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Un medico che ho intervistato per questo articolo mi ha detto una cosa che mi è rimasta impressa. Ha detto che per ogni persona con demenza che cura, si ritrova a curarne due. Ecco quanto è difficile essere il caregiver di una persona con demenza.

Il medico è Bruce Miller e dirige il Centro Memoria e Invecchiamento dell'Università della California di San Francisco (UCSF). Secondo Miller, il 50 per cento dei caregiver sviluppa una grave malattia depressiva a causa del caregiving. "Il caregiver è così sovraccarico che non sa cosa fare dopo", dice. "Questo aggiunge un enorme onere al sistema sanitario". Questo onere aumenterà notevolmente nel prossimo decennio. Entro il 2025, 7 milioni di americani avranno l'Alzheimer, secondo una recente stima. Altri milioni soffrono di altri tipi di demenza.

Insieme, queste malattie possono diventare il segmento più costoso del cosiddetto «tsunami d'argento»: 80 milioni di baby boomers che stanno invecchiando e che necessitano di più cure mediche. Il costo dell'assistenza ai malati di Alzheimer da solo è destinato a triplicare entro il 2050, a più di 1.000 miliardi di dollari all'anno.

Perciò la UCSF, insieme con il Medical Center dell'Università del Nebraska, sta iniziando uno studio da 10 milioni di dollari finanziato dai Centers for Medicare & Medicaid Innovation federale. I ricercatori hanno in programma di sviluppare un «ecosistema» della demenza, che mira a ridurre il costo dell'assistenza per il numero crescente di pazienti affetti da demenza e per alleviare la pressione sul caregiver.

Ciò interessa i caregivers come Maria Martinez, di 42 anni, che visita quasi ogni giorno i suoi genitori in un piccolo appartamento di San Rafael in California, per aiutare nell'assistenza di sua madre, Aurora Martinez, che ha l'Alzheimer. Maria Martinez è figlia unica con un partner e un lavoro a tempo pieno di terapeuta professionale. Ma quasi ogni giorno trascorre almeno un paio d'ore con i genitori, gestendo un lungo elenco di responsabilità che sono cruciali per la loro capacità di vivere in modo indipendente.

"Ha un appuntamento dal dottore? Ci sono abbastanza pannoloni? Vestiti? Lavanderia. Cose finanziarie, devo gestire anche quello". Fa il bagno alla madre, di 78 anni, gestisce la manutenzione dell'appartamento, fa la maggior parte dello shopping e gestisce le prescrizioni di farmaci per entrambi i genitori.

Soprattutto nelle prime fasi della malattia di Aurora, le preoccupazioni pratiche incombevano alla grande. A volte lei vagava nel mezzo della notte. Suo marito, Arturo Martinez, di 75 anni, ha iniziato a dormire sul pavimento di fronte alla porta, preoccupato che Aurora potesse finire per cadere in strada ed essere investita da un'auto. Infine la Martinez ha installato un chiavistello sopra la porta dove Aurora non poteva arrivare, e un campanello come allarme.

Anche se le Martinez non fanno parte dello studio, sono il tipo di famiglia che lo studio dell'ecosistema sulla demenza è progettato per aiutare. Lo studio arruolerà 2.100 pazienti nei due siti. Ogni paziente avrà un navigatore, una persona del personale non medico che coordinerà le chiamate di assistenza e di triage, così i problemi lievi non costringeranno i pazienti ad andare al pronto soccorso.

Alcuni pazienti riceveranno anche tracciatori e sensori dell'attività, che saranno collocati in giro per la casa o indossati al polso del paziente. Proprio come i campanelli della Martinez, l'idea è di vedere se i sensori possono rilevare quando un paziente sta vagabondando o se è inattivo per troppo tempo.

Qualche settimana fa, in una assolata sala per conferenze alla UCSF, amanti della tecnologia e medici, quasi tutti che hanno, o hanno avuto, familiari con demenza, seduti intorno a un tavolo, hanno fatto brainstorming su altri modi con cui la tecnologia potrebbe essere applicata alla cura della demenza. "Ci sono problemi di sicurezza come lasciare acceso il fuoco", suggerisce Katrin Schenk, che insegna fisica al Randolph College in Virginia. "Si potrebbe facilmente installare un sensore della temperatura che capisce che sono stati lì e hanno accesi il fuoco", dice la Schenk. "E' stato acceso per due ore ... qualcuno deve fare qualcosa".

Oppure, continua, per quanto riguarda il terzo circa di pazienti affetti da demenza che hanno anche il diabete? Un monitor della glicemia, attivato via bluetooth, potrebbe permettere ai familiari e al personale medico di controllarli da remoto?

Se tutto ciò suona invadente, dice Kate Possin, neuropsicologo della UCSF, considerare l'alternativa: figli adulti ansiosi, e genitori che finiscono in case di cura prima di quanto vorrebbero. "Questo può essere un compromesso per loro", dice la Possin. "«Se uso questo sistema, allora il mio figlio, che vive a tre ore da qui, si sentirà a suo agio e sicuro che io possa restare a casa un po' più a lungo»".

Una certo numero di start-up tecnologiche stanno facendo lo stesso ragionamento. A San Francisco, la Lively commercializza un sistema di sensori collegati in rete e un orologio in grado di rilevare l'attività nella casa e far sapere a famigliari o fornitori di servizi se c'è un cambiamento preoccupante. Questo tipo di prodotti, che consentono ai medici e caregivers di controllare i pazienti da remoto, hanno senso per alcuni casi, dice la Schenk.

Ma aiutano nel lungo periodo? Questa è la domanda alla quale vogliono rispondere i ricercatori. "So per certo che nessuno ha avuto i dati e ha dimostrato che [questa tecnologia] funziona", dice la Schenk. "Dimostrato che migliora la salute delle persone, migliora l'onere del caregiver". "Riduce i ricoveri", aggiunge Possin. "Ritarda l'ingresso in una casa di cura", conclude la Schenk.

I ricercatori vogliono anche vedere se i sensori e le altre tecnologie sono utili per le persone nelle fasi successive della demenza come Aurora Martinez o se semplicemente creano più problemi. La Possin dice che sperano di avere alcuni risultati preliminari entro il prossimo gennaio.