Pianificare in anticipo per alleviare le sfide morali ed etiche dell'Alzheimer

3 Mag 2024 | Esperienze & Opinioni

Quali sono alcune delle sfide morali o etiche dell'Alzheimer?

 

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Donne che si prendono cura
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Gruppo Auto-Mutuo-Aiuto Altivole
Riscoprirsi risorsa tra persone unite dallo stesso problema, partecipando ai Gruppi ...
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Gruppo Auto-Mutuo-Aiuto Valdobbiadene
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Danish Disease Trajectory

Invecchiando, le persone spesso saltano da una malattia all'altra e portano il peso di più malattie croniche allo stesso tempo. Ma c'è un sistema nel modo in cui si susseguono le malattie?


Dei ricercatori danesi hanno sviluppato negli ultimi sei anni uno strumento completo, il Danish Disease Trajectory Browser (~ esploratore danese della traiettoria delle malattie), che usa 25 anni di dati della sanità pubblica danese per esplorare quello che loro chiamano le autostrade principali di sviluppo della malattia.


“Molta ricerca si focalizza su una malattia alla volta. Cerchiamo di aggiungere una prospettiva temporale e di guardare più malattie che si susseguono per scoprire quali sono le traiettorie più comuni, quali sono le autostrade principali di malattia che noi, come persone, incontriamo“, dice il prof. Søren Brunak del Novo Nordisk Foundation Centre for Protein Research dell'Università di Copenhagen.


Per illustrare l'uso dello strumento, il gruppo di ricerca ha esaminato i dati dei pazienti con sindrome di Down e ha dimostrato che, come previsto, questi pazienti, in generale, ricevono la diagnosi di Alzheimer in età più giovane degli altri. E, nella pubblicazione su Nature Communications, mostrano anche i dati di altre malattie frequenti.

 

Rendere i dati accessibili alla ricerca sanitaria

In generale, c'è una barriera per lavorare con i dati sanitari nel campo della ricerca, sia per ottenere l'approvazione da parte delle autorità di gestire i dati del paziente, che per il fatto che i ricercatori hanno bisogno di competenze tecniche specifiche per estrarre informazioni significative dai dati.


Søren Brunak afferma:

“Volevamo produrre uno strumento di facile accesso per i ricercatori e i professionisti sanitari, dove non devono necessariamente conoscere tutti i dettagli. I dati di sintesi statistici nello strumento sui salti da una malattie all'altra non sono sensibili sulla persona.

"Calcoliamo le statistiche per molti pazienti e siamo arrivati in profondità a punti di dati che visualizzano la frequenza con cui i pazienti con una malattia contraggono un'altra malattia specifica in un momento successivo. Quindi ci stiamo concentrando sulla sequenza delle malattie“, .


Il Danish Disease Trajectory Browser è liberamente disponibile per la comunità scientifica e usa i codici di malattie dell'OMS. Anche se ci sono differenze regionali nei modelli di malattia, lo strumento è molto importante per i confronti in un contesto internazionale, vale a dire la velocità con cui progrediscono le malattie in diversi paesi.

 

Le traiettorie di malattia possono aiutare nella medicina personalizzata

Per Søren Brunak lo strumento ha un grande potenziale nella medicina personalizzata:

“Nella medicina personalizzata una parte del lavoro è dividere i pazienti in sottogruppi che beneficeranno maggiormente di un trattamento specifico. Conoscendo le traiettorie di malattia è possibile creare sottogruppi di pazienti non solo in base alla loro malattia in corso, ma anche alle loro condizioni precedenti e a quelle future attese. In questo modo puoi trovare sottogruppi diversi di pazienti che hanno bisogno di strategie di trattamento diverse“.


Attualmente il Danish Disease Trajectory Browser, consultabile liberamente su http://dtb.cpr.ku.dk, contiene i dati dal 1994 al 2018 ed è continuamente aggiornato con nuovi dati.

 

 

 


Fonte: University of Copenhagen (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti: Troels Siggaard, Roc Reguant, Isabella F. Jørgensen, Amalie D. Haue, Mette Lademann, Alejandro Aguayo-Orozco, Jessica X. Hjaltelin, Anders Boeck Jensen, Karina Banasik, Søren Brunak. Disease trajectory browser for exploring temporal, population-wide disease progression patterns in 7.2 million Danish patients. Nature Communications, 2020, DOI

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