Secondo una nuova dichiarazione scientifica dell'American Heart Association, le persone con demenza o una disabilità preesistente, che ricevono un trattamento tempestivo e appropriato per l'ictus ischemico (causato da un coagulo di sangue), possono evitare ulteriori disabilità e impatti dell'ictus sulla salute e sulle finanze.

La dichiarazione scientifica, pubblicata online sulla rivista dell'associazione Stroke, è un'analisi di esperti sulla ricerca attuale e può informare le linee guida future per la pratica clinica.

La dichiarazione riferisce che le persone con disabilità preesistenti e demenza spesso sperimentano ritardi nell'avere riconosciuti i sintomi di ictus. Inoltre, quando sono valutati, le sfide delle loro disabilità o della demenza possono confondere il processo di valutazione dell'ictus, portando i medici a pensare che l'ictus sia più grave e oltre la finestra di trattamento ottimale.

Ciò spesso si traduce in trattamento ritardato o mancante, che a sua volta può portare a ulteriori disabilità e a meno probabilità di tornare a livelli pre-ictus nelle abilità della vita quotidiana.

"Le conseguenze e i costi a lungo termine di ulteriori disabilità dovuti all'ictus non trattato nelle persone con deficit neurologici preesistenti sono sconcertanti", ha detto Mayank Goyal MD/PhD, presidente del comitato di stesura della dichiarazione scientifica e professore clinico nel dipartimento di radiologia e neuroscienze cliniche dell'Università di Calgary di Alberta/Canada.

La dichiarazione cita la ricerca esistente che indica che il 79% delle persone con disabilità pre-ictus vive in media 16 mesi dopo un ictus e un terzo di loro ha dovuto essere trasferito in una struttura di vita assistita invece di tornare a casa dopo il ricovero in ospedale e il trattamento.

Alcune evidenze suggeriscono che le persone con demenza o disabilità pre-ictus hanno anche un rischio maggiore di morte dopo i farmaci anti-coagulo per ictus, e tuttavia i risultati sono incoerenti e richiedono ulteriori ricerche. La dichiarazione rileva che il rischio di trattamento è unico per ogni individuo e sarebbe più alto per le persone con disabilità preesistenti o demenza che hanno avuto microsanguinamenti precedenti o danni alla materia bianca nel cervello, visibili su scansioni TC o MRI.

Ci sono diversi pregiudizi, come l'abilismo (presupporre che tutti abbiano un corpo abile) o il nichilismo terapeutico (credere che non vi sia alcuna speranza per un trattamento efficace), che possono influenzare il processo decisionale dell'assistenza sanitaria quando si considera il trattamento dell'ictus per le persone con disabilità o demenza.

Il gruppo che ha redatto il rapporto suggerisce una maggiore consapevolezza dei potenziali pregiudizi e la dichiarazione può aiutare i medici a migliorare la cura dell'ictus centrata sul paziente per tutte le persone, compresi quelli che hanno una disabilità preesistente o demenza.

Negli USA, il 22% degli adulti riferisce di avere una disabilità fisica, cognitiva o intellettuale. È essenziale capire le migliori opzioni di trattamento per l'ictus ischemico (causato da un coagulo di sangue) e ridurre al minimo la disabilità aggiuntiva e le conseguenze a lungo termine sanitarie ed economiche.

La dichiarazione offre un approccio per prendersi cura delle persone con disabilità o demenza, che include discussioni sulle opzioni di trattamento, le priorità personali e le preferenze per la cura dell'ictus. I fornitori dovrebbero:

• Prima di un ictus, discutere la qualità delle preoccupazioni sulla vita e le preferenze future di cura, con gli individui con disabilità o demenza e le loro famiglie e sviluppare piani per emergenze sanitarie potenziali, compreso l'ictus.
• Esaminare i pregiudizi personali che possono influenzare le decisioni sul trattamento in tempi serrati.
• Discutere i rischi individuali ed evitare di trattenere con regolarità il trattamento dell'ictus per le persone con disabilità o demenza.
• Comprendere i vantaggi del trattamento nel ridurre i rischi per ulteriori disabilità e altri impatti a lungo termine.
• Nel seguire un ictus, riconoscere lo spettro di possibili esiti - non solo 'buono' o 'cattivo' - e discutere l'incertezza sugli effetti del trattamento, compreso il potenziale rischio maggiore di morte rispetto alle persone senza disabilità o demenza, con l'individuo e la sua famiglia.
• Adottare la cura centrata sul paziente: cercare di capire i valori, gli obiettivi e le convinzioni dell'individuo che possono influire sulle cure dopo un ictus, riconoscere che questi valori variano per individuo e sono influenzati dall'età, dall'etnia, dalle credenze religiose e altro.

La dichiarazione richiede inoltre di includere persone con disabilità o demenza nelle ricerche sull'ictus e chiede ulteriori informazioni su come bilanciare i benefici incerti e i rischi della terapia quando ci si prende cura delle persone con disabilità o demenza.

"Le persone che sopportano l'onere più grande di malattia sono state tradizionalmente escluse dalla ricerca", ha detto Goyal. "Per espandere il dialogo e la ricerca proattiva sulle terapie acute dell'ictus si dovrebbero includere persone con disabilità e demenza, per ottimizzare il loro potenziale di tornare alla loro vita quotidiana pre-ictus e per ridurre gli oneri potenziali a lungo termine finanziari e della cura".