In ogni situazione di caregiving, ci sono sempre decisioni difficili da prendere. La più difficile potrebbe essere: "Chi prenderà le decisioni?"

Alcuni esperti di assistenza agli anziani raccomandano di coinvolgere "quanti più familiari possibile" in questo processo. Io raccomando di limitarsi a quei familiari che saranno effettivamente coinvolti nel processo assistenziale. Sarebbe utile anche chiedere ai membri del team sanitario della persona cara di avere un ruolo di "consulenza".

Sfortunatamente, le decisioni del caregiving spesso si parano di fronte senza preavviso, a seguito di un episodio acuto come un ictus o un infarto. Sorgono emozioni; lo stress è pervasivo; la privazione del sonno (ricorda, questa è una forma di tortura) intorpidisce la tua mente e impoverisce il tuo corpo.

E dovresti prendere decisioni razionali? Calmati. Respira profondamente.

Le due persone la cui vita sarà maggiormente colpita sono chi riceve la cura e il caregiver principale. È essenziale includere il ricevitore, se è cognitivamente capace. Altrettanto importante è la prospettiva del caregiver. Le decisioni dovrebbero tenere in considerazione quale potrebbe essere la migliore decisione per entrambi. Le loro prospettive spesso differiscono. Il compromesso potrebbe essere la parola chiave.

Un articolo online su www.caregiverslibrary.org descrive la risoluzione di maggior successo come quella che:

• ha il minor numero di conseguenze indesiderabili;
• fa appello con più forza al caregiver e al ricevente;
• e ha il maggior sostegno da parte degli altri familiari coinvolti.

Un'altra affermazione significativa in questo articolo è: "Il membro della famiglia che dovrebbe avere più peso è colui che sta per essere maggiormente colpito dalla decisione".

Lascia che faccia un esempio. Una donna anziana (sui 75) sarà caregiver del marito che è tornato dall'ospedale con una nuova diagnosi di insufficienza cardiaca congestizia e ha molti altri problemi di salute. Una figlia adulta di mezza età che vive in casa - ma lavora a tempo pieno - aiuterà la mamma a prendersi cura di suo padre.

Dopo solo pochi giorni, la moglie è sfinita, soprattutto per il fatto di aiutare suo marito nei suoi numerosi viaggi notturni in bagno. Ogni volta che si sveglia, lui aspetta che lei venga ad aiutarlo mentre è seduto sul lato del letto. Lei confida, con rimorso, "Non sono fisicamente in grado di tirarlo su".

La sua soluzione a questo problema è ottenere un letto d'ospedale (che è già stato suggerito dall'infermiera a domicilio). Hanno una stanza in più; il letto e una comoda al suo fianco sarebbero l'ideale. Ma il marito esita all'idea, e la figlia si schiera con suo padre. "Se papà non vuole dormire in un letto d'ospedale, non dovrebbe essere costretto a farlo". Amen.

Quindi, se tu facessi parte del consiglio di famiglia, come voteresti?

Se la schiena della moglie si rompe, è finita per i suoi giorni di caregiving; infatti, dovrà a sua volta richiedere un caregiver. Se il marito volesse anche solo provare, potrebbe scoprire che un letto d'ospedale aumenta il suo comfort e gli consente maggiore indipendenza e mobilità.

Sembra che la sua obiezione sia dovuta più all'«idea» di aver bisogno di un letto d'ospedale, piuttosto che al letto reale (che, a proposito, trovava comodo e soddisfacente mentre era ricoverato).

Qualcuno deve spiegare queste possibilità al marito e alla figlia - ma chi? Ho suggerito che questo sarebbe un buon ruolo per l'infermiera domiciliare, che potrebbe spiegare i benefici dal punto di vista terapeutico di un letto d'ospedale, per chi lo usa e per chi lo dà.

Io voto con il caregiver, che sarà il più colpito da questa decisione.

Cito da Carol Whitlatch PhD (American Journal of Nursing, settembre 2008):

"Il benessere di chi dà e di chi riceve le cure dipende dall'equilibrio tra i bisogni e i desideri del ricevente e la capacità del caregiver di soddisfarli"