mi sto lamentando. Chiedi al tuo gastroenterologo se ha mai messo un tubo PEG inutile. Se dice di no, allora tirate fuori la macchina della verità. Il mio consiglio? Assicurati di avere un testamento biologico designando qualcuno con un potere di rappresentanza medico che agisca in modo affidabile per tuo conto, in caso di necessità. Altrimenti potresti finire per tramontare con i tubi.

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Scritto da Michael Kirsch, MD, medico e scrittore.

Pubblicato in MedCityNews.com il 18 marzo 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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