Contributi dal mondo Esperienze e opinioni Perché è così difficile dire la parola 'Alzheimer' o riconoscere la malattia stessa?Esperienze e opinioni
Perché è così difficile dire la parola 'Alzheimer' o riconoscere la malattia stessa?
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È difficile per le persone parlare di Alzheimer, perché è una malattia spaventosa e debilitante che colpisce oltre 35 milioni di persone nel mondo.
Anche se 1 anziano su 3 muore con il morbo di Alzheimer (MA) o un'altra demenza (più del cancro al seno e del cancro alla prostata sommati), non è una parte normale dell'invecchiamento. Anche se l'età è un fattore di rischio predominante, il MA può derivare da vari fattori di rischio, come stile di vita e genetica.
Ci sono molte idee sbagliate sul MA che ci portano a temere la parola.
L'associazione negativa più comune con il MA era la sensazione di essere esclusi o emarginati dagli altri. Un tema comune era anche la mancanza di comprensione di cosa fare quando si parla con una persona con demenza o come coinvolgerla di più.
Inoltre, la paura di essere banditi o abbandonati da amici e parenti può causare isolamento sociale e ritiro da parte della persona interessata.
Alcuni pensano che tutti gli individui con MA diventino violenti o aggressivi. Questo comportamento di solito deriva dalla paura, dalla confusione o dalla incapacità di esprimere le necessità. Altri credono erroneamente che la malattia impedisca a qualcuno di prendere parte ad attività significative o di godersi le relazioni.
Tali stigmi aggravano la paura diffusa che accompagna la malattia, la parola e tutto ciò che vi è attaccato. Tali paure impediscono spesso alle persone di cercare cure mediche, ricevere una diagnosi precoce, esaminare le opzioni di trattamento, sviluppare un sistema di supporto e persino di partecipare a esperimenti o studi clinici.
Lo stigma del MA può essere ridotto solo con l'istruzione, la consapevolezza e la pro-attività nella propria assistenza sanitaria personale.
Essendo aperti e diretti sulla diagnosi di MA, cercando servizi di sostegno, coinvolgendo più familiari e amici nel viaggio della malattia, mostrando le realtà della malattia e facendosi promotori di una diversa politica pubblica e del finanziamento della ricerca, le persone si sentirebbero forse più a proprio agio ad usare la parola Alzheimer.
Fortunatamente, i Centers for Disease Control and Prevention e l'Alzheimer’s Association hanno sviluppato The Healthy Brain Initiative: The Public Health Road Map for State and National Partnerships (iniziativa cervello sano: la cartina stradale della salute pubblica per le collaborazioni statali e nazionali) 2013-2018. Questo piano motivato propone 35 azioni per aumentare la qualità della vita per le persone con deterioramento cognitivo, e per ridurre lo stigma.
Tra queste azioni c'è l'identificazione delle strategie per aumentare la consapevolezza del pubblico, ridurre lo stigma e promuovere la diagnosi precoce, oltre a promuovere strategie a favore del pubblico, per comunicare in modo efficace e sensibile con quelli con MA o altra causa di demenza.
Fonte: Dana Territo in The Advocate (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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