Voci della malattia

Il New York Times l'ha definìto 'il grande vuoto'. Immagini indimenticabili del Coronavirus: avvoltoi volteggiano sopra la nave ospedale Comfort della marina americana, ancorata nel fiume Hudson nel West Side di Manhattan; cadaveri caricati su un camion frigorifero con un carrello elevatore; topi che corrono qua e là nelle piattaforme della metropolitana vuote; violenza domestica in compagnia di assalitori; un Muro del Pianto vuoto nella Gerusalemme antica.

Hai mai pensato che ti sarebbe stato chiesto di indossare una mascherina in banca?

Anche i gabbiani in fondo alla strada dove viviamo a Cape Cod non si radunano tanto quanto facevano ogni primavera alla corsa annuale delle aringhe. Il gracchiare dei gabbiani sembra essere un po' più silenzioso, in un distanziamento sociale reale o immaginario, mentre le alosa pseudoaringhe, con i lati argentei, un mix di grigio e verde sul loro dorso, si fanno strada d'istinto contro tutte le probabilità, risalendo le scalette di roccia dall'oceano agli stagni di acqua dolce per deporre le uova nel loro luogo di nascita.

Il Grande Vuoto ... e ora potrebbe ritornare.

La scia dolorosa del Coronavirus in tutto il mondo (le infezioni a milioni, le migliaia e migliaia di morti, l'aumento di perdite ancora da venire, i milioni e milioni di disoccupati) sta rimodellando in modo esplosivo il nostro universo oggi, forse in un modo che non si vedeva dal Big Bang.

La devastazione ha indotto a ripensare la vita in modo fondamentale. Quando la nebbia finalmente si diraderà e il “freddo esce dalla nostra pancia" (come dice del Coronavirus la mia nipote Adeline di tre anni) molti rifletteranno: Che altro abbiamo perso, cosa abbiamo imparato da tutto questo?

Il Coronavirus è entrato in una comunità mondiale che non aveva immunità, nessun vaccino, nessun pensiero magico per ignorarlo. Ci sono parallelismi qui che vale la pena di considerare, ora, nel fortificarci per un probabile secondo giro del virus mortale questo autunno. Come consiglia il Libro delle Rivelazioni: “Chi ha orecchio da intendere, intenda ...”

Consideriamo per un momento, l'isolamento penetrante collaterale, l'ansia, la rabbia, la depressione suicida del coronavirus. Metti tutto questo su steroidi, e ora puoi avere un'idea migliore di ciò che significa vivere con la demenza, un assaggio di ciò che c'è nella mente del morbo di Alzheimer (MA) e di altre forme di demenza.

Non per togliere alcunché dalle rovine orribili del Coronavirus, ma quasi 50 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di MA o di una forma correlata di demenza; milioni e milioni sono morti, milioni e milioni di altri lo faranno. I costi sono impressionanti; la cura, senza un'infusione più grande di risorse, è evanescente. L'assistenza costa ogni anno qualcosa come $ 300 miliardi solo negli Stati Uniti, e i caregiver forniscono circa 18,5 miliardi di ore di assistenza informale non retribuita, un contributo del valore di quasi $ 240 miliardi di dollari all'anno.

Il buon lavoro di UsAgainstAlzheimer, dove faccio parte del consiglio direttivo, deve continuare con il tuo aiuto. Un recente sondaggio UsA2 A-List ha rilevato che la crisi coronavirus ha effetti significativi sui caregiver delle persone con MA e altra demenza, sollevando incertezze e preoccupazioni su chi si prenderebbe cura della persona cara, se il caregiver fosse infettato con il virus, e aumentando i già alti livelli di isolamento e stress. I risultati dell'indagine mostrano che il 71% è incerto di ciò che accadrebbe a una persona cara con MA o demenza se il caregiver si ammalasse di COVID-19; l'82% dei caregiver dice che il proprio stress è molto più alto ora. Fuori classifica.

So di prima mano dello stress. Il MA ha devastato generazioni del mio albero genealogico. Mio nonno materno, mia madre e mio zio paterno morti di MA, e prima della morte di mio padre, anche lui ha avuto la diagnosi di demenza. Sono stato il caregiver familiare dei miei genitori a Cape Cod. Dopo la loro morte, anch'io ho avuto la diagnosi di MA dopo aver sperimentato i sintomi orribili, e dopo gravi traumi cranici che secondo i medici hanno scatenato un mostro in divenire.

Ora, io non voglio che un singolo centesimo in meno sia speso per la ricerca e la cura del cancro, delle malattie cardiache, dell'AIDS, dell'autismo e di altre malattie rovinose. Sono sensibili a questo. Ho anche un cancro; è nella mia famiglia. Ma serviranno contributi generosi nel tempo, un bastimento, per combattere il demone della demenza che si aggira come Abaddon, l'angelo distruttore, che ne artiglierà un numero grande, illimitato.

Che cosa abbiamo imparato dal Coronavirus, quali sono le lezioni?

Sembra che in molti ambienti le priorità stiano ora cambiando per il meglio, fino a un certo punto: una benedizione. Stiamo diventando, come aveva sperato il compianto George H.W. Bush, una “nazione gentile e dolce”. Siamo più indulgenti, meno giudicanti, scartiamo alcuni dei nostri stereotipi fuorvianti.

Questo ha avuto un effetto di livellamento ritardato in tutta la nostra società in termini di ciò che vale, cosa è prioritario. I primi soccorritori, gli operatori sanitari, gli agenti di polizia e i vigili del fuoco, come lo erano l'11/9, sono gli eroi della vita, quelli veri. Le celebrità dello sport, i grandi esperti di finanza, le icone aziendali, scrittori e giornalisti, meglio che si astengano. Questi sono i doni che ci sono dati, non per nostro merito. Noi li condividiamo, non ci dobbiamo vantare.

Il tempo delle tenebre ha tirato fuori il meglio su tanti fronti. E con amore e generosità collettivi e continui, il meglio è all'orizzonte, come un luminoso sorgere del sole all'alba.