Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Demenza e gioia possono convivere? Trovare felicità nel declino cognitivo.

Una donna saggia mi ha detto che non riusciva ad immaginare cosa intendevo con gioia e dignità all'interno della demenza. Lei ha visto una persona cara morire di demenza, e sembrava orribile.


Sono d'accordo. La demenza oggi è dolorosa. Ma non deve essere così brutta. Non posso garantire la gioia e la dignità per nessuno, inclusa me stessa, non parliamo di te. Posso condividere i miei piani su come spero di trovare qualcosa di diverso dall'agonia nella demenza.


Farò dei piani in anticipo. Prenderò alcune misure di buon senso, come redarre una direttiva anticipata, un documento che specifichi quale tipo di assistenza medica voglio, e non voglio, verso la fine e chi dovrebbe prendere decisioni quando non potrò più farlo.


Condividerò tutto questo con la mia famiglia. Molte persone hanno queste forme, che includono procura e testamento biologico. Per fare una buona direttiva anticipata, imparerò il più possibile su com'è la demenza, quindi la mia direttiva sarà ben informata. Non voglio un tubo di alimentazione o un ventilatore alla fine della vita, o qualsiasi cosa eccetto ciò che mi dà conforto.


Le direttive anticipate sono importanti, ma riguardano solo le cure mediche, e questo è ben lungi dall'essere tutto ciò di cui ho bisogno per vivere bene con la demenza. Ho intenzione di affrontare un lavoro duro, che è quello di cambiare la mia mente. Inizierò da me e cercherò di attuare il cambiamento che ritengo debba fare la nostra società.


Così tante persone sentono 'demenza' e pensano solo alla fase finale, a una persona legata al letto, muta, dolorante. Se è fortunata è vicina alla morte. Potremmo fare così tanto per rendere migliore quella conclusione, ma oggi voglio parlare dei 10 anni o più di demenza che ci sono prima della fine.


Quando siamo adolescenti, costruiamo con orgoglio nuove competenze e nuove forme di indipendenza. La demenza è un processo opposto, porta una perdita graduale e irreversibile delle forze cognitive. Non è solo memoria. È anche la capacità di pianificare, gestire denaro, parlare fluentemente, persino camminare.


Queste sono perdite pesanti, non si può negarlo. Ma c'è un altro modo di guardare alla demenza, un bicchiere mezzo pieno. Posso vederti roteare gli occhi, ma cerca di non farlo. Non nego che la demenza sia difficile. Ma non arriva in un giorno: ci vuole un decennio o più. E durante quegli anni ci sono molti punti di forza che restano.


La demenza potrebbe essere meno difficile se ci concentriamo e supportiamo gli attributi positivi che ci rimangono. Ad esempio, molti conservano l'amore per la musica. Molte città ospitano cori per quelli con demenza, spesso con i loro partner. Cantare porta gioia a quelli con e senza demenza. Quella attività felicemente condivisa può fare la differenza in un giorno per qualcuno con demenza e per coloro che si prendono cura di lei.


Allo stesso modo, molti musei e gruppi di attivisti hanno costruito grandi programmi che invitano coloro che hanno la demenza a vedere e godersi l'arte. Questi programmi portano gioia a quelli con demenza attraverso varie strade, come l'esperienza della bellezza, la possibilità di far sgorgare un ricordo di molto tempo fa, e l'opportunità di condividere il significato attraverso le immagini quando le parole non escono più facilmente.


Arts and Minds è uno di questi programmi a New York, che collabora con diversi musei per organizzare programmi per le persone affette da demenza e i loro caregiver. Sembra una festa scatenata. Se ho la demenza, iscrivimi.


Mentre cerco di rimodellare la mia visione della demenza, continuerò a cercare cose che abbiano il potenziale per rendermi felice quando perdo capacità e competenze. Non aspetto con ansia il giorno in cui non potrò più leggere romanzi, poiché amo farlo.


Ma se ho la demenza, quel giorno potrebbe arrivare. Sono più capace di pensare alle alternative ora che la mia mente è a pieno regime, quindi ci arriverò. Sto pensando di tornare ai libri per bambini. Alcuni potrebbero trovare questo infantile, ma io no.


Un buon libro è un buon libro, e in realtà sono ben disposta a trovare una scusa per tornare ai libri che amavo leggere ai miei figli. Dr. Seuss è divertente e, come si suol dire, è divertente per i bambini di tutte le età. Idem per Maurice Sendak. Quando non riesco a leggerli da sola, scommetto che mi piacerà farmeli leggere da qualcuno. I libri mi hanno sempre portato sentimenti felici, e scommetto che il libro giusto continuerà a farlo se e quando sarò sul sentiero della demenza.


Un grande articolo su The Washington Post parlava di un movimento per separare la demenza "dalla narrativa della tragedia". Sono a bordo. La demenza è dura: non c'è niente di più facile che trovare la tristezza lì. Ciò che richiede un po' più di creatività e un cambiamento nel modo in cui tutti pensiamo, è trovare una luce, forse solo una luce soffusa, ma è un inizio.

 

 

 


Fonte: Tia Powell MD, dirige il Centro di Bioetica Montefiore Einstein ed è autrice di Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End.

Pubblicato su Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017 | Ricerche

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta e ​...

I dieci fattori legati a un aumento del rischio di Alzheimer

27.07.2020 | Esperienze & Opinioni

Anche se non c'è ancora alcuna cura, i ricercatori stanno continuando a migliorare la co...

Relazioni personali ricche migliorano il funzionamento del cervello

22.06.2020 | Ricerche

Come interagiscono gli individui, come si percepiscono uno con l'altro, e i pensieri e i...

'Evitare l'Alzheimer potrebbe essere più facile di quanto pensi'…

16.11.2018 | Esperienze & Opinioni

Hai l'insulino-resistenza? Se non lo sai, non sei sola/o. Questa è forse la domanda più ...

Cosa accade nel cervello che invecchia

11.03.2020 | Esperienze & Opinioni

Il deterioramento del cervello si insinua sulla maggior parte di noi. Il primo indizio p...

Cibo per pensare: come la dieta influenza il cervello per tutta la vita

7.10.2024 | Esperienze & Opinioni

Una quantità di ricerche mostra che ciò che mangiamo influenza la capacità del corpo di ...

Il cammino può invertire l'invecchiamento del cervello?

2.09.2021 | Esperienze & Opinioni

Il cervello è costituito principalmente da due tipi di sostanze: materia grigia e bianca...

Puoi distinguere il delirium dalla demenza? È solo questione di tempi

17.06.2021 | Esperienze & Opinioni

Quante volte hai sentito qualcuno esclamare "Tu deliri!" o "Sei un demente!", nell'incre...

Convalidare il sentimento aiuta meglio di criticare o sminuire

30.03.2020 | Ricerche

Sostenere i tuoi amici e la famiglia può aiutarli a superare questi tempi di incertezza...

Identificazione dei primi segnali dell'Alzheimer

7.03.2022 | Ricerche

Un team multidisciplinare di ricerca, composto da ricercatori del progetto ARAMIS, dell...

Il caregiving non fa male alla salute come si pensava, dice uno studio

11.04.2019 | Ricerche

Per decenni, gli studi nelle riviste di ricerca e la stampa popolare hanno riferito che ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017 | Ricerche

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ace, l...

Un nuovo modello per l'Alzheimer: fenotipi di minaccia, stati di difesa e…

23.04.2021 | Esperienze & Opinioni

Che dire se avessimo concettualizzato erroneamente, o almeno in modo incompleto, il morb...

Dosi basse di radiazioni possono migliorare la qualità di vita nell'Alzhe…

6.05.2021 | Ricerche

Individui con morbo di Alzheimer (MA) grave hanno mostrato notevoli miglioramenti nel co...

Marito riferisce un miglioramento 'miracoloso' della moglie con Alzh…

28.09.2018 | Annunci & info

Una donna di Waikato (Nuova Zelanda) potrebbe essere la prima persona al mondo a miglior...

Demenze: forti differenze regionali nell’assistenza, al Nord test diagnostici …

30.01.2024 | Annunci & info

In Iss il Convegno finale del Fondo per l’Alzheimer e le Demenze, presentate le prime linee guida...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l…

4.08.2017 | Ricerche

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Studio cinese: 'Metti spezie nel tuo cibo per tenere a bada l'Alzhei…

13.01.2022 | Ricerche

Proprio come 'una mela al giorno toglie il medico di torno', sono ben noti i benefici di...

Il ruolo sorprendente delle cellule immunitarie del cervello

21.12.2020 | Ricerche

Una parte importante del sistema immunitario del cervello, le cellule chiamate microglia...

La lunga strada verso la demenza inizia con piccoli 'semi' di aggreg…

20.11.2020 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) si sviluppa nel corso di decenni. Inizia con una reazione a c...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

Seguici su

 
enfrdeites

We use cookies

Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.