Esperienze e opinioni

Aiutare i pazienti di Alzheimer a godere della vita, non solo a 'svanire'

Aiutare i pazienti di Alzheimer a godere della vita, non solo a 'svanire'Barbara Marquez porta la madre, Florence (con diagnosi di Alzheimer), a fare una passeggiata in dicembre 2016. (Foto: Heidi de Marco / KHN)

L'Alzheimer ha una caratteristica insolita: è la malattia che gli americani temono di più, più del cancro, dell'ictus o delle malattie cardiache. La retorica che circonda l'Alzheimer riflette questo: ci viene detto di volta in volta che le persone 'svaniscono' e sono tragicamente 'derubate delle loro identità' quando questa condizione incurabile progredisce.


Tuttavia, un numero notevole di ricerche suggeriscono che questa narrazione di Alzheimer è errata, dicendo che le persone con Alzheimer e altri tipi di demenza mantengano un senso di sé e hanno una qualità positiva di vita, in generale, fino alla fase finale della malattia.


Apprezzano le relazioni. Sono energizzati dalle attività significative e danno valore alle opportunità di esprimersi. E godono di sentirsi a casa nel loro ambiente. "Le nostre capacità cambiano? Sì. Ma dentro siamo le stesse persone", ha detto John Sandblom, di 57 anni, di Ankeny in Iowa, che ha avuto la diagnosi di Alzheimer sette anni fa.


Il Dr. Peter Rabins, psichiatra, professore dell'Università del Maryland e co-autore di «La giornata di 36 ore: una guida per le famiglie dei pazienti di Alzheimer», ha riassunto i risultati della ricerca in questo modo:

"Complessivamente, circa un quarto delle persone con demenza segnalano una qualità negativa di vita, anche se questo numero è più elevato nelle persone con la malattia grave. Ho imparato qualcosa da questo.

Sono tra le persone che pensavano: 'Se accade qualcosa alla mia memoria, alla mia capacità di pensare, non posso immaginare niente di peggio'. Ma ho visto che puoi essere un nonno meraviglioso e non ricordare il nome del nipote che ti adora. Puoi essere con le persone che ami e con cui ti diverti, anche se non stai seguendo l'intera conversazione".


L'implicazione: la promozione del benessere è sia possibile sia  auspicabile nelle persone affette da demenza, anche se affrontano perdita di memoria, elaborazione cognitiva più lenta, distraibilità e altri sintomi. "Ci sono molte cose che caregiver, famiglia e amici possono fare - proprio ora - per migliorare la vita delle persone", ha dichiarato il dottor Allen Power, autore di «Demenza oltre la malattia: migliorare il benessere» e cattedra di Innovazione nell'Invecchiamento e nella Demenza all'Università di Waterloo in Canada.


Naturalmente, le fasi finali dell'Alzheimer e degli altri tipi di demenza sono enormemente difficili e le risorse per aiutare i caregiver sono scarse, tutti problemi che non devono essere sottovalutati. Tuttavia, fino all'80% delle persone affette da demenza sono nelle fasi lieve e moderata. Ecco alcuni elementi della loro qualità di vita che si dovrebbero curare:

 

Focus sulla salute

Uno studio notevole ha analizzato lunghe discussioni tra persone con demenza, caregiver e professionisti in sei riunioni dell'Alzheimer's Disease International, un gruppo di associazioni di Alzheimer di tutto il mondo.

Queste discussioni hanno sottolineato l'importanza della salute fisica: essere privi di dolore, ben nutriti, fisicamente attivi e ben curati, con i bisogni di continenza soddisfatti, equipaggiati con aiuti agli occhi e con apparecchi acustici e non ricevere troppe medicine. Anche la salute cognitiva era una priorità. Le persone vogliono la 'riabilitazione cognitiva' per aiutarle a imparare tecniche pratiche per promuovere la memoria o compensare la perdita di memoria.

Fino al 40% delle persone affette da Alzheimer soffre di una depressione significativa e la ricerca di Rabins e colleghi sottolinea l'importanza di valutare e offrire un trattamento a qualcuno che appare triste, apatico e totalmente disinteressato nella vita.

 

Coltivare le connessioni sociali

Essere connessi e coinvolti con altre persone è una priorità alta per le persone affette da demenza. Sulla base di ricerche condotte in diversi decenni, Rabins elencava l'interazione sociale come uno dei cinque elementi essenziali di una qualità positiva di vita.

Ma la paura, il disagio e il malinteso interrompono di routine le relazioni una volta che viene fatta la diagnosi. "La cosa più triste che sento, quasi senza eccezione, da persone di tutto il mondo, è che la famiglia, gli amici e le conoscenze ti abbandonano", ha detto Sandblom, che gestisce un gruppo settimanale di supporto online per Dementia Alliance International, un'organizzazione per persone con demenza che egli ha co-fondato in Gennaio 2014.

 

Adattare la comunicazione

Non sapere come comunicare con qualcuno che ha una demenza è un problema comune.

Laura Gitlin, ricercatrice di demenza e direttrice del Centro per la Cura Innovativa nell'Invecchiamento della Johns Hopkins University, ha offerto questi suggerimenti: parlare lentamente, semplicemente e con calma, esprimere uno o due argomenti alla volta, dare il tempo sufficiente per rispondere, evitare l'uso di parole negative, non discutere, eliminare il rumore e la distrazione, tenere il contatto con gli occhi senza fissare, ed esprimere affetto sorridendo, tenendo le mani o abbracciando.

Inoltre, capire che le persone con demenza percepiscono le cose in modo diverso. "Devi capire che quando hai la demenza perdi molte delle tue percezioni naturali di ciò che gli altri stanno facendo", ha detto Sandblom. "Quindi, molti di noi diventano un po' nervosi o sospettosi. Penso che sia una reazione umana naturale sapere che non stai capendo bene le cose".

 

Affrontare i bisogni insoddisfatti

I bisogni che non sono riconosciuti o affrontati possono causare disturbi significativi e una minore qualità di vita. Piuttosto che trattare l'angoscia, suggerisce Power, cercare di capire la causa sottostante e fare qualcosa.

Quali sono i bisogni di solito non soddisfatti? In uno studio pubblicato nel 2013, Rabins e colleghi ne hanno identificato diversi: gestire il rischio di caduta dei pazienti (non soddisfatti quasi per il 75 per cento dei casi); affrontare preoccupazioni sanitarie e mediche (non soddisfatte, 63 per cento); impegnarsi in attività significative (53 per cento); e rivedere la casa in modo che sia sicura e in cui sia facile muoversi (45 per cento).

 

Rispettare l'autonomia e l'individualità

Rabins chiamava questo 'consapevolezza di sé' e l'ha elencata tra i componenti essenziali di una qualità positiva di vita. Sandblom l'ha chiamata "essere visto come una persona intera, non come la mia malattia".

Alle riunioni di Alzheimer's Disease International, le persone parlavano di essere ascoltate, valorizzate e di avere scelte che permettevano loro di esprimersi. Hanno detto di voler essere rispettate e che la loro spiritualità fosse riconosciuta, non trattata con condiscendenza, svilita o infantilizzata.

In una recensione di 11 studi che avevano chiesto alla persone con demenza ciò che era importante per loro, hanno detto di voler sperimentare autonomia e indipendenza, sentirsi accettati e capiti, e non essere eccessivamente identificati con la loro malattia.


Nessuno di questi elementi è facile. Ma si possono insegnare strategie per comprendere cosa provano le persone con demenza e affrontare le loro esigenze. Questo dovrebbe diventare una priorità, ha detto Rabins, aggiungendo che "una migliore qualità della vita dovrebbe essere il risultato primario di tutti i trattamenti di demenza".

 

 


Fonte: (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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