Esperienze e opinioni

Un inconveniente capitato durante l'ultima visita di famiglia ha dato alla figlia di Helen la terza occasione di dubitare seriamente del benessere mentale della madre, che, ora 79-enne, era sempre stata una chiacchierona, intelligente, molto divertente, e in grado di sostenere la conversazione senza alcun problema.

Ultimamente, però, c'erano stati momenti in cui si bloccava senza ragione apparente, a volte nel mezzo di una frase, con lo sguardo fisso per alcuni secondi; poi, come appena risvegliata da un sogno o tornata da qualche altro posto, aveva bisogno di una guida per ricordare esattamente dove gli altri si trovavano nel discorso.

La figlia di Helen riconosceva che era strano, e sicuramente un cambiamento dal comportamento solito della madre, quindi ha organizzato una visita dal medico di famiglia. Dopo le visite opportune degli specialisti e alcuni test, la diagnosi ha confermato il sospetto: Alzheimer di fase 2 insieme a una lieve demenza vascolare.

*************
Rilevare i primi segni di qualcosa che va male non è così facile, perché molte persone associano ancora la demenza, e la dimenticanza cronica, con l'età avanzata e come parte naturale di essa. Ma non lo è.

L'Alzheimer è la causa più comune di demenza. Tuttavia, la demenza non è una condizione, ma un termine che racchiude una serie di condizioni caratterizzate da una compromissione delle funzioni cerebrali, che comprendono il linguaggio, la memoria, la percezione, la personalità e le capacità cognitive. Può portare a perdita di comprensione, razionalità, abilità sociali e normali reazioni emotive.

Oggi conosciamo più di 100 tipi di demenza, ma l'Alzheimer rimane ancora la più comune, essendo circa il 60 per cento dei casi. L'Alzheimer è causata da cambiamenti nella struttura del cervello e da carenza di prodotti chimici essenziali che aiutano la trasmissione dei messaggi. La morte continua delle cellule cerebrali porta a divari non superabili tra i neuroni (cellule cerebrali) del cervello e tra le sue aree.

Ma come facciamo a sapere se un comportamento è qualcosa che necessita di ulteriori indagini? E come faremo a far fronte alla situazione se la diagnosi conferma le nostre paure?

Il modo in cui la demenza si evidenzia è molto personale. Anche se ha delle specifiche `regole d'oro', ogni caso dipende dalla storia di vita e dalla personalità unica del singolo. Pertanto, i segni che potrebbero indicare un deterioramento mentale possono essere diversi per ogni essere umano.

Se qualcuno ha sempre perso le chiavi, per esempio, non è affatto insolito se continua a farlo invecchiando. Per uno però, che non l'ha mai fatto prima, ma ultimamente continua a lottare per trovare le chiavi, potrebbe essere un segno precoce di demenza.

D'altra parte, ci sono altri fattori psicologici e condizioni mediche e mentali che potrebbero essere simili alla demenza in termini di segni e sintomi, come lo stress, le carenze vitaminiche o la depressione, quindi è fondamentale ottenere la diagnosi corretta quando il benessere mentale dell'individuo sembra essere in pericolo.

Nella mia esperienza personale, è sempre di aiuto supportare il nostro monitoraggio, ascolto e osservazione con una sorta di prova scritta. Se non siamo ancora sicuri, ma abbiamo sospetti sulla forza mentale di una persona cara, potremmo tenere un diario o un libretto dove scrivere brevi note su ciò che vediamo o sentiamo: tutto ciò che è fuori dal comune per quella particolare persona, tutto ciò che non faceva parte della sua routine quotidiana prima.

Naturalmente, ci sono alcuni segni tipici e cambiamenti possibili che vale la pena tenere d'occhio più da vicino, e possono essere:

• livello di dimenticanza;
• confusione acuta o permanente per certe cose;
• disorientamento per tempo e luogo;
• cambiamenti significativi nel comportamento e della personalità;
• capacità minore di giudizio;
• cambiamenti nel linguaggio o nella scrittura;
• ritiro dalle interazioni e dalle attività sociali.

Ma tutti questi segni alla fine ci riconducono alla domanda magica essenziale che dobbiamo sempre farci prima di poter giungere a ulteriori conclusioni: "E' anormale per questo individuo, o fa parte di ciò che è sempre stato?"

Quando ci si accorge che qualcosa è nuovo e strano, che non è mai avvenuto prima nella vita della persona, per quanto abbiamo osservato, questo è il punto in cui può essere necessario un ulteriore aiuto. Il medico di famiglia ascolterà le nostre preoccupazioni con attenzione e darà i riferimenti necessari agli specialisti.

Essi saranno in grado di fare una diagnosi sulla base di valutazioni mini-invasive, come la semplice conversazione o il solito 'Mini Mental State Examination' (MMSE), o con procedure leggermente più invasive (ma certamente non insopportabile), come analisi del sangue o scansioni cerebrali TAC o RM.

Potrebbe sembrare un po' spaventoso in un primo momento, quando sentiamo la parola 'demenza', ma in termini di preparazione e qualità della vita, è essenziale affrontarla prima possibile.

Quello che succede dopo dipende dal sistema di riferimento locale e dai servizi comunitari disponibili nelle vicinanze. Esso varia tra le regioni, purtroppo; ci sono reti ben consolidate in certi zone, ma anche servizi non così facili da accedere altrove all'interno del Regno Unito [ndt: .. e dell'Italia].

Una cosa è certa però; c'è molto che si può fare dopo una diagnosi per sostenere qualcuno a vivere bene con la condizione. Non è sicuramente un sentenza di morte imminente e per fortuna sempre più celebrità che ne sono colpite lo dicono apertamente. Sono personalmente stupita e impressionata dalla loro senso di responsabilità, in quanto riconoscono la loro influenza per aiutare a sbarazzarsi dello stigma associato alla demenza.

Le persone con demenza possono vivere bene con guida e supporto. Mi sto prendendo cura di queste belle anime da un decennio e, devo dire, è un privilegio essere vicino a loro.

Aiutare qualcuno navigare in un mondo che per lui è distorto è una delle migliori vocazioni che si possano immaginare, o almeno è così che la vedo quando mi siedo qui con la bella persona che sto aiutando in questo momento, vedendo il suo sorriso ed essendo così contenuta, equilibrata e, in ultima analisi, felice nella mia assistenza.