Venti anni fa, a 39 anni, ho cominciato a avere problemi cognitivi e di memoria. Medico di base e neurologi mi hanno detto che ero stressato e depresso.

Mi è stato anche diagnosticato una lieve deterioramento cognitivo (MCI). Dieci anni dopo ho avuto un'altra diagnosi. Beh, in realtà, due. Un medico ha detto che avevo il Morbo di Alzheimer (MA), e un altro pensava che fosse una demenza semantica.

L'MA è una malattia neurodegenerativa cronica devastante. È un deterioramento mentale progressivo che avanza influenzando le funzioni corporee, come camminare e deglutire, e porta sempre alla morte. La demenza semantica porta a perdita di vocabolario, della fluenza del discorso e del significato di parole familiari. È anch'essa progressiva.

Dopo un altro anno di test, i medici hanno deciso che avevo l'MA. Anche se era un sollievo avere finalmente una diagnosi, ho capito che mi era stata data la pena di morte. Non c'è prevenzione o cura per l'MA, e nessun sopravvissuto. Sopraffatto, ho deciso di aiutare la ricerca di una cura diventando attivista per l'MA e la demenza.

Sono stato coinvolto in studi clinici e in promozione. La mia grande rete su LinkedIn mi ha permesso di connettermi ad altri attivisti e informazioni. Mi ha dato accesso a molti test, inclusi i test genetici, gratuiti. Due contatti - professionisti del settore sanitario - hanno perfino letto i miei dati medici e le scansioni e mi hanno dato le loro opinioni.

L'Alzheimer è una malattia complessa da diagnosticare. La scienza non è ancora lì. Dal 60 all'80% dei casi di demenza sono Alzheimer. Ma i test postmortem dei pazienti anziani hanno scoperto che la demenza ha diverse cause. "Fino a un terzo sono principalmente riconducibili a patologie diverse da quelle dell'MA, soprattutto malattie cerebrovascolari e sinucleinopatie", ha detto uno studio. La sinucleinopatia è una malattia neurodegenerativa con tre tipi, uno dei quali è il morbo di Parkinson.

Nonostante la diagnosi di Alzheimer, ho sempre sentito di avere altri problemi (come perdere il mio temperamento, una mancanza di pazienza ed essere molto reattivo su problemi lievi) che normalmente non sono legati all'Alzheimer. Con il trascorrere degli anni e passando da uno studio clinico a un altro, tutti senza effetti positivi, mi sono chiesto se non avessi avuto la diagnosi sbagliata.

Cinque anni fa, la Food and Drug Administration ha approvato un test chiamato Amyvid, di Avid Radiopharmaceuticals, una consociata della Eli Lilly. Si tratta di una scansione diagnostica che controlla la densità delle placche neuritiche di amiloide-beta nel cervello. Se si notano poche o nessuna placca amiloide, è probabile che una persona non abbia l'MA. Questo test costa circa 10.000 dollari e non è coperto da assicurazione. Inoltre non è un test definitivo, ma va usato con altri per diagnosticare una causa del declino cognitivo.

Ci sono voluti circa due anni per fare il test. Mi sono iscritto e sono stato accettato da uno studio della Avid, che stava cercando di identificare i soggetti per i loro successivi test clinici. Avevo 59 anni. Sono passati due decenni da quando ho citato i problemi di memoria al mio medico.

Aspettare l'interpretazione dei risultati è stato difficile. Ci vuole un'esperienza speciale per leggere queste scansioni, e il tasso di errore nella lettura è molto alto. La Avid doveva inviare i miei risultati ad un altro esperto per una seconda lettura, dopo che il primo lettore aveva avuto difficoltà a leggere la scansione. Quattro settimane dopo, ho ottenuto i risultati. La mia scansione era negativa. Sono rimasto scioccato. Mi sentivo anche come defraudato perché, da anni, ero apparso in pubblico a raccontare a tutti che avevo l'Alzheimer.

Se avessi avuto questo risultato prima, non avrei mai sprecato tutto quel tempo negli studi clinici per l'MA. Quando ti viene detto che stai per morire, l'ultima cosa che vuoi fare è perdere tempo. Non solo, ho contribuito al probabile fallimento di tali test perché non avevo le placche amiloidi che un particolare farmaco stava cercando di eliminare.

Due neurologi hanno dichiarato che sono in una categoria abbastanza nuova chiamata «sospetta patofisiologia non-Alzheimer» (SPNA). Secondo uno studio, circa il 23 per cento delle persone clinicamente normali over 65 e circa il 25 per cento delle persone con MCI hanno SPNA. Per le persone con MCI e SPNA, il rischio di declino cognitivo e demenza è superiore a quello delle persone clinicamente normali con SPNA.

Ho avuto all'inizio la diagnosi di MCI. Ma negli ultimi dieci anni la diagnosi è stata di Alzheimer. È ancora ufficialmente la diagnosi, perché le informazioni acquisite negli esperimenti (che è il modo in cui ho scoperto che la mia analisi amiloide era negativa e che probabilmente non avevo l'Alzheimer) non va sulle cartelle cliniche.

Ciò mi ha ricordato di un amico, uno scienziato informativo che ha letto i miei documenti medici circa un anno fa e ha insistito che non avevo l'MA. Ha detto che avevo una demenza semantica. Quindi, per ora, dovrò accettare che potrei avere la demenza semantica o la SPNA.

Dovrò aspettare che la scienza arrivi qui prima di saperlo. Chi lo sa, potrei anche far parte di una prossima nuova definizione. Spero solo che ciò che ho non sia progressivo e che non conduca alla morte. La cosa che tutti dobbiamo imparare dalla mia esperienza è approfittare di tutti gli strumenti a cui abbiamo accesso per prendere la decisione migliore.