Esperienze e opinioni

La demenza era chiamata 'l'epidemia silenziosa', ma non è più tanto silenziosa. È diventata oggetto di discussioni apparentemente infinite, ad esempio con 12 storie sulla demenza o una sua cura, solo in un giornale inglese, in una sola settimana.

Una successione di sondaggi Saga ha mostrato che siamo più spaventati dalla demenza in vecchiaia che di qualsiasi altra condizione, incluso il cancro, e il linguaggio che usiamo nel parlarne ('orrore grezzo' o 'morte vivente') la dicono tutta del profondo disagio che suscita la prospettiva della demenza.

Non c'è dubbio che sia spesso una condizione terribile, sia per il paziente che per chi gli sta vicino, che ruba a tutti pace, dignità, godimento e speranza, e opprime lo spirito dei caregiver per i mesi o anni di lotta. Ma la presa che la prospettiva della demenza ha sulla nostra immaginazione collettiva può essere radicata in qualcosa di più fondamentale della nostra paura della malattia: essa sfida le nostre ipotesi culturali più profonde.

Viviamo in una società 'ipercognitiva', come l'ha definita l'etico medico Stephen Post, in cui il pensiero razionale e la memoria coerente sono valori fondamentali. Se la misura della nostra umanità è 'penso, quindi sono', qual è lo status umano di una persona la cui capacità di pensare è compromessa?

Ulteriori riflessioni producono altri modi in cui una persona con demenza non si conforma alla nostra comprensione di ciò che una persona dovrebbe essere. Ad esempio, la retorica dei diritti politici e civili (e, in definitiva, il cuore del nostro ordinamento giuridico) si basa sulla nozione di individui autonomi che agiscono con intento, ognuno con un senso coerente delle proprie preferenze e libertà.

L'attività dei cittadini come produttori sapienti e (soprattutto) consumatori di prodotti fisici e culturali di elevato valore è la base su cui si costruisce l'economia e l'industria. Infine, il valore sociale percepito e, in un certo senso, il valore economico, di qualsiasi individuo è strettamente legato alla sua volontà e capacità di tenere il passo con una società altamente complessa e in rapida evoluzione.

Se il tipo di essere umano che riconosciamo e valutiamo è quello che pensa chiaramente, ricorda con precisione, consuma in modo coerente e si adatta rapidamente, allora è chiaro che una persona con diagnosi di demenza ha di fronte la prospettiva di una sorta di morte sociale e culturale, oltre alle privazioni e alla sofferenza della condizione stessa.

Questo è un ottimo motivo per cui dovremmo temere una diagnosi di demenza, sia per noi stessi che per qualcuno vicino a noi. È un aspetto di ciò che Tom Kitwood, un ricercatore pionieristico nel campo della cura della demenza, ha definito memorabilmente 'psicologia sociale maligna': l'insieme delle ipotesi e del clima sociale che possono erodere l'identità e l'azione di una persona con demenza.

Al fine di ridurre questo senso di paura, la società ha investito pesantemente nella ricerca di una cura per la demenza, o almeno un trattamento per ridurre il tasso di perdita cognitiva e dei sintomi connessi. Questo è ovviamente un progetto molto importante che può avere un impatto enorme per alleviare la sofferenza delle persone affette da demenza e di chi è loro vicino. Ma è un progetto a lungo termine, con risultati incerti.

Nel frattempo, possiamo esaminare le cause e cercare una 'cura' per la morte sociale e culturale che può affliggere sia le persone con demenza che i loro caregiver. Ciò implica mettere in discussione alcuni dei principi fondamentali su cui è costruita la società occidentale contemporanea.

La demenza ci obbliga a scegliere. Di fronte a qualcuno che non può più pensare o ricordare chiaramente, che non può concettualizzare una gamma di opzioni o contribuire alla produttività della società materiale, siamo costretti a decidere se accettarlo come persona o meno. E se lo facciamo, dobbiamo accettare che abbiamo lavorato con una visione stretta, impoverita e funzionalista della personalità, che privilegia i diritti e gli interessi del pensiero, scegliendo i consumatori mentre marginalizza le persone con demenza e altre malattie simili. È da questo punto di vista che una persona con demenza può essere intesa come un 'peso' per la società.

La risposta non è quella di proporre che le persone con demenza debbano optare per l'eutanasia, come il suggerimento tristemente famoso della baronessa Warnock, ma cambiare la nostra comprensione di ciò che è la società e come persone diverse vi contribuiscono.

Può essere necessario

• rivalutare collettivamente il ruolo dell'intuizione, della metafora e delle arti nel mantenerci umani;
• ripensare il ruolo del commercio e del consumatore quando ci avviciniamo ad un momento di picco nel consumo di cose;
• riconsiderare il ruolo della 'memoria collettiva' che può tenere in contatto sia gli individui che la società intera con i valori umani;
• e imparare a rallentare di fronte all'induzione verso un'efficienza superficiale e guidata dall'obiettivo.

Per creare una società che valuti le persone con demenza, dobbiamo creare una cultura che valorizza le persone in generale; una cosa che aiuterà tutti noi.