I caregiver delle persone con demenza perdono tra le 2,5 e le 3,5 ore di sonno settimanali perché restano svegli e per la difficoltà ad addormentarsi, un fatto negativo per se stessi e potenzialmente per coloro che ricevono le loro cure, affermano ricercatori della Baylor University.

Ma la buona notizia è che semplici interventi a basso costo possono migliorare il sonno e il funzionamento dei caregiver. L'analisi fatta dai ricercatori su 35 studi con i dati di 3.268 caregiver è pubblicata su JAMA Network Open.

Il caregiving (= prendersi cura) informale per una persona con demenza equivale ad aggiungere un lavoro part-time ma non retribuito alla vita di una persona, e i familiari dedicano in media 21,9 ore al caregiving alla settimana, secondo le stime dell'Alzheimer's Association [ndt: altre stime danno cifre molto maggiori, esempio Fisher et al. 2011 riferisce 9 ore al giorno].

La prima autrice Chenlu Gao, dottoranda in psicologia e neuroscienze della Baylor, ha detto:

"Perdere 3,5 ore di sonno alla settimana non sembra molto, ma i caregiver spesso sperimentano un accumulo di perdita di sonno nel corso degli anni. Perdere 3,5 ore di sonno settimanali in aggiunta a tutto lo stress, il dolore e la tristezza, può avere un impatto molto forte sulla cognizione dei caregiver e sulla loro salute mentale e fisica.

"Ma migliorare la qualità del sonno dei caregiver attraverso interventi comportamentali a basso costo può migliorare significativamente le loro funzioni e la qualità di vita".

Lo stress cronico è associato a sonno breve e di scarsa qualità. E anche i risvegli notturni di un paziente con demenza possono contribuire al sonno disturbato nelle persone che si prendono cura di lui, hanno detto i ricercatori.

L'autore senior Michael Scullin PhD, direttore dello Sleep Neuroscience and Cognition Laboratory e assistente professore di psicologia e neuroscienze alla Baylor, ha detto:

"Con quella piccola perdita di sonno in più ogni notte, forse un caregiver arriva a dimenticare qualche dose di farmaco o a reagire più emotivamente di quanto non farebbe altrimenti".

"I caregiver sono tra le persone più stimolanti e lavoratrici al mondo, ma la perdita di sonno alla fine si accumula a un livello tale da diminuire la vigilanza e il multitasking [più attività in contemporanea]".

È importante notare che è stato osservato un sonno migliore nei caregiver che avevano comportamenti così semplici come stare di più alla luce solare di mattina, stabilire una routine regolare e rilassante prima di coricarsi e fare esercizio fisico moderato.

Negli Stati Uniti, 16 milioni di caregiver familiari offrono assistenza a lungo termine a pazienti con demenza. La demenza colpisce circa 50 milioni di adulti in tutto il mondo e dovrebbe aumentare a 131 milioni entro il 2050, secondo il World Alzheimer Report. Il costo annuale globale si avvicina a $ 1 trilione di dollari, in gran parte a causa della perdita di indipendenza dei pazienti per problemi con il cibo, il bagno e la cura della persona, l'incontinenza e la perdita di memoria.

Per l'analisi, i ricercatori hanno cercato articoli su riviste peer-reviewed (= a controllo dei pari) e libri, che avevano affrontato caregiving, sonno, demenza e Alzheimer, pubblicati fino a giugno 2018. Tali studi hanno misurato la qualità e la quantità del sonno monitorando l'attività elettrica del cervello, i movimenti del corpo e quanto auto-riferito dai caregiver.

La differenza nel tempo e nella qualità del sonno era significativa se confrontata con i non caregiver nella stessa fascia di età e con il minimo raccomandato di sonno: 7 ore a notte per gli adulti. I ricercatori hanno anche analizzato i cambiamenti relativi alla qualità del sonno correlati a un intervento, come l'esercizio diurno, non bere caffè o tè nel tardo pomeriggio, non bere alcolici durante la notte e stare di più alla luce solare al mattino.

I ricercatori hanno notato che negli studi sono emerse 4 teorie sul sonno nei caregiver di demenza:

1. La controversa visione 'bisogno di dormire', in base alla quale gli anziani hanno bisogno di meno sonno dei più giovani. Se fosse vera, i caregiver dovrebbero segnalare meno tempo di sonno, ma senza cambiamenti nella qualità del sonno percepita.
2. La visione 'legittimazione/responsabilizzazione', secondo la quale il caregiving è un'esperienza positiva e arricchente, e quindi la qualità del sonno dovrebbe essere invariata o addirittura migliore.
3. La 'visione fattore di stress ambientale', secondo cui il caregiving è così stressante e imprevedibile che i caregiver non sarebbero in grado di cambiare la propria routine in modo tale da favorire il sonno.
4. La visione 'coping' (far fronte, convivere) ritiene che i problemi di salute possano essere guidati da risposte non sane allo stress, come un maggiore consumo di alcol e meno esercizio fisico, mentre, al contrario, gli interventi dovrebbero essere associati a un sonno migliore.

L'analisi dei ricercatori della Baylor ha scoperto che i caregiver dormono meno e percepiscono un peggioramento della qualità del sonno. Ciò significa che non stanno semplicemente adattando il sonno (non è solo questione di 'bisogno'). È importante sottolineare che i caregiver potrebbero migliorare il sonno attraverso cambiamenti comportamentali, come previsto dalla visione di 'coping' del caregiving.

"Date le conseguenze a lungo termine, potenzialmente cumulative, del sonno di scarsa qualità sulla salute, nonché la crescente necessità di caregiver di demenza in tutto il mondo, i medici dovrebbero considerare gli interventi sul sonno non solo per il paziente ma anche per il coniuge, il figlio o l'amico che daranno assistenza", ha detto la Gao.