Denuncia & Advocacy

Lo scorso 8 marzo la Giornata Internazionale della Donna ha celebrato i risultati delle donne e migliorato la consapevolezza della continua missione verso l'uguaglianza di genere. Quindi è un buon momento per ricordare che abbiamo ancora bisogno di correggere decenni - forse secoli - di pregiudizio di genere in medicina e nella ricerca medica.

Non è un segreto che uomini e donne siano diversi. Ecco perché abbiamo un intero genere di libri e scherzi sul perché 'gli uomini vengono da Marte e le donne da Venere'. Mentalmente, fisicamente e biologicamente, uomini e donne semplicemente non sono costruiti allo stesso modo. Sembra ovvio, ma abbiamo solo iniziato a capire perché.

Queste differenze non si sono riflesse accuratamente nel campo della medicina. La salute delle donne è stata troppo spesso considerata un'area di nicchia, anche se riguarda circa il 50% della popolazione mondiale.

Sotto-ricercata e sotto-diagnosticata

Ciò che sappiamo è che essere femmine ci dà un rischio più elevato di alcune delle condizioni più difficili. Le malattie autoimmuni, ad esempio, influenzano circa l'8% della popolazione globale, ma il 78% delle persone interessate sono donne.

Le femmine hanno una probabilità tre volte maggiore dei maschi di sviluppare l'artrite reumatoide e quattro volte di ricevere la diagnosi di sclerosi multipla, una malattia autoimmune che attacca il sistema nervoso centrale.

Le donne costituiscono due terzi delle persone con Alzheimer e hanno il triplo delle probabilità degli uomini di avere un attacco di cuore fatale. Le donne hanno almeno il doppio delle probabilità di subire condizioni croniche di dolore come la fibromialgia, la sindrome cronica di affaticamento e la malattia di Lyme cronica.

Come ha chiarito la scrittrice Maya Dusenbery nel suo libro Doing Harm (Fare danno), queste condizioni sono sotto-ricercate e spesso sono senza diagnosi e non trattate.

Sesso diverso, sintomi diversi

La malattia di cuore è un altro esempio in cui il sesso - o forse il sessismo - è ancora un enorme fattore determinante. Le donne hanno meno probabilità di sperimentare i sintomi 'classici' di attacco cardiaco, sintomi che sono stati scoperti dalla ricerca guidata dagli uomini, in cui la maggior parte dei partecipanti erano uomini.

Il sintomo di attacco cardiaco più comune delle donne, come per gli uomini, è il dolore o un disagio al petto. Ma le donne hanno più probabilità degli uomini di sperimentare alcuni degli altri sintomi comuni, in particolare mancanza di respiro, nausea, vomito e dolore alla schiena o alla mascella.

Ma poiché il metodo di diagnosi favorisce ancora la biologia maschile, molte donne ricevono una diagnosi ritardata o errata. In media, le donne ricevono la diagnosi di malattia cardiaca da 7 a 10 anni dopo gli uomini. Ciò spesso si traduce in altre malattie croniche prevalenti al momento della diagnosi.

Pregiudizio maschile influenza gli studi clinici

Le ragioni per cui le donne sono così sovra rappresentate in alcune condizioni non sono chiare. Ma è probabile che siano coinvolti fattori genetici e ormonali. Storicamente, tuttavia, la ricerca medica ha spesso escluso le donne.

Nel '77 la Food and Drug Administration (FDA) ha raccomandato che le donne in età fertile siano escluse dagli studi di ricerca clinica, per proteggere le popolazioni più 'vulnerabili' (bambini non nati) a seguito dello scandalo del talidomide.

Un altro motivo citato per escludere le donne dagli studi clinici è che, a seconda di dove è una donna nel suo ciclo mestruale, la variazione dei suoi ormoni 'complica' i risultati. Questa variabilità implica la necessità di avere più soggetti negli studi clinici, aumentandone i costi.

Studi solo maschili sono stati giustificati dalla convinzione che ciò che funzionerebbe per gli uomini andrebbe bene anche per le donne. Questa ipotesi errata ha avuto risultati catastrofici. Ogni cellula nel corpo di una persona ha un sesso. Ciò significa che le malattie, e i farmaci usati per trattarle, influenzano le donne in modo diverso e, come abbiamo imparato, spesso a un costo per la loro salute.

Otto farmaci su 10 di quelli rimossi dal mercato statunitense tra il 1997 e il 2000 sono stati ritirati a causa di effetti collaterali che si sono verificati principalmente o esclusivamente nelle donne. Tra il 2004 e il 2013, le donne statunitensi hanno sofferto più di 2 milioni di eventi avversi relativi ai farmaci, rispetto a 1,3 milioni degli uomini.

È ora di porre fine alla divisione di genere

La mancanza di riconoscimento delle differenze sessuali nella biologia e nella medicina è un problema enorme che solo di recente la ricerca ha iniziato a rettificare. Nel 1997, la FDA ha pubblicato una regola che richiede ai produttori di esibire le prove che il loro farmaco è sicuro e influenzato da età, sesso e razza.

Quando è stato misurato per l'ultima volta in profondità nel 2016, è stato chiaro che c'erano stati progressi significativi, le donne rappresentavano circa la metà dei partecipanti ad alcuni studi clinici finanziati dai National Institutes of Health (NIH). Gli scienziati sono ora tenuti a spiegare il possibile ruolo del sesso come variabile biologica negli studi sia animali che umani.

Ma la mancanza di finanziamenti per la salute delle donne rimane un enorme problema. Secondo un'analisi precedente nel Regno Unito, meno del 2,5% della ricerca finanziata dal governo era dedicata alla salute riproduttiva. Eppure una donna su tre soffre di un problema di salute riproduttiva o ginecologica.

Ciò significa circa il 16% della popolazione sperimenta un problema che riceve solo il 2,5% del bilancio annuale della ricerca. Sebbene si stiano implementando politiche per aiutare ad affrontare l'enorme divisione di genere in medicina, c'è chiaramente ancora molta strada da percorrere.