Voci della malattia

Ho completato un passo importante nella preparazione per il mio futuro incerto.

Forse ricorderai un articolo precedente dove dicevo che intendevamo preparare il seminterrato per un momento in cui potremmo avere bisogno di assistenza in casa. Ora comprende già una camera da letto rinnovata, una finestra nuova e più grande, scaffalature e un armadio dei vestiti.

Fuori della camera da letto c'è una grande stanza con un tavolo incassato, uno banco per ospitare un bollitore e un tostapane e un breve corridoio porta ad un bagno completo vicino alle scale ristrutturate verso la cucina. Lavatrice, asciugatrice e frigorifero saranno condivisi.

Dorothea è stata fortunata a trovare Doug e la sua squadra, competenti e piacevoli da avere intorno. Lei ha lavorato a stretto contatto con loro perché sapeva esattamente quello che voleva. Considerando l'età della casa, è andato tutto abbastanza bene.

Nel frattempo, naturalmente, lo spazio sarà meraviglioso per i visitatori.

In Gennaio ho scritto a proposito degli accordi presi da me e Dorothea con la banca per limitare il mio accesso ai fondi. Ora apprendiamo dai giornali il caso di due mogli di uomini affetti da demenza che hanno avuto problemi con le operazioni di istituzioni finanziarie che hanno eseguito per i loro mariti quelle che sono chiamate «operazioni finanziarie irrazionali».

Una era più grave dell'altra. In un caso, il marito ha incassato la sua assicurazione sulla vita per meno di 2.000 dollari, mentre alla morte ne avrebbe avuti 140.000. L'altro uomo ha acquistato una macchina nuova di cui non aveva bisogno, senza consultare la famiglia. Le mogli hanno ottenuto la revoca delle decisioni delle istituzioni dopo sforzi notevoli e tormentati. Nessuno dei due ha consultato la moglie e in un caso uno di loro non aveva dato la procura alla moglie.

Non sono sicuro che da solo avrei pensato a limitare il mio accesso [ai fondi] così presto dopo la diagnosi, mentre ero ancora mentalmente attivo. Abbiamo preso accordi con la banca e l'avvocato quando ero in grado di partecipare pienamente. Fortunatamente, lo posso fare ancora.

Il giorno che abbiamo avuto la notizia, abbiamo deciso che avrei dovuto smettere di guidare. Questa è un po' una seccatura, avere un solo guidatore in famiglia. Ma aveva un senso e sembra funzionare bene.

Come dicono da dove provengo, sono ancora «impiccato allo stesso punto»: leggo giornali e libri, guardo documentari e altri programmi in televisione, e passo il tempo con amici meravigliosi.

Tuttavia sto perdendo altra memoria. Per affrontare la situazione, tengo un blocco notes vicino alla poltrona e al computer. Scrivo promemoria. Ho qualche difficoltà con le istruzioni complicate, ma potrei avere una scusa. La mia cara madre, andata da lungo tempo, quando ero giovane era solita definirmi «flockahoolic omadhaun» (uno che raramente prende le cose sul serio).

Forse la mia difficoltà con le istruzioni è perché non leggo con attenzione. Ora leggo le email che invio un paio di volte prima di toccare il tasto di invio. E in più occasioni, non ricordo i nomi. Tuttavia, dimenticare il nome di qualcuno non significa dimenticare chi è la persona. Non mi sento in imbarazzo per questo. Sembra che io abbia già svelato al mondo la mia demenza.

Anche se la malattia ha provocato problemi all'interno della famiglia, siamo stati fortunati. La madre di un nostro caro amico ha avuto la diagnosi di demenza quando aveva poco più di 50 anni, più giovane del mio amico ora. Non posso confrontare la nostra situazione con quella del mio amico. Questo spiega, credo, perché non ci sarà un «de profundis clamavi» da me [=ultimo saluto, congedo o abbandono].

Sembra che io pensi che sto diventando più bisognoso. Sono sicuro che sarò informato se e quando questo emergerà.

Alcuni anni fa, su suggerimento della famiglia, ho scritto la storia della mia vita. L'ho scritta a pezzi per diversi anni, mentre stavo ancora lavorando. Mio figlio Peter ha fatto stampare delle copie cartonate per la famiglia, i nipoti e alcuni amici.

Ho sempre rimpianto di conoscere così poco il passato dei miei nonni, anche se i genitori di mio padre hanno vissuto accanto o con noi per alcuni anni. Quando avevo l'età dei miei nipoti, e molto tempo dopo, non me lo sono mai domandato e non ho mai chiesto. Spero che i nostri nipoti saranno abbastanza curiosi qualche volta da leggere la storia del loro nonno.

Dopo tutto, essa comprende anche la storia della loro nonna Dorothea. Abbiamo cominciato a incontrarci quando lei aveva 17 anni e io 23. Sto ora per arrivare agli 83. L'ultima pagina comprende la mia diagnosi.

Ho avuto una vita lavorativa molto interessante, con ottimi posti di lavoro che non avrei mai pensato di avere, la maggior parte in radio e televisione alla CBC. Ho lavorato in quattro province e, per alcuni mesi, alle Nazioni Unite a New York. Ho viaggiato in 20 paesi. Una volta ho pranzato con il primo ministro John Diefenbaker, solo noi due, e ho avuto la possibilità di chiacchierare con Jimmy Carter, in Perù, di tutti i posti.

Ho finito la carriera lavorativa quando avevo 75 anni, come primo recensione ufficiale della libertà di informazione della Nuova Scozia. Tutto con un diploma di superiori. Non male per un «flockahoolic omadhaun»!

Non so per quanto tempo potrò continuare a scrivere delle mia demenza. Penso che lo capirò, io o la mia famiglia. Non voglio che l'editore di questo giornale sia lasciato con il compito sgradevole di dirmi che la mia data di scadenza è passata. Penso che andare ancora bene.

Fonte: Darce Fardy in The Chronicle Herald (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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