Gioia di Vivere, Pablo Picasso, 1946

Una donna saggia mi ha detto che non riusciva ad immaginare cosa intendevo con gioia e dignità all'interno della demenza. Lei ha visto una persona cara morire di demenza, e sembrava orribile.

Sono d'accordo. La demenza oggi è dolorosa. Ma non deve essere così brutta. Non posso garantire la gioia e la dignità per nessuno, inclusa me stessa, non parliamo di te. Posso condividere i miei piani su come spero di trovare qualcosa di diverso dall'agonia nella demenza.

Farò dei piani in anticipo. Prenderò alcune misure di buon senso, come redarre una direttiva anticipata, un documento che specifichi quale tipo di assistenza medica voglio, e non voglio, verso la fine e chi dovrebbe prendere decisioni quando non potrò più farlo.

Condividerò tutto questo con la mia famiglia. Molte persone hanno queste forme, che includono procura e testamento biologico. Per fare una buona direttiva anticipata, imparerò il più possibile su com'è la demenza, quindi la mia direttiva sarà ben informata. Non voglio un tubo di alimentazione o un ventilatore alla fine della vita, o qualsiasi cosa eccetto ciò che mi dà conforto.

Le direttive anticipate sono importanti, ma riguardano solo le cure mediche, e questo è ben lungi dall'essere tutto ciò di cui ho bisogno per vivere bene con la demenza. Ho intenzione di affrontare un lavoro duro, che è quello di cambiare la mia mente. Inizierò da me e cercherò di attuare il cambiamento che ritengo debba fare la nostra società.

Così tante persone sentono 'demenza' e pensano solo alla fase finale, a una persona legata al letto, muta, dolorante. Se è fortunata è vicina alla morte. Potremmo fare così tanto per rendere migliore quella conclusione, ma oggi voglio parlare dei 10 anni o più di demenza che ci sono prima della fine.

Quando siamo adolescenti, costruiamo con orgoglio nuove competenze e nuove forme di indipendenza. La demenza è un processo opposto, porta una perdita graduale e irreversibile delle forze cognitive. Non è solo memoria. È anche la capacità di pianificare, gestire denaro, parlare fluentemente, persino camminare.

Queste sono perdite pesanti, non si può negarlo. Ma c'è un altro modo di guardare alla demenza, un bicchiere mezzo pieno. Posso vederti roteare gli occhi, ma cerca di non farlo. Non nego che la demenza sia difficile. Ma non arriva in un giorno: ci vuole un decennio o più. E durante quegli anni ci sono molti punti di forza che restano.

La demenza potrebbe essere meno difficile se ci concentriamo e supportiamo gli attributi positivi che ci rimangono. Ad esempio, molti conservano l'amore per la musica. Molte città ospitano cori per quelli con demenza, spesso con i loro partner. Cantare porta gioia a quelli con e senza demenza. Quella attività felicemente condivisa può fare la differenza in un giorno per qualcuno con demenza e per coloro che si prendono cura di lei.

Allo stesso modo, molti musei e gruppi di attivisti hanno costruito grandi programmi che invitano coloro che hanno la demenza a vedere e godersi l'arte. Questi programmi portano gioia a quelli con demenza attraverso varie strade, come l'esperienza della bellezza, la possibilità di far sgorgare un ricordo di molto tempo fa, e l'opportunità di condividere il significato attraverso le immagini quando le parole non escono più facilmente.

Arts and Minds è uno di questi programmi a New York, che collabora con diversi musei per organizzare programmi per le persone affette da demenza e i loro caregiver. Sembra una festa scatenata. Se ho la demenza, iscrivimi.

Mentre cerco di rimodellare la mia visione della demenza, continuerò a cercare cose che abbiano il potenziale per rendermi felice quando perdo capacità e competenze. Non aspetto con ansia il giorno in cui non potrò più leggere romanzi, poiché amo farlo.

Ma se ho la demenza, quel giorno potrebbe arrivare. Sono più capace di pensare alle alternative ora che la mia mente è a pieno regime, quindi ci arriverò. Sto pensando di tornare ai libri per bambini. Alcuni potrebbero trovare questo infantile, ma io no.

Un buon libro è un buon libro, e in realtà sono ben disposta a trovare una scusa per tornare ai libri che amavo leggere ai miei figli. Dr. Seuss è divertente e, come si suol dire, è divertente per i bambini di tutte le età. Idem per Maurice Sendak. Quando non riesco a leggerli da sola, scommetto che mi piacerà farmeli leggere da qualcuno. I libri mi hanno sempre portato sentimenti felici, e scommetto che il libro giusto continuerà a farlo se e quando sarò sul sentiero della demenza.

Un grande articolo su The Washington Post parlava di un movimento per separare la demenza "dalla narrativa della tragedia". Sono a bordo. La demenza è dura: non c'è niente di più facile che trovare la tristezza lì. Ciò che richiede un po' più di creatività e un cambiamento nel modo in cui tutti pensiamo, è trovare una luce, forse solo una luce soffusa, ma è un inizio.