Denuncia & Advocacy

Le Demenze ad Esordio Precoce, che colpiscono persone con età inferiore ai 65 anni, rappresentano un’emergenza socio-sanitaria per le differenti necessità dei pazienti, che in Italia si stima siano 24mila, e dei loro caregiver rispetto a quelli con demenza insorta in età più avanzata. Se ne è parlato oggi durante un evento nella sede dell’Istituto Superiore di Sanità, introdotto dalla proiezione del film ‘Per Te’, appena presentato alla Festa del Cinema di Roma, ispirato alla storia vera di Paolo Piccoli, affetto da questa patologia, e della sua famiglia, e seguito da una tavola rotonda sul tema.

Si stima oggi che in Italia vi siano circa 1.200.000 casi di demenza nella fascia di età uguale o superiore ai 65 anni (di cui 550-660 mila casi di Malattia di Alzheimer) e circa 24.000 casi di demenza giovanile compresi nella fascia di età 35-64 anni (Demenze ad Esordio Precoce). Complessivamente, se si considera che accanto a queste persone vivono circa 4 milioni di familiari, è possibile stimare che circa il 10% della popolazione italiana si trova ad affrontare questa condizione, definita dall’OMS una priorità mondiale di salute pubblica.

“Numeri che ci ricordano", ha affermato il presidente dell’Iss Rocco Bellantone, "che questo problema tocca tutte le famiglie. Oltre alla ricerca quindi, che anche in questo Istituto portiamo avanti, è fondamentale anche la sensibilizzazione sul tema. Per questo per la prima volta abbiamo aperto le porte dell’Istituto alla proiezione di un film, che è uno strumento potente, capace di toccare nel profondo e modificare la sensibilità del pubblico”.  

“Questa iniziativa", ha spiegato Daniela Merlo, che dirige il dipartimento di Neuroscienze, "mira a stimolare alcune riflessioni sui diversi aspetti del tema delle demenze giovanili, dall’importanza della ricerca all’impatto socio-emotivo subito dai giovani caregiver, bambini e ragazzi under 18, che svolgono mansioni di cura e assistenza nei confronti di un membro della famiglia che è in condizioni di non autosufficienza, considerate inappropriate per la loro età”.

Il film è stato introdotto dal regista Alessandro Aronadio e dagli sceneggiatori Ivano Fachin e Renato Sannio, che hanno raccontato come il tentativo sia stato di rendere l’essenza della storia della famiglia Piccoli con un tono che però fosse anche leggero. La proiezione è stata seguita da un intervento di Michela Morutto, moglie di Paolo Piccoli, che ha ricordato il bisogno di percorsi riconosciuti che aiutino i pazienti e i loro caregiver, sul modello di quelli di altre patologie.

Il tema è stato ripreso anche dalla tavola rotonda, a cui hanno partecipato Alberto Siracusano, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità e Coordinatore del tavolo tecnico sulla salute mentale del Ministero della Salute, Raffaele Lodi, presidente della rete Irccs delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione e Camillo Marra, Direttore della Clinica della Memoria della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Ircss di Roma. Oltre a percorsi specifici per le persone con demenze a esordio precoce, che invece si trovano ad avere test e terapie ‘tarati’ su quelle che insorgono nei più anziani, hanno affermato gli esperti, serve più ricerca sperimentale per ampliare il ventaglio di possibilità di terapia, al momento molto limitata anche per tutte le altre forme nonostante due farmaci in arrivo.