Un programma pilota di 18 mesi, che ha portato risorse e consiglieri a degli anziani con demenza e altri disturbi della memoria, residenti a Baltimora, ha aumentato significativamente la lunghezza del tempo vissuto bene a casa propria, secondo i ricercatori della Johns Hopkins.

Restare a casa era una preferenza chiara della maggior parte di coloro che hanno partecipato allo studio. "Il progetto ha dimostrato che siamo riusciti ad aiutare queste persone anziane sul posto, senza sacrificare la qualità della loro vita", dice il leader dello studio Quincy Miles Samus, PhD, assistente professore di psichiatria e scienze comportamentali alla School of Medicine della Johns Hopkins University.

L'eseprimento, noto come «Maximizing Independence at Home» (MIND), ha coinvolto 303 persone over 70 con disturbi della memoria, soprattutto demenza e decadimento cognitivo lieve. 110 di loro hanno ricevuto una visita a domicilio da un coordinatore di assistenza alla memoria, e da un infermiere, che hanno valutato una serie di bisogni di assistenza, che comprendono la diagnosi dei problemi di memoria, la revisione dei farmaci, i problemi di comportamento, le attività quotidiane, e i problemi di salute non trattati come l'udito o la vista, e la pressione alta o il diabete. Il team di assistenza ha poi sviluppato un piano di assistenza personalizzato e ha lavorato con la famiglia nel corso del tempo per sovrintendere i progressi e occuparsi delle nuove esigenze sorte.

L'obiettivo era vedere se un modello di coordinamento dell'assistenza alla demenza che incorpora pratiche di cura sostenute dall'evidenza avrebbe potuto ritardare o prevenire la necessità dello spostamento dalla propria residenza ad altre strutture, come case di cura o strutture di residenza assistita.

In un rapporto pubblicato online la settimana scorsa in The American Journal of Geriatric Psychiatry, i ricercatori della Johns Hopkins dicono che quelli che hanno ricevuto 18 mesi di coordinamento dell'assistenza, con visite a domicilio, sono riusciti a rimanere tranquillamente nella loro casa mediamente per 288 giorni supplementari, o circa 9 mesi e mezzo su un periodo di studio mediano di circa 2 anni. "Questo può costituire una grande differenza in termini di comfort, di denaro e di qualità della vita per coloro che sono coinvolti", dice Samus.

I ricercatori hanno scoperto che i partecipanti che hanno incontrato regolarmente i coordinatori hanno avuto una probabilità significativamente minore di lasciare la loro casa o di morire, rispetto a quelli del gruppo di controllo (30% contro 45,6%). Inoltre, avevano meno bisogni non soddisfatti di cure, soprattutto per sicurezza e assistenza legale, e avevano una migliore qualità della vita.

Le persone affette da demenza, un segmento crescente della popolazione, soffrono non solo per il deficit della memoria, ma hanno anche difficoltà con le mansioni quotidiane e con la capacità di prendersi cura in modo sicuro di se stesse o per gestore gli altri problemi di salute.

Poiché l'assicurazione non copre sempre le esigenze non sanitarie e i servizi dei coordinatori, Samus dice che la ricerca del suo team è stata progettata per iniziare a rispondere alla domanda se gli schemi di assistenza come il MIND possono dimostrare risparmi e valore della cura basata sulla comunità, nella speranza che sempre più assicuratori sanitari possano coprire il costo di programmi come questo in futuro.

Nello studio, i coordinatori hanno controllato la sicurezza della casa, la nutrizione e la disponibilità di cibo, e se i pazienti partecipavano ad attività significative o intenzionali di là del semplice guardare la televisione per gran parte della giornata. Essi hanno inoltre valutato se i pazienti dovevano essere ri-valutati per la sicurezza della guida, se erano a rischio di vagare e perdersi, e quali risorse della comunità locale erano disponibili per rispondere ai bisogni insoddisfatti.

Al di là di tali servizi, il programma ha fornito formazione sulla demenza e i problemi di memoria ai caregiver e ai pazienti, nonché consulenza informale e di problem-solving. Sono state discusse anche le questioni giuridiche quali le direttive anticipate e il testamento e i coordinatori hanno contattato i familiari, almeno una volta al mese. I problemi di sicurezza della casa e personale riguardavano il 90 per cento dei partecipanti all'inizio dello studio, secondo i ricercatori. Circa il 65 per cento aveva bisogno di cure di medicina generale, il 52 per cento ha mostrato una mancanza di attività significative e il 48 per cento aveva bisogno di pianificare l'assistenza legale.

I coordinatori di assistenza alla memoria erano lavoratori di comunità, senza conoscenze cliniche o formazione precedente per l'assistenza alle persone con disturbi della memoria, suggerendo una vasta platea potenziale di lavoratori  che potrebbe acquisire competenze di coordinamento, dice Samus. I coordinatori hanno ricevuto una formazione intensiva per 4 settimane, con conferenze, giochi di ruolo, e l'osservazione dei pazienti affetti da demenza in ambito clinico.

I coordinatori dell'assistenza hanno ricevuto l'aiuto di un infermiere e un medico e il team si è incontrato ogni settimana per discutere i casi. I risultati suggeriscono di valutare una più ampia applicazione del modello di assistenza domiciliare in futuro, così come se è in grado di fornire un rapporto costo-beneficio agli assicuratori pubblici come Medicaid e Medicare, dice Samus.

Fonte: Johns Hopkins Medicine  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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