Voci della malattia

Ho sentito dire che la nostra cultura non soffre così tanto per le forze dell'oscurità, ma per le forze della bassezza".

—Kathleen D. Singh, The Grace In Dying

Paul Berry ne sa qualcosa dello stato d'animo. Non c'è niente di superficiale in quest'uomo. Il mio caro amico ha conseguito un master in assistenza sociale alla Boston University nel 1978, prima lavorando con il Dipartimento di Salute Mentale del Massachusetts e col Dipartimento dei Servizi Sociali, poi come assistente sociale indipendente nell'area di Boston e a Cape Cod.

Paul, 71 anni, ha dedicato la sua vita professionale ad aiutare gli altri a trovare pace, spesso un lampo di luce attraverso una fitta nebbia. Paul stesso è stato un avido corridore per gran parte della sua vita, comprese due apparizioni alla maratona di Boston. Il suo momento migliore: un record rispettabile di 3 ore e 48 minuti.

Ora Paul sta correndo per la sua vita. Nel luglio 2021, gli fu diagnosticata la SLA a inizio bulbare, una variante rapida e complicata di questa orribile malattia che arriva molto più in profondità del simbolismo cupo di una sfida del secchio ghiacciato.

La SLA, chiamata anche 'malattia di Lou Gehrig', può colpire in due modi: inizio negli arti e inizio bulbare. L'esordio negli arti inizialmente colpisce braccia e gambe e spiega la maggior parte dei casi di SLA. Con l'insorgenza bulbare, i sintomi iniziano prima dal collo in su, un tramonto molto più veloce dell'esordio negli arti. Stephen King non avrebbe potuto progettare una trama più orribile.

Dopo la conferma della diagnosi al Mass General Hospital, le speranze di Paul sono state deluse, ma la sua fede ha perseverato. Eppure, era devastato e stava cercando una libertà condizionale da questa condanna a morte. Ma non c'è. La conferma ha stordito sua moglie Fran Schofield e i due figli, Ben di 31 anni, paramedico in Virginia, e Ross di 27 anni, organizzatore sindacale per la Massachusetts Teachers Association.

Oggi Paul ha perso gran parte del suo linguaggio, spesso comunica attraverso la tastiera del laptop e un dispositivo ad attivazione vocale simile a quello usato dal defunto fisico teorico Stephen Hawking. Paul non riesce più a deglutire, né può consumare cibo solido. I medici del Mass General gli hanno montato un tubo di alimentazione gastrico a gravità, un dispositivo che fornisce un'alimentazione vitale allo stomaco attraverso un'incisione nell'addome. Solleva la camicia per mostrarmi.

Combattente coraggioso, Paul dà ancora consigli ai suoi clienti via Zoom, come può; ha ancora l'uso degli arti. Tenacità è una parola che definisce Paul, anche se conta il suo futuro in mesi, non anni. In una giornata nuvolosa e nebbiosa recente, Paul mi ha incontrato nella privacy del mio studio a Outer Cape Cod per parlare apertamente della sua diagnosi, della sua progressione, della sua fede e del suo amore per la famiglia.

Ha usato una varietà di strategie per comunicare. Lo conosco da quasi 30 anni; il momento per noi è stato solenne, lacrime: due vecchi amici, uno con SLA, l'altro con Alzheimer diagnosticato. Mi sentivo in colpa, sapendo che sarei sopravvissuto nel mio Alzheimer più a lungo della sua SLA: uno rapina lentamente la mente; l'altro consuma il corpo in modo rapido. La mente di Paul è ancora geniale nel rapido declino delle funzioni fisiche.

Giorni prima, Paul e io abbiamo fatto un giro in bici sulla strada verso la Coast Guard Beach. Nel suo umorismo, ha dato a entrambi di noi un soprannome: 'Al'. "È un codice", dice, "sta per SLA e Alzheimer". A metà del giro in bici, dico a Paul che se ci perdiamo, siamo entrambi fregati. Ride di cuore.

Di ritorno in studio, Paul mi dice che sta incoraggiando la moglie e i figli a "camminare nell'accettazione di questa situazione". La fede ha un ruolo critico nei giri finali di Paul. Come forte cristiano, frequenta regolarmente con me la chiesa battista di Brewster, e in alcuni giorni la vicina parrocchia della Chiesa Universalista Unitaria. È anche attivo in un gruppo di meditazione buddista. "La fede e la comprensione di Dio sono fondamentali per la mia vita", aggiunge. "L'insegnamento del buddismo mi ha riportato alla fede cristiana".

Chiedo a Paul se ha paura di morire. "Stranamente, non ho questa paura", dice. "Ho accettato il fatto che la morte sta arrivando più velocemente di quanto volessi. Morire fa semplicemente parte della vita. Importa molto di più quello che si fa al momento di uscire ... La SLA mi ha portato a un'esperienza più stretta con la famiglia, gli amici e persino gli estranei, attraverso l'amore".

Paul riflette su Lou Gehrig, 'Iron Horse', la leggenda dei New York Yankee, la cui forza e resistenza è un modello in tutte le stagioni della vita. "Ho provato confusione da ragazzo, ascoltando le parole di Lou Gehrig allo Yankee Stadium", dice Paul. "Nonostante dovesse andare in pensione prima del previsto a causa della sua SLA, Gehrig si dichiarò «l'uomo più fortunato sulla faccia di questa terra»". "Ora capisco", aggiunge Paul, "in modi che la maggior parte delle persone non immaginerebbe".

Tuttavia, la sua famiglia e i suoi amici, quelli che lascerà dietro, stanno cercando di afferrare completamente questo punto. In un'intervista separata, sua moglie Fran, attivista politica e ambientale e agente immobiliare a Cape Cod, ha affermato: “Mio marito ha accettato il colpo terribile della SLA a insorgenza bulbare con uno spirito di forza, resistenza e dignità. Questi sono stati doni enormi alla nostra famiglia mentre lavoriamo per accettare le condizioni di Paul e il nostro futuro collettivo. La fede cristiana e gli insegnamenti buddisti, lezioni che Paul impartisce ai clienti, hanno abilitato questo spirito. Siamo grati per la sua forza e il suo coraggio".

Così è per i clienti di Paul. Uno di loro, che è suo cliente da diversi anni, nota: “È stata una decisione facile per me continuare a lavorare con Paul dopo la sua diagnosi. Come sapevo, ciò dovrebbe richiedere un grado significativo di lasciar andare, e anche che dovrebbe richiedere di praticare l'accettazione di come sono le cose nel momento presente".

Lisa Genova, la narratrice best-seller del New York Times,  neuroscienziata formata ad Harvard e autrice del pluripremiato romanzo sulla SLA Every Note Played, di Still Alice e di altri, scrive: "Ho reso testimonianza degli eroi più tranquilli (come Paul) di questa malattia ... Se non ignoriamo, deleghiamo, resistiamo o ci facciamo prendere dal panico per la nostra morte, se possiamo apprezzare che stiamo ancora vivendo nel morire, abbiamo l'opportunità di morire con grazia".

La grazia nel morire torna dopo un giro completo alla fede. Il pastore di Paul, Doug Scalise, della Brewster Baptist Church, nota: "Ho un rispetto così profondo per chi è Paul come persona e come ha gestito una situazione molto difficile. Nessuno di noi esce da questo mondo da vivo, ma accettare la realtà della morte è ancora difficile, specialmente quando si avvicina prima di quanto vorremmo e in modo così insidioso".

Adesso è tardo pomeriggio; Paul è stanco: troppe emozioni profuse oggi. È pronto a tornare a casa. Lasciando lo studio, mi dà un foglio con qualcosa che aveva scritto per l'intervista: “Sebbene Dio sia al di là della capacità di comprendere della mia mente, la mia fede offre conforto e speranza che la vita sia significativa e che sia davvero importante che io, o qualsiasi altro tra noi, sia stato qui".

Paul fa una pausa, poi cita dalla Scrittura: "Allora, morte, dov'è il tuo pungiglione?"