Esperienze e opinioni

Image by DC Studio on Freepik

Vivere con una malattia cronica in famiglia è difficile. È ancora più difficile se sai che la persona che ami peggiorerà e non si riprenderà dalle sue condizioni. Purtroppo, può succedere a qualsiasi famiglia, in qualsiasi momento. Chiunque - nonno, genitore, fratello o partner - può sviluppare una malattia o disabilità.

Quando ciò accade, sarà coinvolto il benessere di tutta la famiglia. Invece di vedere ogni membro della famiglia come singolo individuo, i terapeuti sistemici vedono la famiglia come un 'sistema' o un insieme di individui, ognuno con un effetto sugli altri. Questo può aiutare ogni persona ad attraversare il processo di lutto se capisce che fa parte di un'unità.

Lo psichiatra John Rolland ha proposto di esaminare le esperienze familiari di malattia come una sequenza temporale - dai primi segni di malattia, alla diagnosi, alla gestione della condizione da parte del paziente (con la famiglia intorno a sé). Come consulente, ho scoperto che può aiutare i miei clienti (che potrebbero essere presi nel presente di una diagnosi o una malattia) a tornare indietro e vedere questo quadro più ampio.

Diversi fattori influenzano il modo in cui le famiglie (e i loro componenti) affrontano la malattia. Se la cultura familiare è in gran parte chiusa agli estranei, la malattia può essere un segreto, escludendo amici, vicini e persino professionisti. Le famiglie aperte in genere troveranno molto più facile chiedere aiuto.

Anche la natura della malattia farà la differenza. È cronica, non interferisce con la vita quotidiana ma è punteggiata da svasature ed emergenze regolari, come la fibrosi cistica o l'asma grave? Si aggraverà progressivamente, come la malattia del motoneurone, l'Huntington, il Parkinson e la demenza?

Ha un modello imprevedibile come il cancro, che, colto abbastanza presto, spesso lo rende sopravvivibile, ma con impatti orribili sulla vita di un trattamento come la chemioterapia? O è una condizione come l'insufficienza renale, che implicherà una dialisi regolare fino a quando non si può trovare un rene donato? Gli appuntamenti per la dialisi significano restrizioni alle vacanze e interruzioni del tempo in famiglia.

In molti di questi casi, potrebbero esserci continue montagne russe di buone e cattive notizie, con i membri della famiglia che si aggrappano alla speranza in un buon esito. Ogni condizione, e la sua diagnosi e prognosi influenzerà tutta la famiglia.

Crescere intorno alla malattia

Alcune condizioni impiegano molti anni per peggiorare. I giovani adulti che hanno intrapreso la vita lontano dalla casa di famiglia potrebbero essere stati colpiti da bambini, con pensieri e sentimenti che persistono nell'età adulta. Se le condizioni di un genitore sono insorte durante gli anni più giovani dei loro figli, potrebbe averli privati ​​di un modello di ruolo o aggravare quei cambiamenti confusi che fanno parte della crescita.

Un'intera serie di emozioni contrastanti può sorgere quando il paziente è un fratello. I suoi fratelli e sorelle possono provare risentimento per l'attenzione che riceve, anche se razionalmente comprendono e potrebbero sentirsi in colpa per il risentimento. Può essere utile parlare con un professionista della salute che non giudicherà questi sentimenti complicati.

Se la malattia ha una lunga traiettoria come la sclerosi multipla, che varia in gravità da persona a persona, e ha anche riacutizzazioni, alcuni componenti della famiglia potrebbero essere stati giovani caregiver, con l'effetto quasi inevitabile che ciò può avere fisicamente, emotivamente e nell'istruzione.

Ancora una volta, è naturale e comprensibile se a volte i figli di qualcuno con una malattia cronica sentono risentimento. La colpa e la rabbia possono rimanere irrisolte per molti anni e non è mai troppo tardi per cercare un aiuto professionale.

Lutto anticipatorio

Man mano che la malattia progredisce, potrebbe arrivare un momento in cui al paziente non viene più detto che può farcela e che il suo trattamento d'ora in poi sarà palliativo. Questo è un modo, talvolta ambiguo, di dire che morirà.

Non tutte le persone morenti sono immediatamente aperte e sincere sulle brutte notizie. I figli più piccoli sono spesso tenuti al buio, almeno all'inizio. Se, guardando indietro, riconosci che questo è successo a te, può essere utile, anche molto tempo dopo, parlare con un consulente della tua esperienza e dei sentimenti con cui sei rimasto.

Una volta che tutti lo sanno, l'intera famiglia entra in una nuova fase chiamata lutto anticipatorio. Ma non tutti i membri della famiglia agiranno allo stesso modo: le risposte dipenderanno dalla loro età, dalla salute emotiva e da quanto sono vicine alla persona morente.

Coloro che hanno studiato questa area difficile, intervistando le famiglie colpite, hanno concluso che chi sente più lutto anticipatorio si aggrappa correttamente e utilmente alla speranza, ammettendo a se stesso che, in definitiva, probabilmente perderà la persona amata. Può essere di aiuto parlare con infermieri specializzati su cosa aspettarsi.

Tuttavia, la malattia non sempre è prevedibile e si verificano morti improvvise. Un paziente con cancro, che la famiglia si aspetta che morirà pacificamente in un letto di ospedale, può, anche se raramente, subire un'emorragia o un embolia causata dall'avanzata del cancro. Come ogni morte improvvisa e inaspettata, questo può complicare il lutto.

Tuttavia, nessuno sperimenta il lutto allo stesso modo ed è importante accettare e rispettare lo stile del lutto di ciascun familiare. Dalla mia lunga carriera di lavoro con coloro che soffrono la morte di una persona cara dopo una lunga malattia, so quanto è importante dare agli altri intorno a te lo spazio di soffrire a modo loro.