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Esperienze e opinioni

Azioni essenziali per la buona cura della demenza

Nel mio lavoro con persone affette da demenza, ho trovato che 5 bisogni emozionali universali di Jane Verity è un contributo fondamentale alla buona cura: le persone affette da demenza spesso si esprimono in modi inusuali, come uno scoppio di rabbia, accuse o azioni ripetitive.

Gli approcci tradizionali si occupano principalmente dei sintomi, non traducendosi in alcun cambiamento profondo per la causa di fondo ... [Invece c'è bisogno di una focalizzazione] su tutto ciò che accade sotto la superficie per la persona con demenza, per trovare le vere ragioni dietro il suo comportamento: i cinque bisogni emotivi universali ...

Queste necessità sono universali e non cambiano. Ciò che cambia è la possibilità di soddisfare queste esigenze, soprattutto per le persone affette da demenza o da chiunque altro che vive in un istituto dove ci si concentra sui compiti e sulle routine piuttosto che sul benessere emotivo e sociale dell'individuo. I cinque bisogni emotivi che devono essere soddisfatte sono qui di seguito.

1. Preservare il potere della persona di scegliere:

Questo è il bisogno più importante a cui prestare attenzione, nella mia esperienza. In ognuna delle nostre interazioni, abbiamo bisogno di fermarci e cambiare il nostro atteggiamento, da decisore unico a "partner nella cura", coinvolgendo sempre la persona nel processo decisionale. Questo continua ad applicarsi per tutto il corso della demenza, anche durante le ultime fasi, quando la persona non può più essere in grado di pensare con chiarezza, o verbalizzare, o muoversi.

Poi arriva l'arte di come facilitare il processo decisionale della persona. Una buona regola è quella di attenersi a decisioni semplici, nel-momento, e di limitare il numero di opzioni da presentare. E' inoltre importante utilizzare una comunicazione semplice e diretta. Vorresti alzarti ora o rimanere a letto un po' più a lungo? Preferisci la doccia o un bagno di spugna? La temperatura dell'acqua è troppo fredda o giusta? Che camicia vuoi, la rossa o la blu? Vuoi accendere o spegnere la musica? In questo modo la mente della persona può seguire, e questo dà alla persona un maggior senso di padronanza.

2. Promuovere l'autostima del la persona:

Questa necessità è fondamentale per tutte le altre. Mentre tutti potremmo utilizzare alcuni strumenti per aumentare l'autostima, per le persone che vivono con demenza, quel bisogno è ancora più critico. In primo luogo, l'esperienza interiore della persona di se stessa che si vede come qualcuno la cui mente non può più essere attendibile, invia messaggi di inadeguatezza, bassa autostima e di vergogna. Secondo, c'è l'accumulo di messaggi negativi dal mondo esterno, passivamente o in forme più attive. La persona che si trova in un ambiente che non corrisponde più alla loro abilità, continua ad essere di fronte al compito impossibile di gestire anche i più piccoli compiti.

Al contrario, gli ambienti che tolgono alla persona la possibilità di esercitare le sue capacità residue hanno un effetto negativo simile sulla stima di sé. Sono anche messaggi tragici alla persona che lui o lei "dovrebbero sapere di più" o che non prova abbastanza. Ci sono molti modi che noi, quelli con i ricordi ancora relativamente intatti, contribuiamo a rimiovere nei cuori dei nostri amici.

3. Massimizzare le opportunità della persona ad essere necessari e utili:

Fermatevi un secondo e listate tutti i ruoli che preferite nella vita. Per me, è essere psicoterapeuta, un formatore di cura della demenza, scrittrice, amica fidata, insegnante di consapevolezza, consulente di social media, così gran parte della nostra vita è legata nei nostri ruoli e il senso del significato che ne ricaviamo.

Quindi, immaginate che tutti questi ruoli siano portati via da voi. Ora, si tratta solo di voi - essere e non fare più. Si arriva a guardare gli altri intorno a te ancora molto coinvolti, vivaci, impegnati, al lavoro, essendo ringraziati. E non si sta più contribuendo a questo mondo allo stesso modo, o almeno non molto. Potreste essere seduti in una sedia a rotelle o sdraiati a letto, e gli altri camminano o sono in piedi su di voi. Come vi sentireste? So che per me non passerebbe molto tempo prima di iniziare a sentirmi depresso.

Questo è il motivo per cui è così importante prestare attenzione a quest'altro bisogno essenziale emozionale della persona che vive con demenza. Poiché la capacità di iniziare dei compiti è compromessa, spesso diventa nostra responsabilità saltare l'inizio del processo. E anche, non ignorare i tentativi della persona di contribuire ancora, in qualunque minimo modo che può fare. Ho assistito ad un ospite in una casa di cura che si offriva a uno degli aiutanti di portare i suoi piatti sporchi in cucina. L'aiutante ha rifiutato. "No, non è necessario. E' il mio lavoro". Anche se con buone intenzioni, l'aiutante ha finito per privare la donna della possibilità di sentirsi utile.

4. Dare alla persona la possibilità di prendersi cura di altri, non solo per essere curato:

La necessità di nutrire e curare un altro essere è parte del nostro essere umano, e forse ancora di più per le donne. Per questo motivo il rapporto della cura deve essere sempre considerato come una mutua interazione, e non un senso unico come nell'assistenza. Nel contribuire alla cura, arrivo a ricevere le cure da voi, e arrivo anche a curarmi di voi o di altre persone.

Lasciatela agire ancora come una madre, e a darti suggerimenti del tipo: "Sentirai freddo; dovresti indossare un maglione". E ringraziala per la sua gentilezza. Lascia quello che non riesce a dormire bene la notte di aiutarti a tenere sotto controllo altri ospiti. Ricevi un sorriso da chi non può più dire parole di conforto o spostarsi per offrire un tocco delicato. Unisciti alla donna che sta scuotendo il suo "bambino" e fa la doccia alla bambola inanimata con tutto l'amore che può darle. Ogni giorno, sono testimone di molti atti di gentilezza casuale da persone con varie forme di demenza. E ogni volta, sono commosso dalla bellezza del cuore umano.

5. Far sapere alla persona quanto si ama, ed esssere aperti a ricevere il loro amore:

C'era imbarazzo a far capire a mia madre quanto l'amavo. Non più. Ora, ogni volta che la chiamo, finisco con un semplice "ti amo" e so che quelle parole sono ancora più potenti della mancanza di memoria di mia madre. Queste parole si depositano nella sua banca dei buoni sentimenti, e farà superare un po' alcune delle imperfezioni della sua situazione di vita assistita. Ho anche imparato a prendere tutto l'affetto di mia madre. E ho notato quanto che la rende felice.

 

Questi cinque bisogni universali sono quasi essenziali come il cibo e l'acqua per il benessere della persona. La prossima volta che si trascorre tempo con una persona con demenza, cercare di onorare tali esigenze. E quando la persona si agita o si ritira, chiedersi se magari uno di quei bisogni non sono stati soddisfatti e come si può correggere la situazione?

 

 


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Marguerite Manteau-RaoScritto da Marguerite Manteau-Rao, LCSW, ATR, attivista del vivere consapevole, consulente per la cura della memoria.

Pubblicato in The Huffington Post il 24 settembre 2011 - Traduzione di Franco Pellizzari.
 

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Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.

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