Voci della malattia

Si stima che nel 2022 ci fossero 6,5 milioni di americani over-65 con il morbo di Alzheimer (MA) e, secondo l'Alzheimer's Association, quel numero è in rapida crescita e la tendenza dovrebbe continuare. Sentiamo sempre di più parlare della malattia. E molti di noi conoscono familiari o amici che la stanno attraversando. Ma com'è soffrire di essa, avere tutto ciò che ci toglie, lentamente, tutto? Com'è non ricordare più l'ambiente circostante, il giorno, la settimana, l'anno; o i nostri figli?

Tutto quello che noi possiamo fare, in realtà, è ipotizzare. Giusto? Perché nessun viaggiatore torna da questo 'paese inesplorato'. E che posto terrificante è, perché ci costringe a confrontarci con il concetto che chi siamo, chi siamo veramente, nel profondo, ed è determinato esclusivamente dalla nostra neurobiologia, dalla nostra neurofisiologia.

Gratta la superficie e molti di noi diventano closet dualists (=dualisti, credere alla divergenza tra mente e cervello), no? Vogliamo credere che i nostri pensieri, le nostre emozioni e i nostri affetti possano essere, potrebbero essere qualcosa al di là del nostro cablaggio interno. Quindi il MA solleva la sua brutta testa e ci dice: "No!". Ci dice che non siamo nulla di speciale oltre i nostri assoni, dendriti e sinapsi. Getta dentro abbastanza placche e grovigli e perdiamo tutto. Lentamente e metodicamente, siamo sollevati proprio di noi. Dei nostri esseri.

Come neuroscienziato clinico, so che il MA non è mai curato. I recenti sviluppi nei farmaci anti amiloide-beta si dimostrano molto promettenti nel rallentare potenzialmente la malattia, ma siamo lungi dal curarla. Pertanto, nessuno si è mai legato una corda intorno alla vita, si è allontanato nell'abisso e poi è stato riportato nel mondo del coerente in modo da condividere l'esperienza con il resto di noi. Ma ad alcuni di noi potrebbe essere stata data una visione, un'intuizione, su come potrebbe essere. E credo che potrei essere uno di questi.

La diagnosi era encefalomielite acuta diffusa (ADEM, acute disseminated encephalomyelitis). All'improvviso, il mio sistema immunitario è andato in tilt e ha iniziato ad attaccare l'isolamento dei nervi del mio cervello (mielina). E, senza quell'isolamento, i nervi non potevano fare le loro cose, non potevano connettersi, non potevano parlarsi.

Nello spazio di un paio di settimane, sono passato dall'essere un chirurgo cerebrale a un 'vegetale'. Impossibile leggere, camminare, parlare e prendermi cura di me. È andato avanti per mesi. Poi, per fortuna, immerso in profondità in quell'abisso, un guinzaglio legato tenuemente intorno alla mia vita, sono riuscito a arrampicarmi. Tornando al mondo del pensiero, della comunicazione, del fare.

Devo ammettere che potrebbe non essere stata un'esperienza del tutto comparabile. Non è certamente la stessa malattia. Ma al suo nucleo gettava la stessa perdita disgustosa di definizione di elementi di ciò che ero, di cosa ero. E mentirei se dovessi riferire che i miei ricordi sono chiari e vividi. Non lo sono. Assomiglio di più a un vecchio film sfocato in bianco e nero. Ma ricordo la paura. La paura profonda, noiosa, implacabile.

Non della morte, ma di ciò che sarebbe stato dei miei cari. E lo shock. Lo shock che mi stava succedendo. A me! Ero un caregiver, non un ricevitore [di cure]. Poi c'era il dolore. Dolore di lasciare alle spalle tutto ciò che era così meraviglioso nella vita, perché ero certo che me ne stavo andando. E questo ha portato desiderio; desiderio di giocare di nuovo con i miei ragazzi, abbracciare mia moglie, sentire il calore del sole sul mio collo, godermi il canto degli uccelli fuori dalla finestra, ridere e andare avanti con i miei amici.

Ricordo tutto questo ribollire, nel profondo. Per quella che sembrava un'eternità. Non che fosse evidente all'esterno. All'esterno, immagino di essere stato semplicemente un disastro. Mia moglie, Cindy, mi ha detto che assomigliavo, molto, a mia madre, nelle fasi avanzate del suo MA. Vuoto. Senza emozioni. Incomprensibile. Un cervo catturato nei fari neurologici.

Eppure, per tutto ciò, non mi sono mai sentito svuotato. Assente. Senza vita. Mi sentivo come se fossi ancora io, da qualche parte lì, sotto tutto. Sotto il profondo velo che mi stava soffocando, spegnendo la mia 'candela corta'. Era una coscienza unica, separata dal sistema centrale, che produceva questo pensiero? Una psiche, disconnessa dal disco rigido? Disconnessa da tutti i programmi corrotti e dai fili sfilacciati? Non lo so. Lo lascerò ai filosofi.

Ma mi riporta a coloro che sono attualmente alle prese con il MA. Non posso dirti cosa sta succedendo dentro di loro. Non so se anche loro stiano provando paura, senso di perdita e nostalgia. Se anche loro abitano un'altra pianura di esperienza, scollegati dalla propria circuiteria; pensano e sentono, ma incapaci di contattarci e farci capire. Se percepiscono il loro essere, la loro anima, come entità separate dalla pelle e dal sangue.

So, tuttavia, che non è un processo piacevole, essere sistematicamente spogliati della personalità, dell'umanità della propria persona. E devo credere che sia solo più angosciante quando avviene al rallentatore, a differenza della mia esperienza.

In questo mese di sensibilizzazione sul cervello e per tutti i mesi abbracciamo coloro che ci stanno passando. Riconosci quello che erano, non il corpo in disfacimento che ora abitano. Accetta la possibilità che loro, i veri loro, siano ancora lì dentro, nonostante tutti i cursori cortocircuitanti e rotanti. Parla con loro come le persone che erano. Ridi e ricorda. Tienili per mano mentre si tuffano sempre più in profondità nel vuoto. Riempili di amore e gratitudine piuttosto che perdita e rimpianto.

E sosteniamo i loro cari che hanno messo così tanto nelle loro cure, solo per essere ricompensati da un incessante declino. E, infine, coinvolgiamoci negli sforzi per comprendere meglio, combattere e conquistare la malattia. Credetemi, il vero progresso è all'orizzonte.