Un nuovo studio ha trovato che coinvolgere direttamente le migliaia di familiari e amici che fungono da 'caregiver informali' per le persone con demenza, nella valutazione dei sintomi e del comportamento dei pazienti, potrebbe offrire migliori informazioni ai professionisti sanitari e contribuire ad alleviare le sensazioni di stress, colpa e isolamento sentite dai molti che adempiono a questi doveri.
I risultati evidenziano la necessità di programmi educativi più strutturati che coprano una conoscenza più ampia della malattia per i caregiver informali, che spesso non hanno una formazione formale o reti di supporto su cui fare affidamento. Informazioni sulla progressione della malattia, linee guida sull'affrontare comportamenti difficili e consulenza finanziaria e legale potrebbero preparare meglio i caregiver su cosa aspettarsi.
Si spera che i risultati dei ricercatori dell'Università di Lincoln, nel Regno Unito, possano portare a miglioramenti nazionali nella cura della demenza, con l'obiettivo di creare un pacchetto educativo migliore per i caregiver.
La ricerca, condotta da un team interdisciplinare di esperti, ha raccolto informazioni su caregiver e operatori sanitari e ha identificato dei temi chiave che catturano le principali sfide affrontate dai caregiver, nonché il tipo di sostegno che desiderano dai servizi di assistenza sanitaria.
La demenza - che include condizioni come l'Alzheimer - è una malattia neurologica progressiva degenerativa senza cura conosciuta. Attualmente, ci sono circa 800 mila pazienti con demenza nel Regno Unito, assistiti da circa 670 mila 'caregiver informali'. Si stima che entro il 2050 ci saranno più di 100 milioni di persone affette dalla malattia in tutto il mondo.
Le ricerche precedenti avevano rilevato che i caregiver informali di persone con demenza spesso mostrano un aumento di depressione e stress, nonché una scarsa autostima. La ricerca ha anche identificato un aumento dei sensi di intrappolamento e di colpa che portano a ulteriore depressione e una mancanza di fiducia in se stessi in termini di qualità di assistenza che si può offrire.
Le nuove scoperte mostrano che i servizi sanitari e di assistenza sociale esistenti sono spesso frammentati, il che può rendere difficile la comunicazione tra caregiver e operatori sanitari. I professionisti del settore sanitario hanno anche affermato che, anche se hanno una conoscenza teorica della malattia, sentono che spesso mancano di conoscenze su come si vive con la demenza, il che può rendere difficile sapere come supportare meglio i caregiver.
Despina Laparidou, ricercatrice dell'Università di Lincoln che ha diretto lo studio, ha dichiarato:
"L'assistenza fornita dai caregiver informali spesso va oltre il semplice prendersi cura della salute del paziente e diventa un ruolo di gestione delle crisi che può aggravare il fardello e i sentimenti di stress".
Il professor Niroshan Siriwardena, professore di Assistenza Sanitaria Primaria e Pre-Ospedaliera dell'Università di Lincoln, ha dichiarato:
"Il nostro studio ha riconosciuto la necessità di migliorare l'informazione e l'istruzione, non solo per i caregiver, ma anche per i professionisti sanitari, per creare una comprensione migliore e più empatica del deterioramento fisico e comportamentale della malattia e le problematiche circostanti, come le pressioni finanziarie e la modifica dell'ambiente domestico per compensare le difficoltà quotidiane dei pazienti".
Il professor Terence Karran, coautore dello studio della Lincoln, ha aggiunto:
"La nostra ricerca ha anche dimostrato che i caregiver hanno un ruolo importante da svolgere nel monitorare il comportamento del paziente e gli scatenanti comportamentali. Si è ritenuto che tenere un diario giornaliero dei sintomi e del comportamento possa aiutare a responsabilizzare i caregiver e migliorare le comunicazioni con i professionisti sanitari".
Fonte: Materials provided by University of Lincoln (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti: Despina Laparidou, Jo Middlemass, Terence Karran, A Niroshan Siriwardena. Caregivers’ interactions with health care services – Mediator of stress or added strain? Experiences and perceptions of informal caregivers of people with dementia – A qualitative study. Dementia, 2018; 147130121775122 DOI: 10.1177/1471301217751226
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