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Esperienze e opinioni

Alzheimer: fare di più o di meno?

C'è di "più là" quando si tratta di malati di Alzheimer di quanto la maggior parte della gente possa immaginare. Sono convinto che questo è vero. Anche dopo sette anni di assistenza a mia madre, lei non smette mai di sorprendermi. C'è sempre di "più lì".

Mi chiedo sempre, ogni giorno, perché c'è "di più". Ti prego di tenere presente che Dotty ha ottenuto il punteggio basso di 12 al MMSE (non un gran test, ma quello che si può avere). E' inoltre stata sottoposta 18 mesi fa a test considerevoli prima di essere ammessa alla sperimentazione clinica Dimebon. Ha avuto la diagnosi di fase moderata/grave di Alzheimer.

La mia convinzione è che si deve fare di più. Più di quello che si faceva prima della diagnosi, e più attività che impegnano le parti del cervello fuori l'ippocampo. Riesci a ricablare il cervello di un malato di Alzheimer? Io credo che si possa. Ho iniziato a credere che chiunque può ricablare il proprio cervello quasi 40 anni fa. So che può accadere perché io l'ho fatto. Non per come l'ho usato con Dotty.

La prima decisione che ho preso era che dovevo convincere Dotty a fare esercizio fisico. Questo significava portarla in una palestra per la prima volta nella sua vita all'età di 88 anni. Ero preoccupato che non sarebbe stata in grado di essere nella classe che era prevista per gli anziani. Livello uno. Voglio dire che c'erano anziani in quella classe più giovani di 20 anni di Dotty, senza problemi di memoria. Non solo Dotty è riuscita nel livello uno, ma voleva entrare nel livello due.

Il primo giorno che ho portato Dotty al livello due, una donna in preda al panico ha iniziato a dirmi che non potevo portare Dotty lì dentro. Le ho chiesto: sei l'allenatore o il gestore della palestra? Ha detto di no. All'inizio sono stato gentile. Ma lei insisteva. Quando infine (riferendosi a mia madre) disse "qualla vecchia signora non può stare qui", ho dovuto farlo. Le ho detto di farsi i fatti suoi. Poi l'ho guardata negli occhi e l'ho fermata. Nel frattempo, Dotty parte, va all'entrata della palestra, si siede, e rifiuta di andare in sala. In effetti, mi disse che non sarebbe mai tornata in palestra di nuovo. Potrei raccontarvi una lunga storia qui, ma non lo farò. L'anziana signora di 67 anni ha perso il suo abbonamento alla palestra per l'incidente. Yep. Le hanno impedito di tornare in palestra anche se ho detto loro che non era necessario. Dotty è tornata indietro al livello uno, ma solo per un po'. Dopo poco ho messo Dotty sul tapis roulant, e ben presto sulle macchine dei pesi, più o meno una sua idea.

Torniamo al punto. Ho capito il motivo per cui ho permesso a Dotty di fare più esercizio fisico di quanto potessi mai immaginare. Perchè Dotty poteva fare di più. Anche se Dotty andava scalciando e urlando in palestra. Dicendo NO per tutto il tragitto. Ho anche imparato che dopo l'esercizio, Dotty era una persona diversa. Dotty è "più lì". Era sicuramente più gentile nel parlare, e più facile da affrontare per la maggior parte del resto della giornata. Queste semplici osservazioni mi portano a credere che avremmo dovuto iniziare a vivere la nostra vita. Questo non è accaduto dalla sera alla mattina. Solo l'anno successivo sono arrivato a questa conclusione.

Nel vivere la nostra vita, ho deciso di modellarla su quello che Dotty faceva ogni giorno. Una cosa che Dotty faceva sempre era svegliarsi, fare il caffè, prendere un caffè, leggere il giornale, e lavorare sul cruciverba. Così ogni mattina ho portato Dotty al tavolo di cucina e le ho messo il giornale di fronte. Mi resi conto che Dotty mi chiedeva sempre, che giorno è? Così un giorno ho cominciato a chiedere io a lei, che giorno è? L'ho costretta a leggere il giorno e la data sul giornale. Ha smesso di chiedermi 10-20 volte al giorno, che giorno è.

Ora chiamo tutto questo "mettersi di fronte al problema". Io preferisco mettermi di fronte. Ho imparato che se lo affronti, il paziente si confonde e non devi passare il tempo a rimetterlo in careggiata. Preferisco dirigere e guidare. Non mi piace risolvere i problemi, pensando che fuggire da essi sia la soluzione. Se continua a fare la stessa cosa giorno dopo giorno, il reindirizzamento non è la soluzione. Affrontarli è la strada da percorrere. Se la persona con Alzheimer chiede la stessa cosa più e più volte, hanno bisogno di saperla. Comincia a dirglielo prima che lo chiedono. Guarda l'orologio, osserva la routine. Cambia il modello di comportamento.

Sento questo costantemente: "Non posso credere che Dotty sia in grado di leggere e dire frasi complete". Bene, per molto tempo anch'io sono rimasto sorpreso. Poi mi sono reso conto. Iniziamo ogni giorno parlando e leggendo. Potrebbe essere questa la ragione per la quale Dotty può ancora leggere e parlare? Ci potete scommettere. Parlo a Dotty tutto il giorno, tutti i giorni. Ora abbiamo Harvey [ndt: pappagallo] che dà una mano. Dotty legge libri quasi ogni notte. Le metto il libro in mano, o accanto alla sua mano.

Potrei continuare a lungo. Sento ogni giorno "la mia paziente di Alzheimer non può fare questo e non può farlo quest'altro". Mi chiedo ogni volta che sento queste parole: hanno smesso di farlo quando è arrivata la diagnosi? È per questo che la persona non può leggere, o non può parlare? La malattia è avanzata più veloce perché non hanno fatto esercizio fisico, mangiato sano, socializzato, usciti alla luce, e fatto qualcosa?

D'ora in poi vorrei aggiungere queste parole quando mi viene chiesto un consiglio: Fai di più, non di meno. Qui sta il percorso del "di più lì".

[...]

 

 


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Pubblicato in Alzheimer's Reading Room il 9 giugno 2011 - Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.

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