Voci della malattia

Nel mio libro c'è una sezione che inizia così:

"Quante volte ci sediamo lì, un lunedì mattina al lavoro, e non desideriamo altro che arrivi il weekend? O speriamo che le settimane passino fino alla vacanza tanto attesa? E poi arriva qualcosa che ci ferma proprio sulla nostra strada: un divorzio, una morte, una malattia progressiva. Qualcosa che ci ricorda che c'è solo oggi".

Alcune persone, dopo la diagnosi, pensano solo alle perdite, pensano solo a ciò che si prospetta nel futuro. I partner sono spesso quelli che sentono maggiormente la perdita poiché è stato loro tolto il futuro che speravano. Questo spesso porta la persona con demenza a sentirsi incredibilmente colpevole per aver abbandonato il proprio partner.

Ero solita programmare il futuro, un piano per la pensione, un sogno del futuro, ma ora, semplicemente, non mi dilungo su quei tempi poiché ora sono in qualche modo irrilevanti.

Perché soffermarsi su ciò che ti rende triste? Sì, pianifica il futuro, metti le cose a posto, fai conoscere i tuoi desideri a quelli più vicini a te, fai quelle difficili conversazioni. Ma poi chiudi quel file.

Non mi dilungo sull'inevitabilità di ciò che mi farà la demenza. Per me, quelli sono secondi, minuti, ore e giorni sprecati. Non posso impedirlo, quindi per quale ragione pensarci?

Invece goditi oggi, goditi il ​​momento che abbiamo ora. Questo è vero per la persona diagnosticata ma anche per quelli più vicini a lei. La persona più vicina, che sia partner, figlio o amico, pensa spesso a quanto sarà diverso il futuro da quello che pensava.

Ovviamente questo lo rende triste e sconvolto, e talvolta risentito contro la persona diagnosticata per averle rubato i bei tempi che aveva davanti. Questo a sua volta porta colpa, discussioni, impazienza.

Le relazioni cambiano quando la demenza entra nelle nostre vite. Questo è il motivo per cui dico sempre che, quando ho ricevuto la diagnosi di demenza, così è stato per tutti coloro che sono intorno a me, specialmente le mie figlie. Abbiamo bisogno di allontanarci dal mettere a fuoco l'individuo e passare al quadro più ampio.

Tutti hanno bisogno di supporto quando qualcuno viene diagnosticato. Le coppie hanno bisogno di aiuto per venire a patti con la relazione che cambia. Le famiglie hanno bisogno di supporto per imparare come spiegare le circostanze ai bambini.

Dobbiamo imparare a goderci il momento, il futuro arriverà abbastanza presto.

Il mio motto è: 'Non piangere per le perdite, non piangere per quello che non avrai, non piangere per il futuro e se lo fai, allora fai un bel pianto e lascia perdere'.

Invece sorridi e ridi oggi e se oggi è una brutta giornata ... allora domani potrebbe essere meglio.

Difficile, senza dubbio, ma vale la pena pensarci ... che dici?