Ci auguriamo tutti che noi, e le persone che amiamo, non avremo l’Alzheimer, e con buoni motivi. La verità, tuttavia, è che è possibile avere una vita decente con Alzheimer, anche se la maggior parte della gente non ci crede.
Quasi tutti credono che l’Alzheimer devasta il cervello, distrugge i ricordi di una persona, rovina le relazioni – di fatto distrugge l’intera personalità dell’individuo.
Non c'è da stupirsi che un'indagine del 2010 su 1.007 adulti condotta da Harris Interactive ha rivelato che quasi lo stesso numero di persone negli Stati Uniti teme di "contrarre" l’Alzheimer (31 per cento) e ha paura del cancro (41 per cento) e che la paura dell’Alzheimer è aumentata di oltre il 50 per cento dal 2006, più di qualsiasi altra malattia. Nonostante questo grande spostamento attitudinale, un 62 per cento degli intervistati ha anche detto di sapere poco o nulla dell’Alzheimer.
In realtà, un gran numero di persone nei primi 10 anni di questa malattia, vivono la propria vita al massimo, rinnovando e approfondendo i rapporti con coloro che amano e che li amano. Ad esempio, Jim Murr in South St. Paul, (Minnesota) ha vissuto con e amato la moglie Jean per 10 anni dopo lei ha sviluppato l’Alzheimer. Jim le ha scritto una bella lettera d'amore dopo che è morta, sotto forma di un breve libro che descrive la sua vita e quella di entrambi con la demenza, durante i quali "Jean si svegliava con un sorriso ogni mattina", riempiendo il cuore di gioia. Un altro esempio sono le 300 persone affette da demenza che vengono ogni tre mesi al Coolidge Center Theatre a Brookline per vedere scene dei film diventati icone (si pensi alla scena tra Bogart e la Bergman alla fine di Casablanca) e condividere i ricordi che i film richiamano alla mente.
Che cosa possiamo sperare?
Una cosa non possiamo sperare è una pillola magica che cura l'Alzheimer. Ci sono molte ricerche in corso, e di tanto in tanto sentiamo parlare di promettenti sviluppi. Finora, quello che i migliori farmaci possono fare è rallentare la perdita progressiva delle capacità cognitive. Ma nessuno si aspetta una cura in tempi brevi. Conviveremo con l’Alzheimer per il futuro che possiamo prevedere.
Possiamo sperare nell'uso sempre maggiore di interventi non farmacologici che aiutano le persone con Alzheimer a vivere una vita migliore per più a lungo possibile. Come ho dettagliato nel mio libro, "I'm Still Here", ci sono una miriade di modi per aiutare le persone con Alzheimer a superare i "problemi comportamentali" e la sofferenza emotiva che si basano sulla prospettiva che una persona con Alzheimer è ancora una persona con interessi, desideri e capacità.
Possiamo anche sperare che i quartieri siano progettati in modo che le persone che vivono sole o con le loro famiglie possono trovare più facilmente la strada per un negozio e tornare a casa. Possiamo sperare che cinema, musei, negozi e caffè siano "Alzheimer-friendly" [facilmente accessibili per i malati di Alzheimer] con personale qualificate, programmi speciali e manifestazioni volte a coinvolgere i clienti con difficoltà cognitive. E possiamo sperare in una riduzione della stigmatizzazione [=vergogna] pubblica che circonda l’Alzheimer in modo che coloro che vivono con la demenza non siano isolati, sia a casa che nelle istituzioni a causa delle paure, nostre e loro.
Cosa si può fare?
Se a qualcuno è stato diagnosticato l’Alzheimer, può rimanere attivo e coinvolto con altre persone. È possibile perseguire gli interessi a lungo termine e anche apprendere una nuova abilità. Molte persone trovano grande soddisfazione nell’arte, sia a farla che ammirarla. Altri trovano soddisfazione nei vecchi film che mantengono in vita i ricordi, concerti con musica che porta piacere, passeggiate con chiacchierate per esercitarsi in ambienti familiari. Se si conosce una seconda lingua, continuare così e magari fare un corso di aggiornamento.
Se si vive con, o ci si prende cura di una persona con Alzheimer, è possibile concentrarsi sul momento (anche piccole gioie come un sorriso alla mattina) piuttosto che essere guidati dalla paura di un futuro sconosciuto immaginato dalle cattive notizie lette e ascoltate. È possibile fare insieme una crociera pianificata e ben organizzata. Si possono cercare i musei che offrono tour speciali per persone con problemi di memoria e frequentarli regolarmente. È possibile organizzare la vita con la persona che ami intorno alle cose che ti piace fare, come giocare a golf, andare ai concerti, andare a manifestazioni sportive.
Si può anche diventare attivi nella comunità e lavorare per farla diventare "amichevole con la demenza". Contattare il locale centro anziani e l’Associazione Alzheimer, nonché l'ufficio del sindaco e l’ufficio locale per gli anziani per incoraggiarli a diventare "amichevoli con la demenza".
Ancora più importante, non accettare l'opinione comune che l’Alzheimer è sempre e solo fonte di cattive notizie. Si tratta di una terribile malattia, ma una diagnosi di Alzheimer non è la fine della vita, decisamente.
Pubblicato su The HuffingtonPost il 3 maggio 2011 Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.
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