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Esperienze e opinioni

La cura per l'Alzheimer: smettere di lamentarsi e farsi coinvolgere

Ultimamente, ho pubblicato più ricerche di Alzheimer di quello che avevo fatto in passato. Sto facendo questo per diversi motivi.

In primo luogo, penso che sia importante per i caregivers di Alzheimer e le famiglie dei malati restare al passo con i progressi della scienza. Posso aiutare filtrando le informazioni in modo che siano meglio digeribili.

In secondo luogo, credo che conoscere e capire che ricercatori di tutto il mondo stanno lavorando duramente per scoprire percorsi alternativi per un trattamento efficace e in definitiva per trovare una cura per l'Alzheimer dà a molti di noi un senso di speranza.

C'è una terza ragione importante. Con sempre maggior frequenza sto vedendo e sentendo attivisti pro-Alzheimer diffamare le aziende farmaceutiche, il governo, la comunità di ricerca, le organizzazioni senza scopo di lucro e chiunque riescono a mirare per puntare contro il dito. E' un gioco di accuse. Anche se questo a volte o spesso è giustificato, invece no, non lo è. Io non sono d'accordo con loro e non condivido il loro punto di vista.

Prendiamo per primo le aziende farmaceutiche. Sembra che ci sia in giro l'idea che le case farmaceutiche non sanno quello che fanno, o ritardano la ricerca di potenziali trattamenti di Alzheimer. E' vero che la teoria del beta amiloide e le sperimentazioni cliniche intorno a questa teoria continuano a fallire. Tuttavia, non è sensato dare tutta la colpa alle società farmaceutiche. Semplicemente non avrebbe senso per le aziende farmaceutiche gettare centinaia di milioni di dollari. Ogni errore fa avanzare la scienza. È importante sottolineare che le grandi case farmaceutiche hanno finalmente capito che buttare tanti soldi su questo problema e cercare di portare a casa un risultato per primi non funziona per niente. Hanno infine accettato di collaborare e condividere il loro "capitale intellettuale". Questo significa riconoscere la dimensione del problema - individuare un efficace trattamento per l'Alzheimer - e permettere che le risorse disponibili siano utilizzate in modo più efficace.

Quanto ai finanziamenti del governo sulla ricerca dell'Alzheimer, io non sono un fan del governo quando si tratta di finanziare la ricerca - troppi nastri rossi e scartoffie. Tuttavia, se vogliamo vedere maggiori finanziamenti governativi dobbiamo combattere per questo - dobbiamo competere. Questo è il modo in cui funzionano le cose. La comunità Alzheimer deve essere meglio organizzata e deve dotarsi di una leadership in modo che possiamo convincere i rappresentanti eletti che devono perseguire la ricerca per l'Alzheimer. Dobbiamo individuare i politici che supportano genuinamente la nostra causa e stare loro sul collo. Questo non sarà facile. Molti di loro stanno parlando per parlare in questo momento, pochi di loro stanno ''percorrendo la strada" [facendo cose concrete anche per dare l'esempio].

Non c'è esempio migliore del National Alzheimer's Project Act (NAPA). L'approvazione della legge è stata accolta con grandi fanfare. Un passo nella giusta direzione - non c'è dubbio. Abbiamo vinto la guerra - NO. Il NAPA non prevede un centesimo di fondi per aiutarci a realizzare i programmi. Ci vorranno anni, se mai succederà, per conoscere l'impatto dei pezzi di carta sui quali [la legge] è stampata.

Vi posso assicurare che la comunità di ricerca è al lavoro. Tutti i tipi di soluzioni alternative e i possibili trattamenti sono indagati mentre scrivo. Ci vorrebbero molte pagine per elencare tutte le stimolanti attività di ricerca che si stanno svolgendo in questo momento. Personalmente ne ho un paio di favorite.

In cima alla lista c'è la ricerca che viene fatta da Rudy Tanzi (senti anche il podcast del dottor Tanzi che illustra le potenzialità e il percorso per un trattamento efficace entro il 2020). Qualche anno fa, quando nessuno stava ascoltando, e quando c'era grande incredulità su quello che Rudy stava facendo, la Cure Alzheimer's Fund è intervenuta per fornire il sostegno finanziario di cui aveva bisogno per continuare il suo lavoro. Il Cure Alzheimer Fund è un fondo filantropico di "venture capital" [finanzia nuove iniziative imprenditoriali]. "Venture" significa rischio, e in questo caso fornisce ai ricercatori, che sono in una fase molto precoce, i finanziamenti necessari (il capitale) per continuare il loro lavoro. Di solito è troppo presto per avere i finanziamenti governativi, o quelli delle grandi case farmaceutiche, o dai grandi di Wall Street.

Pensate: quando Bill Gates, il fondatore di Microsoft, ha avuto la sua grande idea nessuno gli ha dato il finanziamento, i soldi. La sua idea era troppo grezza e folle. Nessuno credeva alla sua visione. Semplicemente non credevano a quello che stava dicendo. Finalmente dopo anni a elemosinare il capitale, qualcuno è intervenuto e ha deciso di prendere il grosso rischio. Il tipo di finanziamento che ha ricevuto era di "Venture", un azzardo.

Ora immaginate che, inviando un paio di dollari al Cure Alzheimer's Fond si possa supportare il prossimo Bill Gates. Il Bill Gates della ricerca di Alzheimer. Rudy Tanzi o un'altro. E da qualche parte nel nostro percorso di vita si potrà dire ai nostri figli 'sono stato coinvolto anch'io, ho fatto la differenza, ho investito nel primo trattamento efficace per l'Alzheimer'.

 


Scritto da Bob De Marco su  Alzheimer's Reading Room il 9 marzo 2011 Traduzione di Franco Pellizzari.

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