Esperienze e opinioni

Cara Carol: ho portato da me mia madre di 76 anni dopo la sua diagnosi di perdita iniziale di memoria. La mamma ha diversi problemi di salute, ma il peggiore è la malattia renale (nefropatia) progressiva. La sua salute generale la rende inidonea per un trapianto. Quando le ho chiesto se avrebbe permesso la dialisi se il medico la raccomandasse, ha detto di no.

Ho sottolineato la serietà di non fare la dialisi se viene quel momento, ma odia i medici e le procedure mediche e rimane irremovibile. Il suo medico ha detto che sto andando troppo avanti, ma ho la sua procura (POA) per l'assistenza sanitaria, quindi le decisioni saranno tutte mie. Sono terrorizzata dal fatto che soffrirà orribilmente senza cure. Puoi dare qualche consiglio o comfort?- PF

Immagine: malinwirf/shutterstock 20210505145728

Cara PF: una delle parti più difficili del caregiving è che potremmo dover potenzialmente prendere decisioni di vita o di morte per le persone che amiamo. Per quanto sia difficile, sono convinta che tu sia all'altezza del compito e prenderai decisioni in base alla conoscenza preliminare dei desideri di tua madre.

Considerando la possibile dialisi futura, il medico di tua madre potrebbe avere ragione che stai andando troppo avanti. Tuttavia, capisco il tuo bisogno di sapere cosa vorrebbe tua madre in ogni circostanza prevedibile. Questo è ciò che è un POA responsabile. Vogliamo capire i desideri di fine vita e onorarli. Nonostante tutto, credo che tu temi che soffrirà inutilmente senza questo trattamento, ed è corretto.

Potresti sentirti confortata conoscendo la scelta delle cure palliative per la malattia renale di stadio terminale. Questo è un modo per onorare il suo desiderio di non essere trattata con la dialisi mentre entrambe vi sentite rassicurate che riceverà le cure di comfort che vuole e merita. In breve, l'assistenza palliativa offre supporto ai pazienti renali in fase avanzata gestendo il dolore, aiutando la comunicazione con i professionisti medici e aiutando i pazienti e le famiglie a far fronte allo stress di gestire la malattia cronica allo stadio terminale.

Come l'hospice, le cure palliative aiutano a gestire il dolore. A differenza dell'hospice, il team di assistenza può aiutare a supportare il paziente anche se sta ancora ricevendo farmaci o trattamenti intesi a curare o migliorare la funzione. Ciò significa che persone come tua madre possono ricevere cure palliative senza essere considerate malate terminali.

Se c'è l'ammissione, specialisti di cure palliative collaborano con il paziente, la famiglia, il nefrologo e altri professionisti medici, se necessario. Con questo supporto, le cure palliative possono persino prolungare la vita. Comprendi che le cure palliative sono meno strutturate dell'hospice. Non tutte le agenzie offrono gli stessi servizi e potrebbe non esserci la copertura dalla sanità pubblica.

Per ora, suggerirei di informarti sulle cure palliative e su ciò che viene offerto nella tua area di residenza. In rete puoi trovare dell'altro per iniziare. Una volta che sei armata di conoscenza, puoi determinare se/quando parlare con il medico della possibilità di implementare questa opzione per tua madre. Se tua madre alla fine richiede cure ospedaliere, il suo team di cure palliative aiuterebbe a organizzare la transizione, spesso all'interno della stessa azienda sanitaria.

Sei un meraviglioso difensore, PF. Un grande abbraccio da caregiver.