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Esperienze e opinioni

Quando in famiglia c'è disaccordo sull'assistenza alla persona con demenza

Quando in famiglia c'è disaccordo sull'assistenza alla persona con demenzaI programmi TV con cui siamo cresciuti ci presentavano spesso famiglie multigenerazionali da cui si riceveva sostegno.


Nella serie "The Waltons" ("Una famiglia americana"), tutta la famiglia viveva insieme in una casa, compreso il nonno e la nonna Walton. Quando la nonna ha avuto un ictus, l'intera famiglia si è data da fare per prendersi cura di lei.


Anche in altre serie, da "Vita da strega" a "The Beverly Hillbillies", a "I Simpson", i nonni erano sulla scena e collegati a tutti gli altri in famiglia.


Ma oggi ben pochi di noi vivono nel mondo dei Walton, quindi è molto più difficile quando mamma e papà sperimentano disabilità fisiche o perdite di memoria che indicano un bisogno di aiuto per le attività della vita quotidiana e per la gestione delle loro assistenza sanitaria. Le sfide di oggi includono:

  • La maggiore longevità. Un secolo fa, l'aspettativa di vita media era di circa 50 anni. Oggi, la media è oltre i 78 anni, il che significa che molti di noi vivranno oltre i 90 anni e talvolta oltre il secolo. Ma gli esperti ci dicono che questi anni extra che ci sono concessi possono essere contrassegnati da cattive condizioni di salute e disabilità. E' sempre più probabile che, se saremo noi stessi bisognosi di cure a 75 anni, potremmo comunque dover prenderci cura di un genitore anziano.
  • Il ruolo che cambia della donna. Le donne del baby boom (le attuali 60enni) hanno, con molta probabilità, lavorato fuori casa, e hanno dato alla luce il loro primo figlio ad un'età media più avanzata, rendendole meno disponibili ad essere caregiver a tempo pieno di un genitore anziano o di un suocero/suocera. Le 'boomers' hanno avuto anche meno figli, quindi c'è un gruppo più piccolo di potenziali caregivers.
  • La distanza geografica. In passato, le famiglie di solito vivevano nella stessa comunità generazione dopo generazione. Oggi, siamo molto più mobili. Le famiglie possono essere sparse in tutto il paese e in tutto il mondo. Questo complica notevolmente il caregiving, e in molti casi significa che un figlio adulto che vive nelle vicinanze, con l'evoluzione dei bisogni dei genitori anziani, diventa il caregiver obbligato.
  • Famiglie allargate. Il tasso di divorzio e di nuovo matrimonio odierno più alto, implica che le famiglie allargate sono comuni, fatto che può creare un bel groviglio sull'albero di famiglia in termini di caregiving! Se la famiglia si è mescolata quando i figli erano piccoli, si può essere formato un legame familiare coeso, ma spesso quando i genitori si sono risposati più tardi nella vita, i fratellastri si trovano estranei virtuali, incontrandosi forse una sola volta al matrimonio dei loro genitori e poi mai più fino a quando non sorge la necessità di concentrarsi sui bisogni sanitari e di assistenza della coppia di anziani.
  • Le famiglie spesso si sono adattate a un modello di inerzia. I figli adulti e le loro famiglie vanno a trovare i genitori anziani in alcuni periodi dell'anno, aiutano in un certo modo, e si connettono con i fratelli durante le feste o forse più spesso se vivono nelle vicinanze. Poi, una crisi colpisce la salute o, spesso, il fratello che nel tempo ha assunto il ruolo di caregiver primario manda un grido di aiuto che potrebbe sorprendere gli altri fratelli e sorelle e magari far loro percepire un improvviso spasmo di colpa. Improvvisamente tutti sono chiamati a riunirsi, ed emergono i conflitti. Gli argomenti di battaglia includono:
    • L'assistenza giusta per mamma e papà. Una figlia che vive nelle vicinanze, e che è testimone delle sfide che i suoi genitori anziani si trovano ad affrontare, pensa che dovrebbero passare a una residenza assistita o ad altre situazioni di vita supportate. Un fratello che viene ogni tanto dice che tutti dovrebbero ascoltare mamma e papà, che non vogliono traslocare e vogliono rimanere a casa. Non c'è accordo sul miglior modo di agire.
    • Tempo. Quando una persona cara sta vivendo con una disabilità, il tempo può sembrare la sfida principale e la fonte di conflitto. La conversazione potrebbe andare in questo modo: il caregiver primario descrive le ore che sta mettendo nell'assistenza di mamma e papà, e come la sua carriera ne è danneggiata. Gli altri fratelli ribattono parlando delle loro agende piene. Forse questo dipende dal fatto che quei fratelli, che vivono a distanza, dovranno usare le loro ferie per visitare mamma e papà per il momento.
    • Il denaro. Anche se tutti sono d'accordo che mamma e papà hanno bisogno di assistenza, come la pagherà la famiglia? Un fratello potrebbe già mettere dei soldi nell'assistenza; secondo le stime i caregiver pagano in media 5.000 dollari di tasca propria ogni anno. E' il caso di toccare il gruzzolo di mamma e papà? I costi dovrebbero essere suddivisi in base alla possibilità di ogni fratello? Sfortunatamente questo è il momento in cui volano le accuse che un fratello è più interessato all'eredità che nell'incoraggiare gli altri a pagare per la cura!
    • Dinamiche famigliari. "Mamma ti amava di più". "I vecchi ti hanno dato migliaia [di dollari] per il tuo matrimonio". "Mi hai sempre preso in giro per i voti a scuola". Ancor più che gli elementi pratici dell'agenda visti sopra, "le cose di una volta" possono essere la fonte più impegnativa del conflitto. Se la tua famiglia è in buona armonia, renditi conto della fortuna che hai! Non tutte le famiglia cono così. La discussione sull'assistenza agli anziani potrebbe essere la prima occasione per vivere un periodo di vicinanza e di intimità dopo molto tempo, e qui arrivano i vecchi schemi disfunzionali della comunicazione, i risentimenti da lungo latenti e i rancori non affrontati.

 

I caregiver allenati e gli esperti della pianificazione per l'anzianità ci offrono 6 suggerimenti per aiutare le famiglie ad evitare gli ostacoli del caregiving condiviso:

  1. Affrontare queste conversazioni prima che sorga una crisi. Noi tutti vogliamo pensare i nostri vecchi saranno fisicamente attivi e mentalmente acuti fino al giorno finale, ma la realtà è che la maggior parte di noi avrà bisogno di cure in vecchiaia. Certo, ci sono argomenti più piacevoli di cui parlare, mentre tu e tuo fratello state giocando a golf con papà, ma il momento in cui i tuoi genitori possono esprimere in pieno i loro desideri è quello giusto per iniziare la conversazione. Anche se loro lo evitano o cambiano argomento, essi apprezzano senza dubbio che vi preoccupate del loro benessere.
  2. Tenere una riunione di famiglia. Quando le esigenze di un anziano cambiano, è il momento per tutti di stare insieme e condividere informazioni, mobilitare risorse e concordare un piano di gioco. Incontrarsi di persona è la cosa migliore, ma se non tutti possono partecipare, una videoconferenza o una chiamata è meglio della presunzione successiva che tutti avessero capito la situazione. Chiama al caregiving di gruppo, in modo da includere tutti quelli coinvolti con il benessere dei genitori. Assicurati che tutti i fratelli, compresi quelli acquisiti se ce ne sono, siano tenuti informati. E, naturalmente, la persona per la quale si fanno programmi deve essere coinvolta in modo centrale, se è in grado di comunicare i suoi desideri. Se continuano a scoppiare liti familiari, o se la famiglia è sopraffatta dalla pianificazione da fare, chiama un professionista come un gestore di assistenza geriatrica per facilitare l'incontro e suggerire le risorse.
  3. Riconoscere il ruolo della persona che è stato il caregiver primario. E' quasi un cliché: un fratello che vive vicino ha fatto la parte del leone nell'assistenza, solo per ricevere critiche da un fratello che vive lontano, che entra dalla porta quel giorno con una serie di aspettative più-rosee-che-realistiche. Racconta un caregiver la cui madre si sta riprendendo da un ictus: "Mia sorella è arrivata a casa della mamma, ha esaminato pantaloni e felpa che la mamma indossava, ha corrugato il naso e ha detto «la mamma non avrebbe mai scelto quel vestito!»". E quando il Dr. Steven Zarit della Penn State University ha intervistato dei caregiver di Alzheimer sui fattori di stress nella loro vita, molti di loro hanno detto che il conflitto con i fratelli ha causato più difficoltà dei cambiamenti di comportamento causati dalla demenza del proprio caro! Esprimi il tuo apprezzamento alla persona che è "in trincea", e mostra che apprezzi le sue intuizioni.
  4. Fai il tuo dovere. Prepararsi per il caregiving famigliare può essere un compito arduo. Informati sui servizi che sono a disposizione per il sostegno di anziani e caregiver nella tua zona. Contatta l'Assistente Sociale del tuo comune. Un gestore di assistenza geriatrica [ndt: se ne trovi uno in Italia] può individuare e accedere ai servizi. Se i tuoi genitori vogliono ricevere cure a casa, cerca di assumere un professionista di assistenza a domicilio, che può occuparsi della cura della persona, aiutarla con l'igiene, la pulizia e la lavanderia. Può preparare pasti nutrienti e fornire trasporto e compagnia. Per gli anziani con Alzheimer, i caregiver forniscono supervisione e attività adeguate. E se nessuno dei fratelli vive in zona, i caregiver a domicilio servono da collegamento per fornire rassicurazione e serenità a tutti.
  5. Creare un piano realistico e metterlo per iscritto. Includere il maggior numero di dettagli possibile su chi si è assunto responsabilità e assegnazioni. Il piano dovrebbe essere pratico, non superare le risorse finanziarie della famiglia e, più importante, dovrebbe essere accettabile per mamma e papà. Tutti i familiari devono concordare in anticipo che sono disposti ad accettare il piano una volta che è fatto, anche se non era la loro prima scelta e anche se hanno qualche riserva. La responsabilità del piano deve essere condivisa da tutti. Poi, andando avanti, creare un sistema grazie al quale tutti possono rimanere in contatto, una catena di e-mail di famiglia, una pagina privata di Facebook, o una "catena telefonica".
  6. Cerca gruppi di sostegno e corsi per caregiving familiare condiviso. Vale la pena concentrarsi su questi temi! Questo momento nella vita di una famiglia, quando in un certo senso i figli sono i genitori dei genitori, spesso pone le basi del rapporto che i fratelli adulti e i loro figli avranno in futuro. Lavorare insieme, e andare oltre i risentimenti dell'infanzia in una connessione più matura, aiuta a creare una nuova struttura educativa per il futuro della famiglia.

 

 

 


Fonte: Right at Home (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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