Cara Carol: Da 5 anni mi sto prendendo cura di mia madre con demenza a casa. I social media sono una benedizione perché i gruppi di caregiving online mi permettono di sentirmi supportata e persino di socializzare senza lasciare sola la mamma. Il problema è che anche la mia famiglia usa i social media e pensano di aiutarmi condividendo tutti i meme (=idea o comportamento che si diffonde da persona a persona) del tipo 'ogni giorno è un buon giorno'.

Apprezzo le loro buone intenzioni, ma la cura della demenza è difficile. Molti giorni sono una battaglia, così pur essendo in buona fede, invece di aiutarmi, finiscono per farmi sentire in colpa per aver fallito come caregiver. Come faccio loro capire che questo mi fa male, senza offenderli? - L.F.

Cara LF: Prima cosa, proprio la prima: non stai fallendo. Il caregiving per la demenza può essere estenuante e anche la persona più determinatamente positiva avrà giorni in cui è fuori portata trovare qualcosa di cui sentirsi positiva.

Può aiutarti sapere che la positività forzata è una frustrazione citata spesso. Mentre un atteggiamento positivo nel complesso è sano, essere positivi assume forme diverse. Mi piace la parola 'gratitudine'. Quasi tutti hanno qualcosa per cui possono essere grati, anche se è solo il posto dove vivere.

Sono d'accordo sul fatto che la tua famiglia intende aiutarti e pensa di incoraggiare le tue giornate, ma sta aggravando il tuo peso. A quanto pare, hai due scelte: una è ignorare le condivisioni, l'altra è dire loro 'per favore smettetela'.

È un peccato che questa situazione aumenti ancora di più il tuo carico, ma forse essere sincera con loro aprirà i loro occhi. Di' loro che apprezzi che vogliano rallegrare le tue giornate, ma che i meme ti fanno solo sentire peggio. Potresti aggiungere che se vogliono davvero aiutare, potrebbero sedersi con tua madre alcune volte alla settimana mentre fai una pausa.

Un altro pensiero sulle parole: i caregiver farebbero bene a trovare parole alternative a 'colpa', che sentiamo troppo facilmente durante e dopo il caregiving. Questa colpa è immeritata. Che ne dici di tristezza? Possiamo sentirci indicibilmente tristi quando pensiamo a ciò che la vita della persona amata avrebbe potuto essere se non c'era la demenza. Quindi, c'è rammarico per i tempi in cui non sapevamo abbastanza come affrontare la sfida sconvolgente della demenza o quando non eravamo così pazienti come riteniamo che avremmo dovuto essere. Sbarazziamoci di queste autoaccuse.

Se la maggior parte dei tuoi giorni manca anche della minima positività, LF, non è perché stai fallendo. È perché tua madre è arrivata a una fase in cui l'unico modo per aiutarla senza il deterioramento della tua salute è avere una serie di persone disponibili per la sua assistenza. Come dovrebbe essere? Molto probabilmente assistenza professionale a domicilio o una struttura esterna.

Ti ho lanciato molto materiale, ma il succo è che non stai fallendo in alcun modo. Nessun caregiver dovrebbe sentirsi sotto pressione per simulare una positività costante.

• < Le riprese di fine vita sono un dono che può confondere i familiari
• Cambiamenti negli estrogeni impattano sul cervello ben prima dell'Alzheimer >