Esperienze e opinioni

Ora che sa che sua madre ha il morbo di Alzheimer (MA), Jim Klunder si rende conto che avrebbe dovuto preoccuparsi di più per uno strumento onnipresente - il telefono - quando aveva mostrato i primi segni di declino cognitivo.

Egli ha capito tardi che la madre vedova, ora di 85 anni, è stata un bersaglio facile per i truffatori nelle prime fasi della malattia, che spesso colpisce la capacità decisionale, così come la memoria. La malattia, ha detto, "ha preso la sua capacità di dire di no e di elaborare le cose. Era matura per trarre profitto da lei”.

Lei aveva deciso di fare alcune riparazioni necessarie alla sua casa in California, ha detto Klunder, che è attivo nella comunità on-line AlzheimersDisease.net. Ha comprato 7 cellulari e ha controfirmato un prestito per auto per un uomo che lui pensa abbia fatto alcuni lavori di riparazione per lei.

Klunder, la cui madre ora vive con lui e sua moglie a Berwyn, non sa quale ruolo abbia avuto il telefono nell'inizio di queste truffe, ma sicuramente ha tenuto attivo lo sfruttamento. Lei ha donato i soldi al telefono, e la persona che l'ha convinta ad acquistare quei telefoni “era abituata a chiamarla di continuo”.

Le automobili sono un pericolo ben noto per le persone con demenza e per chi condivide le strade con loro. Una delle decisioni più difficili di fronte alle famiglie è quando devono togliere le chiavi della macchina.

L'uso pericoloso del telefono è un problema emergente ora che la generazione che ha più familiarità con gli smartphone sta sviluppando la demenza. Come i computer, i telefoni cellulari possono rendere più facile prendere decisioni commerciali e di investimento sbagliate. Ma molti caregiver in zona hanno detto che in realtà si preoccupano di più dei telefoni fissi.

La maggior parte delle chiamate in arrivo sembrano oggi venire da telemarketing squallidi e non sofisticati che approfittano degli anziani. I telefoni di qualsiasi tipo possono diventare un problema quando le persone ansiose con demenza chiamano decine di volte al giorno i familiari o le aziende (come le banche), perché non ricordano le chiamate appena fatte.

Allo stesso tempo, i telefoni sono un'ancora di salvezza. Sono un modo per i familiari di tenere sotto controllo i parenti che insistono a vivere a casa, ma hanno bisogno di supporto. I telefoni cellulari sono anche un modo per tenere traccia delle persone con demenza che sono a rischio di vagabondare e perdersi. La madre di Klunder, per esempio, sente raramente squillare il suo telefono cellulare, ma lei lo tiene nella borsetta, che porta sempre con sé. “Lo teniamo come un dispositivo di localizzazione”, ha detto Klunder.

John McInerney, di 61 anni, che ha avuto la diagnosi di Alzheimer ad esordio precoce nel 2017, è un infermiere che è passato a un lavoro informatico. L'uomo di Cinnaminson ha smesso in gran parte di usare il suo computer perché è troppo frustrante. Sua moglie, Susan, che lavora ancora come infermiera, a volte si siede con lui in modo che possa leggere le email dalla loro figlia, una cantante d'opera in Germania, o di video-collegarsi con lei.

Sta trovando più difficile usare anche il telefono ora. Susan ha detto che non riesce a mandare SMS o a recuperare i messaggi, ma lui risponde quando lei chiama. Egli trova il telefono confortante, anche se non è sicuro di poter capire come usarlo in caso di emergenza. Egli sa che degli estranei potrebbero tentare di approfittare di lui, così ha detto che risponde alle chiamate solo da persone che conosce.

A una riunione recente del gruppo di supporto per caregiver dell'Alzheimer's Association, tenuta a Daylesford Crossing, una struttura residenziale per anziani di Paoli, Gretchen Kierman ha detto che la sua casa nel Devon è stata inondata da “montagne di riviste” che il marito aveva apparentemente ordinato al telefono fisso. “Alla fine ho solo detto «Non rispondere al telefono»”. Lui si è trasferito di recente alla Daylesford, dove non ha bisogno di un telefono cellulare.

Eric Hoffer, di Exton, la cui moglie ha la demenza frontotemporale e la cui madre di 104 anni ha avuto un ictus a 99, ha detto che è abbastanza difficile per lui evitare le truffe telefoniche e via computer. Si preoccupa per la madre, la moglie, e “per chiunque stia anche leggermente invecchiando”. Hofer ha detto che sua madre a volte risponde alle chiamate automatiche alla casa di riposo dove vive perché è troppo gentile. “Ho detto, «Mamma, semplicemente riaggancia»”, ha detto Hofer.

Klunder è sicuro che sua madre risponderebbe al telefono fisso, se ne avesse uno. “La mia raccomandazione è di non avere un telefono fisso”, ha detto. “Non dovrebbe essere il modo di comunicare con loro”.

Cynthia Clyburn, un'assistente sociale che gestisce due gruppi di supporto collegati al Penn Memory Center, ha detto che i telefoni cellulari spesso saltano fuori nel suo gruppo per persone con perdita precoce di memoria. A quel punto, le persone hanno problemi a usare il loro telefono, ma contano anche su di esso. Molti usano i loro telefoni per tenere traccia di appuntamenti e restare organizzati.

I caregiver li gradiscono perché possono usare le applicazioni come Life360 e Find My Friends per rintracciare i familiari con demenza.

Mentre potremmo pensare alle chiamate come una fonte primaria di truffe, la Clyburn ha detto che un paziente di recente è caduto in una truffa su Facebook che diceva che il VA stava dando donazioni del valore di $ 10.000. Ha dato il suo numero di previdenza sociale e l'indirizzo per presentare la domanda.

Una truffa comune al telefono comporta dire alle persone anziane che devono pagare il debito scolastico del nipote. Le persone con demenza frontotemporale, che influenza la funzione esecutiva, sono particolarmente vulnerabili perché il loro giudizio è compromesso e prendono decisioni impulsive.

La Clyburn incoraggia i pazienti a permettere che un “partner di fiducia” controlli la lista delle loro telefonate di tanto in tanto. A volte la soluzione all'abuso telefonico è un telefono più semplice, come un Jitterbug. Ci sono anche telefoni semplici che hanno foto abbinate ai numeri.

I caregiver possono anche rendere più semplici e meno pericolosi gli smartphone, eliminando applicazioni. Se la persona con demenza lo nota, lei suggerisce di dire 'bugie innocenti', come: “Non riesco più a farla partire, ma la re-installerò più tardi".

Le persone con demenza possono imparare cose nuove se fanno abbastanza pratica. Ciò significa che può essere di aiuto dire loro più volte di non rispondere al telefono a meno che non conoscano il chiamante, e di non dare mai informazioni personali.

Può essere difficile togliere completamente il telefono, ha detto Silvia Toscano, che guida gruppi di supporto per l'Alzheimer's Association. “È difficile togliere  qualcosa a qualcuno che ha la demenza. Stanno perdendo molto controllo“, ha detto. “A volte un telefono cellulare dà un senso di controllo e sicurezza e sono in grado di parlare con i propri cari”.

Il problema si risolve da solo quando la malattia progredisce, ha detto la Clyburn. Alla fine, la maggior parte delle persone diventa così frustrata con il telefono che smette di usarlo, ma ciò può lasciare le famiglie con un nuovo problema. Se il loro caro è ancora a casa e non riesce a chiamare il numero di emergenza se c'è un incendio o una situazione pericolosa, quello è un segno, ha detto Clyburn, che la persona ha bisogno di più supervisione.