Quando la mamma ha avuto la diagnosi iniziale, vivevo in California e lei viveva in Texas, dove mio fratello si prendeva cura di lei. Ero una caregiver che viveva, sentendosi in colpa, 2.500 km distante e volava a casa una volta al mese fino a quando ho potuto tornato in Texas.

Ogni mattina, prendevo il caffè mentre ero al telefono con la mamma. Aveva buone capacità di comunicazione, ma era confusa e con allucinazioni. La assecondavo nelle sue convinzioni che papà era vivo e viveva segretamente nella stanza degli ospiti, mentre era deceduto da sei anni.

Quando ho iniziato a fare le valigie per tornare in Texas, la mia ansia era al massimo. Sapevo poco dell'Alzheimer, ma potevo dire dalle nostre conversazioni telefoniche che i comportamenti della mamma stavano cambiando.

Lei aveva dimenticato che stavo vivendo in California. Quando parlavamo al telefono, pensava che vivessi in Texas. La mia paura era "la mamma saprà il mio nome e mi riconoscerà?". Entrando nella casa di riposo, avevo dolori allo stomaco. C'erano così tante incognite. L'infermiera aprì la porta di sicurezza e ho visto la mamma che guardava la televisione. Non appena la mamma mi vide disse: "Bene, c'è la mia bambina Barbara." Ho subito fatto un sospiro di sollievo.

Ogni visita che facevo alla casa di cura era piena di ansia. Le domande correvano nella mia mente. Sarà bagnata o asciutta? Sarà lavata? Avrà avuto le medicine e così via. Quando sono tornata in Texas, ancora ero apprensiva non sapendo se mi avrebbe riconosciuta nelle visite. A volte, la mamma mi guarda come se fossi invisibile e questo era uno di quei giorni. Così mi sono messa in ginocchio, a diretto contatto con il suo viso, e mentre le tenevo le mani lei disse: "Barbara". Sono rimasta sorpresa di sentire il mio nome.

Un'altra volta la mamma stava guardando fuori dalla finestra prima di abbassare la testa per guardare il pavimento. Ho detto: 'Ciao, mamma, sono Barbara'. C'è stato un lungo periodo di silenzio mentre aspettavo che parlasse. Oggi, non mi ha riconosciuta. Mi sono sentita triste. Tre anni dopo la diagnosi, la mamma ha dimenticato il mio nome. Ero preparata a questa perdita che tuttavia era comunque dolorosa. Al contrario di coloro che ascoltano il loro nome tutto il giorno o lottano con la frustrazione di domande ripetitive del tipo "ho fame, dammi da mangiare, voglio andare a casa", ho dovuto imparare che il silenzio della mamma potrebbe essere altrettanto sgradevole e solitario. Il silenzio non è sempre d'oro.

Anche se la mamma aveva dimenticato il mio nome, riconoscieva ancora la mia faccia, la mia voce e il mio sorriso. Ho visto che questo è particolarmente difficile per i coniugi. Spesso, ho visto il coniuge di una persona con Alzheimer rapportarsi a un altro ospite credendo che quello fosse il proprio coniuge. Era un momento di dolore per il marito o la moglie, quella visita. Più difficile di quanto non fosse per i fratelli. Alcuni dicono: "Perché far loro visita se non sanno chi sei? Perché farsi del male?".

Ci adattiamo e ci facciamo vedere perché siamo caregivers. E' nostra responsabilità. Le nostre visite fanno la differenza. Noi siamo la loro voce. Un abbraccio, il tocco della mano o il suono della voce può essere inteso nel mondo dell'Alzheimer. I caregiver sono la luce nel buio della malattia. Si ritiene che le persone in coma a volte sentono le conversazioni, così come facciamo a sapere con certezza che una persona con Alzheimer non capisce quello che diciamo? Non lo sappiamo e non lo presumiamo.

Durante gli ultimi otto anni della malattia, la mamma ha riconosciuto la mia presenza con un sorriso, tendendo la mano per toccarmi o il sesto senso che dice: "Io ti conosco. Io ti amo. Grazie per essere qui". Anche se il tuo nome è dimenticato, non dare per scontato che non ti conoscono solo perché hanno perso la capacità di comunicare con le parole. La comunicazione va di gran lunga oltre le parole. Stai insieme tutto il tempo che puoi perché il suono della tua voce, il calore di un abbraccio, il tocco delle mani o il sorriso sul tuo viso può essere la benedizione della loro giornata.

Rallegrati quando senti il tuo nome o il tuo caro riconosce la tua presenza. Potrebbe in quel modo tentare di dire "Grazie".

Scritto da Barbara Pursley, nata a Galveston, in Texas, autrice di Embracing the Moment, ha frequentato il Santa Monica College, studiato fotografia, e lavorato come fotografo commerciale prima di tornare in Texas per occuparsi di sua madre.

Pubblicato in Alzheimer's Reading Room il 6 giugno 2011 - Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.

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