David Troxel, esperto di cure per l'Alzheimer e scrittore, era direttore esecutivo dell'Associazione Alzheimer di Santa Barbara in California da 10 anni quando ha appreso che alla propria madre era stata diagnosticata la malattia.
Ha lasciato il suo posto per un lavoro di consulenza part-time ed è diventato caregiver a tempo pieno di sua madre. "L'esperienza professionale mi ha dato una solida base nel far fronte all'Alzheimer di una persona cara", dice Troxel. "Ma viverlo nella realtà mi ha dato una più profonda consapevolezza."
[...] "Non molti amano lavorare con i malati di Alzheimer", ha detto Troxel, che ha conseguito un Master in sanità pubblica ed è autore di cinque libri sulla cura dei pazienti con Alzheimer e la demenza. "Io invece non vedo l'ora".
Troxel riconosce che quando a qualcuno viene diagnosticata l'Alzheimer, può essere terrificante per il coniuge e per i figli del paziente. "Raccomando ai familiari di imparare tutto il possibile sulla progressione della malattia e sui piani di trattamento il più presto possibile", ha detto. "Il passo successivo è quello di accettare la situazione e imparare ad adattarsi ad essa." Egli suggerisce di allenarsi a non discutere con il paziente, indipendentemente da quanto prive di senso possano essere le sue osservazioni e di "creare un senso di gioia per il paziente."
La madre di Troxel è morta circa un anno fa, ma Troxel ha detto che ha fatto di tutto per renderle gli ultimi anni confortevoli e tenerla legata alla realtà per quanto le consentiva la malattia. "Quando cominciava a parlare come se fosse ancora presidente Eisenhower, ho imparato a non discutere con lei", ha detto. "Dicevo semplicemente qualcosa come 'Anche a me piace Ike' ". Nelle fasi iniziali, ha detto che "è bene, e spesso anche utile, dare al paziente delle indicazioni su quanto gli sta attorno. Ma se non funziona, non discutere". "Accettalo e supportalo; sicuramente tu vuoi che il tuo amato si senta di averti dalla sua parte".
Un altro suggerimento che offre ai caregivers e alla famiglia è quello di conoscere la storia della vita del paziente. "Se un paziente è famoso per la sua torta di zucca o la sua abilità al golf, parla di questo," ha detto. "Mia madre era canadese e bevuva tè Earl Grey con latte. Portarle una tazza ogni giorno la faceva stare tranquilla e più presente".
Subito dopo la diagnosi di Alzheimer, o del sospetto della malattia, Troxel consiglia che i pazienti ricevano visite mediche complete, preferibilmente da parte di un neurologo. "A volte i sintomi della demenza possono essere causati da qualcosa di diverso dall'Alzheimer, ad esempio carenze nutrizionali", ha detto.
Egli invita inoltre i membri della famiglia a sistemare la situazione giuridica e finanziaria del paziente al più presto possibile dopo la diagnosi. Una volta che il lavoro burocratico è sistemato, è tempo di iniziare a convivere con la malattia.
Le persone con Alzheimer devono essere stimolate, sia mentalmente che fisicamente, dice Troxel. Anche se ha ammesso che "non ci sono dati scientifici a dimostrazione" che fare un cruciverba o un puzzle Sudoku arresta o anche solo rallenta il processo della malattia, gli studi qualitativi hanno dimostrato che l'esercizio fisico, la socializzazione, gli stimoli intellettuali e la dieta possono tenere le persone più connesse. "Il completamento abituale di esercizi fisici o di enigmistica che stimola il cervello dà alle persone un senso di orgoglio", ha detto. "E penso che sentire soddisfazione è importante per i pazienti".
[...] "Alcune delle innovazioni più interessanti si trovano nell'area delle tecniche diagnostiche", ha detto. "Il nostro campo di conoscenza raddoppia circa ogni 18 mesi."
Scritto da David Troxel, autore del libro "A Dignified Life: The Best Friends Approach to Alzheimer's Care pubblicato nel 2004. E' membro del Comitato Etico Consultivo dell'Alzheimer Association degli Stati Uniti.
Pubblicato su HarrisonPatch.com, 14 febbraio 2011
Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.
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