Dopo che alla madre di Christa Roehl fu diagnosticato il morbo di Alzheimer (MA), la sua vita e le vite di coloro che le erano più vicini non sarebbero mai più state le stesse.

Ciò e stato particolarmente vero per suo padre, che si era preso cura di sua madre in quelli che avrebbero dovuto essere i loro anni d'oro, ma erano stati invece anni di lento declino, di cancellazione di ricordi e relazioni che avevano reso sua madre quella che era.

Alla fine, compiti semplici come lavarsi i denti, fare la doccia e vestirsi richiedevano assistenza, ha detto la Roehl. Nei suoi ultimi anni, la madre della Roehl non riconosceva il proprio marito, pensando a lui come a uno strano uomo nella stanza e non alla persona con cui aveva costruito una vita.

"L'Alzheimer trasforma i propri cari in estranei", ha detto la Roehl, che ha perso non solo sua madre, ma anche suo nonno per il MA, così come suo zio per la demenza e il MA.

La sua voce era spezzata durante la testimonianza all'audizione del Seniors, Families and Children Committee di ieri, mercoledì, nel Senato del Missouri, a sostegno dell'House Bill 466, che ha lo scopo di aiutare coloro che si prendono cura dei familiari con il MA e le relative condizioni.

Il disegno di legge, sponsorizzato dal rappresentante repubblicano David Wood, aggiungerebbe un caregiving familiare strutturato al programma MO HealthNet, o Medicaid. Ciò darebbe alle persone con diagnosi di MA che si qualificano per Medicaid una maggiore flessibilità per scegliere il caregiver e continuare a vivere a casa, piuttosto che dover spostarsi in una struttura. I familiari che si occupano di questi pazienti devono vivere con loro a tempo pieno e ricevere il pagamento per i loro servizi.

Questo partirebbe come programma pilota con 300 partecipanti, scelti in base al principio del primo arrivato, ha detto Wood in udienza. Il Dipartimento dei Servizi Sociali del Missouri farebbe richiesta di una deroga con il Segretario USA della Sanità e i Servizi Umani. Il programma dovrebbe iniziare nel 2020, secondo Wood.

Questo non è il primo anno che i legislatori spingono per una legislazione simile. Hanno esaminato il concetto in precedenza nel 2017, poi di nuovo nel 2018.

Alla fine, Wood ritiene che questo programma potrebbe far risparmiare soldi allo stato, oltre a permettere ai migliori caregiver - la famiglia - di ricevere un risarcimento per il loro tempo. Questo perché potrebbe tenere le persone fuori dalle costose case di cura più a lungo.

Wood ha condiviso la sua esperienza personale con il MA di sua suocera. Sua moglie, che è in pensione, è stata in grado di prendersi cura di lei: "Sto vivendo questo disegno di legge attualmente", ha detto Wood.

Tuttavia, non tutte le famiglie hanno i fondi e le risorse per farlo, ha detto. Questo disegno di legge potrebbe aiutare coloro che lottano per permettersi di prendersi cura dei propri familiari.

Jerry Dowell, direttore della politica pubblica del Greater Missouri Chapter dell'Alzheimer's Association, ha detto che i caregiver parlano spesso di quanto sia difficile prendersi cura dei propri familiari. Questo programma potrebbe fornire sollievo a chi si prende cura di loro, ha detto.

La Roehl ha detto ai legislatori che la sua esperienza le ha dimostrato l'importanza di mettere in atto politiche compassionevoli per aiutare le famiglie a superare situazioni come la sua: "Dobbiamo combattere questa terribile malattia su ogni fronte possibile", ha detto.