Anche se il programma hospice è stato originariamente progettato per i pazienti con cancro, il cui decesso è previsto entro sei mesi, attualmente quasi la metà degli anziani iscritti negli hospice hanno una diagnosi di demenza (ndt: in USA). L'hospice è definito come visite regolari di infermieri, assistenti sociali e cappellani fornite a casa del paziente, nella struttura di vita assistita, nella casa di cura o nell'area dedicata all'interno di un ospedale o di un hospice indipendente.

Ora un nuovo studio condotto da ricercatori della Università della California di San Francisco e del Mount Sinai mostra che i pazienti di hospice con demenza hanno maggiori probabilità di ricevere cure eccellenti e gestire la loro ansia e tristezza rispetto a quelli che non sono in hospice. Tuttavia, i criteri di ammissibilità implicano che alcuni pazienti con demenza affrontano ostacoli per entrare all'hospice o possono rischiare l'uscita anticipata.

Nello studio, pubblicato su Health Affairs il 6 giugno 2022, i ricercatori hanno monitorato le richieste e i dati di Medicare [ndt: assicurazione sanitaria pubblica USA] dal National Health and Aging Trends Study, di 2.059 anziani over-70, che erano morti tra il 2011 e il 2017. Circa il 40% di questi anziani (951) aveva la demenza, e di questi il 59% utilizzava l'hospice, mentre del 60% di quelli senza demenza (1.108), il 43% aveva usato l'hospice.

I ricercatori hanno confrontato la qualità delle cure nell'ultimo mese di vita tra i pazienti con demenza nell'hospice e di quelli con demenza non su hospice, interpellando il loro 'rappresentante' (coniuge o figlio adulto nella maggior parte dei casi) dopo la morte del paziente.

Circa il 52% dei delegati degli iscritti all'hospice ha dichiarato che lo standard di cura era eccellente, rispetto al 41% dei rappresentanti degli iscritti non-hospice. Inoltre, il 67% dei delegati degli iscritti all'hospice ha dichiarato che la loro tristezza e ansia erano state gestite, rispetto al 46% dei rappresentanti di iscritti non-hospice. I risultati hanno anche mostrato che gli iscritti all'hospice avevano meno probabilità di essere passati a un ambiente di assistenza diverso rispetto agli iscritti non-hospice nei giorni precedenti la morte: 10% contro 25%.

Impatto dell'hospice per i pazienti con e senza demenza

Nel confrontare le valutazioni dell'hospice dei rappresentanti di pazienti con demenza con quelli di altre condizioni, i ricercatori hanno riscontrato inaspettatamente che l'impatto sulla qualità delle cure è circa lo stesso.

La prima autrice Krista L. Harrison PhD, prof.ssa associata nella divisione di geriatria e ricerca sui servizi sanitari dell'UCSF, ha dichiarato di essere stata sorpresa da questa scoperta:

“Sinceramente ci aspettavamo che non fosse positivo. Poiché il modello hospice è stato progettato per i pazienti con cancro, ci aspettavamo che le cure di fine vita peggiorassero per le persone con demenza".

"Inoltre, ricerche precedenti indicano che i pazienti con demenza rischiano anche la disiscrizione, per cui l'assistenza termina a causa di criteri di rimborso assicurativo che richiedono la documentazione di declino continuo.

"All'altro estremo, le preoccupazioni per la disiscrizione possono implicare che i pazienti con demenza hanno meno probabilità di ottenere benefici pieni dall'hospice e di iscriversi troppo tardi, se mai lo fanno".

La filosofia hospice presume che la persona morente sia in grado di partecipare al processo decisionale e che i membri della famiglia forniscano assistenza tra le visite del team di hospice. Ma per essere idonei per l'hospice con una diagnosi principale di demenza, gli iscritti devono essere "incapaci di parlare e abbiano bisogno di aiuto per quasi tutte le attività della vita quotidiana", ha detto la Harrison.

Pertanto, le loro esigenze superano l'aiuto spesso disponibile attraverso il modello hospice di Medicare, lasciando che le lacune siano colmate da familiari, amici o caregiver a pagamento.

Le politiche hospice dovrebbero adattarsi alla "traiettoria imprevedibile della demenza"

Il modello di hospice "può comportare sia un accesso ridotto che permanenze paradossalmente lunghe e alti tassi di disiscrizione mentre ancora in vita", ha affermato la coautrice Lauren Hunt PhD/RN/FNP, infermiera e ricercatrice di servizi sanitari all'UCSF. "Le politiche di hospice dovrebbero essere cambiate per adattarsi meglio alla traiettoria imprevedibile della demenza".

E la Harrison ha aggiunto che l'assistenza nell'ultimo mese di vita non dovrebbe essere in alcun modo diversa dai sei mesi precedenti fino agli ultimi giorni. Molte persone con demenza muoiono per condizioni che possono intensificarsi rapidamente, come un'infezione dalla vescica o una polmonite.

Sebbene i ricercatori non avessero quantificato le dimissioni anticipate in questo studio, un sondaggio del 2020 ha rilevato che nella Baia di San Francisco, il 20,2 % degli iscritti all'hospice con demenza è stato dimesso prima della morte, rispetto al 13,9% dei pazienti con cancro.

In teoria, gli iscritti hanno diritto a un numero illimitato di giorni di assistenza hospice, affermano i ricercatori. Ma in realtà i "cambiamenti normativi e una maggiore supervisione" possono implicare che molte organizzazioni di hospice sono riluttanti ad arruolare i pazienti con demenza per più che le cure in 'punto-di-morte', per paura che non saranno in grado di documentare il declino continuo richiesto per l'ammissibilità e il rimborso assicurativo.

Secondo la Harrison, "la dimissione può sembrare un abbandono perché ci sono pochi modelli alternativi adeguati di assistenza prima della morte per le persone con demenza".

La scoperta che l'hospice avvantaggia in modo significativo gli iscritti con demenza sottolinea la necessità di garantire l'accesso alle cure di fine vita di alta qualità per questa popolazione in crescita, ha affermato:

"I lavori futuri dovrebbero esaminare se rimuovere i requisiti prognostici dall'ammissibilità all'hospice, per le persone con demenza, influisce positivamente sull'accesso tempestivo e sulla qualità delle cure".