Denuncia & Advocacy

Before it gets any further: campagna contro l'AlzheimerLe gravi previsioni sulla prevalenza della demenza e della compromissione cognitiva nei prossimi decenni hanno galvanizzato le lobby politiche e di advocacy ad intensificare le azioni per mitigare l'onere associato [alla demenza].

I partecipanti più recenti al dibattito sono i US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) e l'Alzheimer's Association (AA), che hanno lanciato congiuntamente il 15 Luglio scorso il programma The Healthy Brain Initiative: The Public Health Road Map for State and National Partnerships 2013—2018.

Le raccomandazioni contenute in quella relazione muovono la responsabilità saldamente nel campo della sanità pubblica.

Una percentuale considerevole dell'assistenza alle persone affette da demenza è fornita a casa dai cosiddetti caregiver informali. Nei soli Stati Uniti, si stima che più di 15 milioni di persone dedicano in media 21,9 ore alla settimana ad un parente con Alzheimer o altre demenze, un totale di 17,5 miliardi ore di cura non pagate nel 2011. Il costo equivalente di questa assistenza informale, se fosse stata pagata, sarebbe stato di 106 miliardi di dollari nel 2010. Entro il 2040, si prevede che questi costi saranno più che doppi.

Inoltre, oltre a tutta la serie di oneri finanziari, c'è un notevole pedaggio sulla salute dei prestatori di cure informali. Essi hanno un rischio più alto di ansia e depressione, e hanno una qualità di vita peggiore, di chi assiste persone con altre patologie croniche.

Con una mossa terribilmente in ritardo, gli obiettivi della Road Map (=tabella di marcia) tendono a promuovere gli sforzi di coesione e la creazione di partnership collaborative tra organismi sanitari (privati, senza scopo di lucro, o governativi) con un interesse per la demenza, sostenendo un approccio olistico alla cura della demenza.

I punti di azione chiave sono messi insieme in un quadro concettuale. Gli obiettivi principali sono: monitorare e valutare, incorporando provvedimenti cognitivi e di erogazione di assistenza nella sorveglianza esistente; educare e informare, attraverso la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e migliorare l'accesso alle risorse; e assicurarsi che i servizi necessari siano forniti e gestiti correttamente attraverso strategie basate sulle competenze.

La Road Map CDC-AA è l'ultimo documento pubblicato dal comitato d'iniziativa e parte del programma Healthy Aging del CDC. Anche se questa iniziativa attinge dai bisogni non soddisfatti, è difficile fare il salto concettuale di vedere come questi piani funzioneranno sul campo, in quanto vi sono poche misure concrete di attuazione indicate nel documento.

Anche se cerca di essere più onnicomprensiva possibile, l'iniziativa può fare solo raccomandazioni generiche per adattarsi in qualche modo nei quadri esistenti della gamma diversificata di interessi apparentemente concorrenti dei diretti interessati che spera di coinvolgere. E nonostante il principio che il progresso deve rimanere basato sulla scienza, poiché non ci sono buone prove sulle misure e i tempi degli interventi che possono compensare l'insorgenza della demenza, per soddisfare questo punto d'azione ci si dovrà basare ampiamente su settori attualmente teorici di ricerca per produrre frutti durante la vita dell'iniziativa.

Migliorare l'addestramento a tutti i livelli è probabilmente l'obiettivo più praticabile del piano, ma questo richiederà altri cambiamenti nell'atteggiamento pubblico con una strategia chiara su come superare gli ostacoli dell'accesso alle cure, come ad esempio lo stigma, e comprendere i modi di aumentare la consapevolezza senza causare inutili ansie. E, infine, se non si fanno previsioni dei costi per l'attuazione di tale strategia a lungo termine di cura della demenza in sistemi sanitari già in crisi, qualsiasi potenziale di avanzamento resterà in stallo.

Nonostante tali avvertimenti, poichè continua la rinascita nella prevenzione e nella cura della demenza, diventeranno senza dubbio più comuni le iniziative per alleviare la diffusione potenzialmente in rapida crescita della demenza. In particolare, il governo britannico ha recentemente annunciato che metterà a frutto la sua presidenza del forum G8 nel 2013 per garantire un approccio globale in materia di ricerca sulla demenza in un vertice dedicato di Settembre. Inoltre, in collaborazione con il governo USA, il primo ministro del Regno Unito incontrerà i personaggi di spicco delle principali società farmaceutiche per identificare i modi per sviluppare nuovi farmaci e fare progressi su trattamenti e terapie future.

Tali approcci basati sulle prove sono il naturale complemento alle iniziative di sanità pubblica, come la Road Map CDC-AA. Il governo dovrebbe cercare di sfruttare lo slancio creato dalla Road Map e prendere le raccomandazioni più praticabili nel quadro della sanità pubblica per facilitare una strategia globale rigorosa e su più fronti con il potenziale di fornire miglioramenti tanto necessari in tutti i settori dell'assistenza e della prevenzione.

Pubblicato in The Lancet Neurology (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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