Associazione Alzheimer ONLUS logo

NewsletterLogo
Con l'iscrizione alla newsletter ricevi aggiornamenti giornalieri o settimanali sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.

Esperienze e opinioni

Aiutare i pazienti di Alzheimer a godere della vita, non solo a 'svanire'

Aiutare i pazienti di Alzheimer a godere della vita, non solo a 'svanire'Barbara Marquez porta la madre, Florence (con diagnosi di Alzheimer), a fare una passeggiata in dicembre 2016. (Foto: Heidi de Marco / KHN)

L'Alzheimer ha una caratteristica insolita: è la malattia che gli americani temono di più, più del cancro, dell'ictus o delle malattie cardiache. La retorica che circonda l'Alzheimer riflette questo: ci viene detto di volta in volta che le persone 'svaniscono' e sono tragicamente 'derubate delle loro identità' quando questa condizione incurabile progredisce.


Tuttavia, un numero notevole di ricerche suggeriscono che questa narrazione di Alzheimer è errata, dicendo che le persone con Alzheimer e altri tipi di demenza mantengano un senso di sé e hanno una qualità positiva di vita, in generale, fino alla fase finale della malattia.


Apprezzano le relazioni. Sono energizzati dalle attività significative e danno valore alle opportunità di esprimersi. E godono di sentirsi a casa nel loro ambiente. "Le nostre capacità cambiano? Sì. Ma dentro siamo le stesse persone", ha detto John Sandblom, di 57 anni, di Ankeny in Iowa, che ha avuto la diagnosi di Alzheimer sette anni fa.


Il Dr. Peter Rabins, psichiatra, professore dell'Università del Maryland e co-autore di «La giornata di 36 ore: una guida per le famiglie dei pazienti di Alzheimer», ha riassunto i risultati della ricerca in questo modo:

"Complessivamente, circa un quarto delle persone con demenza segnalano una qualità negativa di vita, anche se questo numero è più elevato nelle persone con la malattia grave. Ho imparato qualcosa da questo.

Sono tra le persone che pensavano: 'Se accade qualcosa alla mia memoria, alla mia capacità di pensare, non posso immaginare niente di peggio'. Ma ho visto che puoi essere un nonno meraviglioso e non ricordare il nome del nipote che ti adora. Puoi essere con le persone che ami e con cui ti diverti, anche se non stai seguendo l'intera conversazione".


L'implicazione: la promozione del benessere è sia possibile sia  auspicabile nelle persone affette da demenza, anche se affrontano perdita di memoria, elaborazione cognitiva più lenta, distraibilità e altri sintomi. "Ci sono molte cose che caregiver, famiglia e amici possono fare - proprio ora - per migliorare la vita delle persone", ha dichiarato il dottor Allen Power, autore di «Demenza oltre la malattia: migliorare il benessere» e cattedra di Innovazione nell'Invecchiamento e nella Demenza all'Università di Waterloo in Canada.


Naturalmente, le fasi finali dell'Alzheimer e degli altri tipi di demenza sono enormemente difficili e le risorse per aiutare i caregiver sono scarse, tutti problemi che non devono essere sottovalutati. Tuttavia, fino all'80% delle persone affette da demenza sono nelle fasi lieve e moderata. Ecco alcuni elementi della loro qualità di vita che si dovrebbero curare:

 

Focus sulla salute

Uno studio notevole ha analizzato lunghe discussioni tra persone con demenza, caregiver e professionisti in sei riunioni dell'Alzheimer's Disease International, un gruppo di associazioni di Alzheimer di tutto il mondo.

Queste discussioni hanno sottolineato l'importanza della salute fisica: essere privi di dolore, ben nutriti, fisicamente attivi e ben curati, con i bisogni di continenza soddisfatti, equipaggiati con aiuti agli occhi e con apparecchi acustici e non ricevere troppe medicine. Anche la salute cognitiva era una priorità. Le persone vogliono la 'riabilitazione cognitiva' per aiutarle a imparare tecniche pratiche per promuovere la memoria o compensare la perdita di memoria.

Fino al 40% delle persone affette da Alzheimer soffre di una depressione significativa e la ricerca di Rabins e colleghi sottolinea l'importanza di valutare e offrire un trattamento a qualcuno che appare triste, apatico e totalmente disinteressato nella vita.

 

Coltivare le connessioni sociali

Essere connessi e coinvolti con altre persone è una priorità alta per le persone affette da demenza. Sulla base di ricerche condotte in diversi decenni, Rabins elencava l'interazione sociale come uno dei cinque elementi essenziali di una qualità positiva di vita.

Ma la paura, il disagio e il malinteso interrompono di routine le relazioni una volta che viene fatta la diagnosi. "La cosa più triste che sento, quasi senza eccezione, da persone di tutto il mondo, è che la famiglia, gli amici e le conoscenze ti abbandonano", ha detto Sandblom, che gestisce un gruppo settimanale di supporto online per Dementia Alliance International, un'organizzazione per persone con demenza che egli ha co-fondato in Gennaio 2014.

 

Adattare la comunicazione

Non sapere come comunicare con qualcuno che ha una demenza è un problema comune.

Laura Gitlin, ricercatrice di demenza e direttrice del Centro per la Cura Innovativa nell'Invecchiamento della Johns Hopkins University, ha offerto questi suggerimenti: parlare lentamente, semplicemente e con calma, esprimere uno o due argomenti alla volta, dare il tempo sufficiente per rispondere, evitare l'uso di parole negative, non discutere, eliminare il rumore e la distrazione, tenere il contatto con gli occhi senza fissare, ed esprimere affetto sorridendo, tenendo le mani o abbracciando.

Inoltre, capire che le persone con demenza percepiscono le cose in modo diverso. "Devi capire che quando hai la demenza perdi molte delle tue percezioni naturali di ciò che gli altri stanno facendo", ha detto Sandblom. "Quindi, molti di noi diventano un po' nervosi o sospettosi. Penso che sia una reazione umana naturale sapere che non stai capendo bene le cose".

 

Affrontare i bisogni insoddisfatti

I bisogni che non sono riconosciuti o affrontati possono causare disturbi significativi e una minore qualità di vita. Piuttosto che trattare l'angoscia, suggerisce Power, cercare di capire la causa sottostante e fare qualcosa.

Quali sono i bisogni di solito non soddisfatti? In uno studio pubblicato nel 2013, Rabins e colleghi ne hanno identificato diversi: gestire il rischio di caduta dei pazienti (non soddisfatti quasi per il 75 per cento dei casi); affrontare preoccupazioni sanitarie e mediche (non soddisfatte, 63 per cento); impegnarsi in attività significative (53 per cento); e rivedere la casa in modo che sia sicura e in cui sia facile muoversi (45 per cento).

 

Rispettare l'autonomia e l'individualità

Rabins chiamava questo 'consapevolezza di sé' e l'ha elencata tra i componenti essenziali di una qualità positiva di vita. Sandblom l'ha chiamata "essere visto come una persona intera, non come la mia malattia".

Alle riunioni di Alzheimer's Disease International, le persone parlavano di essere ascoltate, valorizzate e di avere scelte che permettevano loro di esprimersi. Hanno detto di voler essere rispettate e che la loro spiritualità fosse riconosciuta, non trattata con condiscendenza, svilita o infantilizzata.

In una recensione di 11 studi che avevano chiesto alla persone con demenza ciò che era importante per loro, hanno detto di voler sperimentare autonomia e indipendenza, sentirsi accettati e capiti, e non essere eccessivamente identificati con la loro malattia.


Nessuno di questi elementi è facile. Ma si possono insegnare strategie per comprendere cosa provano le persone con demenza e affrontare le loro esigenze. Questo dovrebbe diventare una priorità, ha detto Rabins, aggiungendo che "una migliore qualità della vita dovrebbe essere il risultato primario di tutti i trattamenti di demenza".

 

 


Fonte: (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

Puoi distinguere il delirium dalla demenza? È solo questione di tempi

17.06.2021

Quante volte hai sentito qualcuno esclamare "Tu deliri!" o "Sei un demente!", nell'incre...

Livelli di ossigeno nel sangue potrebbero spiegare perché la perdita di memor…

9.06.2021

Per la prima volta al mondo, scienziati dell'Università del Sussex hanno registrato i l...

Dosi basse di radiazioni possono migliorare la qualità di vita nell'Alzheimer…

6.05.2021

Individui con morbo di Alzheimer (MA) grave hanno mostrato notevoli miglioramenti nel co...

L'Alzheimer è composto da quattro sottotipi distinti

4.05.2021

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato dall'accumulo anomale e dalla diffusione de...

Un nuovo modello per l'Alzheimer: fenotipi di minaccia, stati di difesa e meta…

23.04.2021

Che dire se avessimo concettualizzato erroneamente, o almeno in modo incompleto, il morb...

Nuovo sensore nel cervello offre risposte all'Alzheimer

12.03.2021

Scienziati della Università della Virginia (UVA) hanno sviluppato uno strumento per mon...

Nuova teoria sulla formazione dei ricordi nel cervello

9.03.2021

Una ricerca eseguita all'Università del Kent ha portato allo sviluppo della teoria Mesh...

Nuovo farmaco previene le placche amiloidi, un segno specifico di Alzheimer

8.03.2021

Le placche di amiloide sono caratteristiche patologiche del morbo di Alzheimer (MA): son...

Variante della proteina che causa l'Alzheimer protegge dalla malattia

15.02.2021

Le scoperte di un nuovo studio sul morbo di Alzheimer (MA), guidato da ricercatori dell...

Che speranza hai dopo la diagnosi di Alzheimer?

25.01.2021

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia che cambia davvero la vita, non solo per la p...

Il gas da uova marce potrebbe proteggere dall'Alzheimer

15.01.2021

La reputazione dell'[[acido solfidrico]] (o idrogeno solforato), di solito considerato v...

4 Benefici segreti di un minuto di esercizio al giorno

29.12.2020

Conosci tutti gli effetti positivi dell'esercizio fisico sul tuo corpo e sulla tua mente...

Il ruolo sorprendente delle cellule immunitarie del cervello

21.12.2020

Una parte importante del sistema immunitario del cervello, le cellule chiamate microglia...

Come rimodellare con le arti l'assistenza alla demenza

14.12.2020

Da bambina, Anne Basting è andata a trovare la nonna nella casa di riposo. 'Impressionante' è l...

Rete nascosta di enzimi responsabile della perdita di sinapsi nell'Alzheimer

8.12.2020

Un nuovo studio sul morbo di Alzheimer (MA) eseguito da scienziati dello Scripps Researc...

La lunga strada verso la demenza inizia con piccoli 'semi' di aggregazione

20.11.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) si sviluppa nel corso di decenni. Inizia con una reazione a c...

Come vivere in modo sicuro con la demenza a casa tua

12.11.2020

C'è un malinteso comune che la persona con una diagnosi di demenza perde la sua indipen...

LipiDiDiet trova effetti ampi e duraturi da intervento nutrizionale all'inizio…

9.11.2020

Attualmente non esiste una cura nota per la demenza, e le terapie farmacologiche esisten...

Paesi asiatici assistono gli anziani in modo diverso: ecco cosa possiamo impar…

28.10.2020

A differenza dei paesi occidentali, le culture tradizionali asiatiche mettono un forte a...

Fruttosio prodotto nel cervello può essere un meccanismo che guida l'Alzheime…

29.09.2020

Una nuova ricerca rilasciata dalla University of Colorado propone che il morbo di Alzhei...

Proteine grumose induriscono i capillari del cervello: nuovo fattore di rischi…

11.09.2020

I depositi di una proteina chiamata 'Medin', che è presente in quasi tutti gli anziani...

Come dormiamo oggi può prevedere quando inizia l'Alzheimer

8.09.2020

Cosa faresti se sapessi quanto tempo hai prima che insorga il morbo di Alzheimer (MA)? N...

IFITM3: la proteina all'origine della formazione di placche nell'Alzheimer

4.09.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia neurodegenerativa caratterizzata dall'accumul...

Perché le cadute sono così comuni nell'Alzheimer e nelle altre demenze?

4.09.2020

Le cadute hanno cause mediche o ambientali

Una volta che si considerano tutte le divers...

Laser a infrarossi distrugge le placche di amiloide nell'Alzheimer

7.08.2020

L'aggregazione di proteine ​​in strutture chiamate 'placche amiloidi' è una caratte...

Perché è importante la diagnosi precoce di demenza?

31.07.2020

Vedere problemi di memoria nel tuo caro anziano può essere davvero spaventoso. Magari n...

Tre modi per smettere di preoccuparti

29.07.2020

Sai di essere una persona apprensiva se ti identifichi con Flounder in La Sirenetta<...

I dieci fattori legati a un aumento del rischio di Alzheimer

27.07.2020

Anche se non c'è ancora alcuna cura, i ricercatori stanno continuando a migliorare la c...

Smetti di chiederti se sei un bravo caregiver

3.07.2020

Amare e prendersi cura di qualcuno con demenza può essere difficile. Forse, è una dell...

Un singolo trattamento genera nuovi neuroni, elimina neurodegenerazione nei to…

1.07.2020

Xiang-Dong Fu PhD, non è mai stato così entusiasta di qualcosa in tutta la sua carrier...

Relazioni personali ricche migliorano il funzionamento del cervello

22.06.2020

Come interagiscono gli individui, come si percepiscono uno con l'altro, e i pensieri e i...

Identificata nuova forma di Alzheimer ad esordio molto precoce

16.06.2020

Ricercatori della Mayo Clinic hanno definito una forma di morbo di Alzheimer (MA) che co...

Scoperta importante sull'Alzheimer: neuroni che inducono rumore 'coprono' i ri…

11.06.2020

I neuroni che sono responsabili di nuove esperienze interferiscono con i segnali dei neu...

Falsi miti: perché le persone sono così pessimiste sulla vecchiaia?

4.06.2020

Non smettiamo di giocare perché invecchiamo, ma invecchiamo perché smettiamo di gi...

Microglia: ‘cellule immunitarie’ che proteggono il cervello dalle malattie…

28.05.2020

Sappiamo che il sistema immunitario del corpo è importante per tenere tutto sotto controllo e pe...

'Tau, disfunzione sinaptica e lesioni neuroassonali si associano di più con l…

26.05.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) comporta il deperimento caratteristico di alcune regioni del ...

Il nuovo collegamento tra Alzheimer e inquinamento dell'aria

13.05.2020

Il mio primo giorno a Città del Messico è stato duro. Lo smog era così fitto che, men...

Perché vivere in un mondo ‘incredibilmente tossico’ aumenta il rischio di…

6.05.2020

Sei preoccupato per la minaccia del morbo di Alzheimer (MA), e ti stai chiedendo che cos...

Sempre più giovani con Alzheimer e demenza: colpa delle tossine ambientali, m…

6.05.2020

È abbastanza straziante quando le persone anziane sviluppano condizioni di perdita di m...

5 tipi di ricerca, sottostudiati al momento, potrebbero darci trattamenti per …

27.04.2020

Nessun ostacolo fondamentale ci impedisce di sviluppare un trattamento efficace per il m...

'Scioccante': dopo un danno, i neuroni si auto-riparano ripartendo da zero

17.04.2020

Quando le cellule cerebrali adulte sono ferite, ritornano ad uno stato embrionale, secon...

Cosa rimane del sé dopo che la memoria se n'è andata?

7.04.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato da una progressiva perdita di memoria. Nell...

Convalidare il sentimento aiuta meglio di criticare o sminuire

30.03.2020

Sostenere i tuoi amici e la famiglia può aiutarli a superare questi tempi di incertezza...

Acetil-L-carnitina può aiutare la memoria, anche insieme a Vinpocetina e Hupe…

27.03.2020

Demenza grave, neuropatie (nervi dolorosi), disturbi dell'umore, deficit di attenzione e...

Cosa accade nel cervello che invecchia

11.03.2020

Il deterioramento del cervello si insinua sulla maggior parte di noi. Il primo indizio p...

L'Alzheimer è in realtà un disturbo del sonno? Cosa sappiamo del legame tra …

28.02.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è una forma di demenza che insorge quando c'è un accumulo d...

Il girovita può predire il rischio di demenza?

6.11.2019

Il primo studio di coorte su larga scala di questo tipo ha esaminato il legame tra il girovita in...

Pressione bassa potrebbe essere uno dei colpevoli della demenza

2.10.2019

Invecchiando, le persone spesso hanno un declino della funzione cerebrale e spesso si pr...

Ricetta per una vita felice: ingredienti ordinari possono creare lo straordina…

9.09.2019

Se potessi porre ad ogni essere umano sulla Terra una domanda - qual è la ricetta per u...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

La nostra identità è definita dal nostro carattere morale

24.06.2019

Ti sei mai chiesto cos'è che ti rende te stesso? Se tutti i tuoi ricordi dovessero svan...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e malattia

4.06.2019

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

LATE: demenza con sintomi simili all'Alzheimer ma con cause diverse

3.05.2019

È stato definito un disturbo cerebrale che imita i sintomi del morbo di Alzheimer (MA)...

Nessuna cura per l'Alzheimer nel corso della mia vita

26.04.2019

La Biogen ha annunciato di recente che sta abbandonando l'aducanumab, il suo farmaco in ...

Il caregiving non fa male alla salute come si pensava, dice uno studio

11.04.2019

Per decenni, gli studi nelle riviste di ricerca e la stampa popolare hanno riferito che ...

Sciogliere il Nodo Gordiano: nuove speranze nella lotta alle neurodegenerazion…

28.03.2019

Con un grande passo avanti verso la ricerca di un trattamento efficace per le malattie n...

Stimolazione dell'onda cerebrale può migliorare i sintomi di Alzheimer

15.03.2019

Esponendo i topi a una combinazione unica di luce e suono, i neuroscienziati del Massach...

Scoperto nuovo colpevole del declino cognitivo nell'Alzheimer

7.02.2019

È noto da tempo che i pazienti con morbo di Alzheimer (MA) hanno anomalie nella vasta r...

Districare la tau: ricercatori trovano 'obiettivo maneggiabile' per curare l'A…

30.01.2019

L'accumulo di placche di amiloide beta (Aβ) e grovigli di una proteina chiamata tau nel...

Dott. Perlmutter: Sì, l'Alzheimer può essere invertito!

6.12.2018

Sono spesso citato affermare che non esiste un approccio farmaceutico che abbia un'effic...

Tutti gli articoli da non perdere