Esperienze e opinioni

Il 13 febbraio scorso la Kaiser Health News ha organizzato una conversazione dal vivo su Facebook sul modo di vivere bene con la demenza, che è "una delle condizioni croniche più difficili per gli individui e i loro caregiver", secondo il sito di notizie sulla salute.

Sebbene questa conversazione riguardasse più il caregiver e l'individuo come cittadini, non come dipendenti, ho comunque trovato alcune preziose intuizioni per i datori di lavoro. Se nessuno dei tuoi dipendenti ha questa condizione cronica, comunque potrebbe essere caregiver per qualcuno che ce l'ha.

Poiché l'invecchiamento della forza lavoro è oggi un argomento onnipresente sul luogo di lavoro (come lo è la gestione delle malattie croniche e la generazione-sandwich dei caregiver), è importante capire che condizioni come la demenza, nella maggior parte dei casi, insorgono dopo i 65 anni.

Qualche retroscena: le persone nella discussione su Facebook hanno fornito una vasta gamma di punti di vista. Mary L. Radnofsky è una ex professoressa che ha avuto la diagnosi di demenza 12 anni fa e ora è attivista per i diritti delle persone con demenza. Yvotte Latty è giornalista e professoressa attualmente impegnata nel caregiving per sua madre che ha la demenza. Nancy A. Hodgson, Helen Kales e Katie Maslow sono esperte di demenza dell'Università della Pennsylvania, dell'Università del Michigan e della Gerontological Society of America, rispettivamente. Quella combinazione di esperienza personale e competenza medica ha prodotto una conversazione affascinante.

Un punto sottolineato dai relatori è che il morbo di Alzheimer (MA), il tipo più comune di demenza, è molto più che una perdita di memoria. Significa anche allucinazioni, depressione, rabbia e abuso verbale, secondo la Latty. Non è come la cultura pop lo rappresenta spesso. Film e libri come "The Notebook" o "Still Alice" non danno un'immagine realistica della demenza. Non è una perdita di memoria calma, elegante, graduale. "Non c'è niente di silenzioso in questo. È impetuoso", ha detto la Latty.

La Radnofsky ha detto che quando una persona ha la demenza e agisce in un modo che la società considera strana, non è perché quella persona sta cercando di comportarsi male o essere difficile. Ad esempio, se le dici qualcosa e lei lancia qualcosa in risposta, "è perché sta cercando di comunicare", ha detto, aggiungendo che se hai passato un decennio con diagnosi errate o incomprensioni, a volte i tuoi livelli di frustrazione potrebbero essere alti. "Se lo tratti come comunicazione e non come comportamento, le cose andranno meglio in futuro", ha detto.

Infine, un altro punto che ho trovato utile è una discussione sulle sfide del caregiver, in particolare sull'isolamento. In un esempio, le relatrici hanno affermato che nel caso in cui un genitore con demenza abbia più figli, quello più vicino al genitore può finire per essere isolato anche dai fratelli. Cose come un programma di consulenza familiare sono modi per aiutare i fratelli a risolvere l'attrito tra loro.

La comunicazione può essere una sfida anche per il caregiver, non solo per il paziente. Una partecipante, che è sia caregiver che medico, ha parlato di quando i pazienti perdono la capacità di comunicare, ma perdono anche la capacità di difendersi da soli. Il caregiver diventa quindi il principale difensore di quel paziente, ma anche quello può essere difficile.

La donna ha scoperto che i medici non sembravano ascoltare le sue preoccupazioni fino a quando non hanno scoperto che anche lei era medico, e ciò che l'ha aiutata è stata sapere le cose giuste per ottenere una risposta da parte dei professionisti sanitari.

Deve esserci un modo per i caregiver di conoscere il linguaggio e la terminologia giuste da usare con il team di assistenza sanitaria del paziente.

Per i datori di lavoro: se il tuo dipendente è un caregiver, potrebbe avere a che fare con l'isolamento sociale, l'allontanamento dai familiari, le barriere comunicative, la confusione e non sapere quale terminologia usare con il medico del paziente, tra l'altro.

Se il tuo dipendente ha la demenza o sta iniziando a mostrare segni di demenza, ricorda alcune cose. Non è solo un disturbo della memoria e potrebbero esserci altri sintomi. Ciò che potresti percepire come un comportamento difficile potrebbe essere comunicazione. E molte di queste persone sono ancora in grado di svolgere molti aspetti del loro lavoro.

Spero che questo aiuti a chiarire alcuni equivoci sulla demenza. Io l'aiuto l'ho avuto. Dato che non sono esperta sull'argomento, invito gli imprenditori a cercare in rete informazioni e risorse aggiuntive sulle cose più pratiche che potrebbero fare se qualcuno nella loro organizzazione è colpito dalla demenza.