Esperienze e opinioni

Cosa dovrebbe fare il caregiver quando il paziente di cui si occupa accede ai siti sociali dalla banca, facendo così capire dove si trova? E cosa fare se posta troppo spesso o non ricorda di avere acquistato in rete?

Nell'era della vita online, i caregiver mancano del supporto, delle risorse e delle linee guida per aiutare le persone vulnerabili che fanno affidamento su di loro, secondo uno studio iniziale che è presentato oggi alla conferenza Human Computer Interaction della Association for Computing Machinery (ACM-CHI) a San Jose in California.

Lo studio è uno dei primi ad esaminare il ruolo dei caregiver nella vita online degli adulti con disturbi cognitivi da Alzheimer e da altre condizioni. In un mondo dove molte attività quotidiane si sono trasferite online, i caregiver devono affrontare una nuova sfida: trovare un equilibrio tra l'autonomia e la protezione degli assistiti.

"Vogliamo che le persone rimangano indipendenti e impegnate online, ma gli attuali sistemi online rendono difficile aiutare le persone in un modo che dia loro la capacità, ma senza ridurre il loro accesso", ha detto la ricercatrice Anne Marie Piper, professore assistente nel Dipartimento di Scienze della Comunicazione della Northwestern University. "I siti di e-mail e social media non sono progettati perchè ci sia un caregiver accanto a una persona con disturbi cognitivi e che la aiuti a rimanere attiva online".

I ricercatori hanno usato dei focus group composti da 20 persone che si occupavano in modo informale dei propri cari con Alzheimer, demenza e altre condizioni del cervello. Essi hanno dettagliato 4 modi principali con cui i caregiver attualmente aiutano le persone con disturbi cognitivi ad usare Internet (guidando, stimolando, collegando e proteggendo) con le linee guida su come migliorare quelle dinamiche.

I caregiver possono aprire account famigliari per supportare l'uso del computer di casa tra i membri della famiglia. Essi dovrebbero anche imparare a riconoscere quando la vulnerabilità può essere transitoria, come ad esempio un graduale recupero dopo un ictus o una progressione della demenza dall'inizio alla fase avanzata.

Infine, i ricercatori hanno raccomandato l'attuazione di un sistema che consenta ai caregiver di rilevare le situazioni rischiose online. Ad esempio, se sono stati rivelati i dati di una carta di credito o una password, il caregiver primario deve effettuare una transazione per rivedere [l'operazione]. Queste idee, tuttavia, sollevano nuove questioni etiche su chi ha il controllo della vita online di una persona, secondo la Piper.

"Il caregiving tecnologico è una nuova forma di lavoro", ha detto la Piper. "Sentiamo parlare di stress fisico, finanziario e sociale dell'accudimento, ma nessuno parla mai dell'onere che sopportano i caregivers tenendo le persone attive online, che ci sembra una parte fondamentale della partecipazione alla società".

Secondo lo studio, i caregiver supportano l'attività online nei seguenti modi:

• Guidando: I caregiver possono aiutare qualcuno a digitare le parole in un motore di ricerca o ad usare un mouse. Anche i destinatari dell'assistenza che erano prima avanzati tecnologicamente possono avere bisogno di re-imparare a usare una tecnologia specifica. "La cosa difficile è che il deterioramento cognitivo è dinamico, e le esigenze di un individuo possono cambiare giorno per giorno o anche momento per momento", ha detto la Piper.
• Stimolando: I social media possono essere una forma di intrattenimento o di stimolazione. I caregiver fanno "giochi del cervello", leggono siti di notizie o vedono foto online dei membri della famiglia. "Questa interazione può aiutare ad alleviare alcuni degli oneri del caregiving e fornire una fonte reciproca di godimento", ha detto lo studio. Significa anche che i caregiver devono passare tempo alla ricerca di contenuti, ad individuare le foto o i video significativi ed elaborarli in una conversazione.
• Collegando: Facebook è un sito particolarmente importante per il sostegno sociale, dicono i caregiver. Nello studio, hanno accennato alla pubblicazione settimanale di aggiornamenti su Facebook, Instagram, Blogger.com e Caregiver.com. I modi in cui i caregiver pubblicano informazioni online "introduce tensioni intorno alla surrogazione, alla privacy e alla condivisione delle informazioni per le popolazioni vulnerabili", hanno scritto i ricercatori.
• Proteggendo: I caregiver usano filtri anti-spam e fissano parametri restrittivi di privacy per contribuire ad evitare il phishing (*) e per bloccare i siti web dannosi, le richieste di amicizia o le informazioni di disturbo potenziale. Essi osservano con occhio vigile le minacce finanziarie online. "La sfida è decidere quando e in quali circostanze un destinatario di cura non dovrebbe avere accesso alle informazioni della carta di credito necessarie per gli acquisti on-line", hanno scritto i ricercatori. "A volte il caregiver si rende conto di dover proteggere online la persona assistita solo dopo un evento avverso come il furto di identità o gli eccessi di spesa".

I co-autori dello studio sono Raymundo Cornejo, Lisa Hurwitz e Caitlin Unumb, tutti della Northwestern.

(*) Phishing = Acquisire con l'inganno dati di accesso alle disponibilità finanziarie dell'utente, di solito mascherando la richiesta con messaggi che imitano nella grafica quelli di istituzioni finanziarie conosciute (banche, poste, autorità, istituzioni, ecc.).