Associazione Alzheimer ONLUS logo

Esperienze e opinioni

La comunità che si prende cura

Pamela

Pamela R. Kelley scrive su Alzheimer's Reading Room
Dopo aver fatto la caregiver a migliaia di chilometri di distanza per quattro anni, ho cominciato ad apprezzare l'importanza di una comunità assistenziale. Sapevo che mia madre aveva bisogno di molte altre persone per tenerla sicura, tranquilla e soddisfatta quando la demenza ha fatto presa su di lei.

Nonostante i miei generosi privilegi di aspettativa come professore universitario, non ho potuto seguire abbastanza da vicino il benessere di mia madre in Ohio, vivendo in Alaska. Eppure sentivo di partecipare attivamente e pienamente alla salvaguardia degli affari di mia madre, nonostante l'impedimento imposto da quelle migliaia di chilometri. Ciò fu possibile perché avevo un fratello e una sorella che risiedevano nelle vicinanze della casa di nostra madre.

Parenti, amici e una comunità religiosa hanno formato la comunità che si prendeva cura di mia madre. Ciascuno dei miei fratelli ha eseguito migliaia di attività a sostegno del suo benessere. Tenuti insieme da fasce di corda e gomma, noi tre "ragazzi" siamo riusciti a formare il nucleo di chi se ne prendeva cura. Ora io sono la figlia, prematuramente in pensione, che dà cure amorevoli a una madre che è impantanata più profondamente nel fango dell'Alzheimer.

Il valore della nostra comunità di caregivers è incommensurabile. Ho dovuto imparare a chiedere aiuto. E' essenziale se devo raggiungere il mio obiettivo di fornire assistenza residenziale a tempo pieno a mia madre in questa ultima fase centrale della sua malattia.

Il mese prossimo, celebreremo il primo anniversario del giorno in cui Audrey si trasferì nella nostra casa. Per molti versi, le cose sono più facili. Ho imparato come gestire i comportamenti difficili, come accontentarla, come coinvolgerla in una vita piena di significato, come controllarla senza insultare la sua dignità. Ho imparato come costruire una comunità che si prende cura senza alcun aiuto dalle famiglie locali. Dal momento che non sono Wonder Woman, faccio affidamento su altri per l'assistenza, questo mi mantiene abbastanza forte per fare quello che faccio.

La nostra comunità è composta da una dozzina di persone: mio marito, i miei fratelli, una amica devota, tre badanti ben preparate, lo staff di un programma diurno per adulti, la famiglia della chiesa, un infermiere professionale, un coordinatore di cura. Ad alcuni ciò può sembrare un'operazione semplice, ad altri può sembrare un lusso. Tutto quello che so è che questo è quanto abbiamo a disposizione per fare questa cosa molto difficile, avendo cura dei nostri cari, affetti da questa malattia. Userò tutto quello che ho a disposizione.

Ogni persona nella nostra comunità di cura fa il suo servizio, e questo comporta sacrificio. Il mondo di mio marito è cambiato completamente. Ora viene per secondo nel mio tempo, dopo 30 anni di primato. Le porte della sua casa sono più aperte con la crescita della comunità. Egli sacrifica la facilità di vita che una volta era la nostra norma. La sua volontà di dare una casa fornisce una base per tutto il resto della nostra comunità.

C'è l'amica che ha riarrangiato la sua vita in modo da diventare parte della nostra routine. Questa persona generosa viene a casa nostra ogni sera mentre torna a casa dal lavoro faticoso per controllare come stiamo, prendere il nostro cane Labrador vivace per una lunga passeggiata, condividere un pasto o un drink, parlare con Audrey nonostante il fatto che Audrey si comporta spesso male verso di lei. Questa stessa amica cambia turno su nostra richiesta, e spesso si offre volontaria.

Tre giorni ogni settimana una caregiver, per darci respiro, trascorre quattro o cinque ore con mia madre. Queste due donne hanno un compito scoraggiante alcuni giorni, affrontando i sospetti antagonistici di mia madre. Deve essere difficile sopportare i commenti villani senza il filtro che l'amore mi dà. Quando Audrey mi dice cose sgradevoli, penso a quanto profondamente lei mi ha amato e nutrito quand'ero giovane. Penso alla fiducia che mi ha instillato nonostante le sue insicurezze. Che cosa ne pensano le nostre badanti?

Altri tre giorni della settimana, la mamma frequenta un programma giornaliero per adulti con demenza. Mi rilasso quando la mamma è con loro, sapendo quanto si dedicano alla nostra cura. I trenta minuti che servono a portare mia mamma lì, sono pieni di resistenze da parte di Audrey, mentre i trenta minuti di ritorno sono pieni di vivaci chiacchiere di una persona soddisfatta che si è sentita utile e considerata. Questo è un ottovolante dove vado insieme a lei.

Il settimo giorno, la mamma e io partecipiamo alla Messa in cui la nostra comunità parrocchiale ci offre un diverso tipo di sostegno. La mamma recita le preghiere, riceve la Comunione, dice il rosario. Penso anche che si rilassi, sapendo esattamente cosa sta per succedere in seguito, vista la ripetitività del rito cattolico. Seguo, accanto, i suoi movimenti mentre ascolto la Messa e mi interrogo sulle questioni spirituali. Mia madre nota le persone dei banchi adiacenti e ne riconosce alcune: c'è la bella famiglia con cinque figli che si comportano correttamente, una coppia di anziani che stanno seduti durante le parti del servizio in cui si sta in piedi o in ginocchio. Tutto ciò è maturo per essere commentato quando il servizio è finito e stiamo tornando a casa o fuori a pranzo. Lei è felice quasi tutte le domeniche, anche se fuori fa un freddo pungente.

I miei fratelli stanno imparando a fornire assistenza e supporto a distanza, compito che richiede l'adattamento ai vecchi metodi. Telefonate, pacchetti di assistenza da casa, libri e foto ricordo - questo aiuta moltissimo. Ancora meglio sono le visite di una settimana in modo che io possa avere una sorta di vacanza ogni cinque o sei mesi - certamente è un sacrificio di tempo prezioso, lontano dalle loro vite di corsa.

Purtroppo, spetta a me educare mio fratello e sorella su come aiutarmi ad aiutare nostra madre. Un segno dell'onere del caregiving che noto è la mia impazienza con i miei fratelli, quando devo istruirli su ciò che abbiamo bisogno da loro. Normalmente, non sono impaziente. Così, quando l'impazienza emerge e mi sento irritabile, faccio attenzione. E' il mio stress che fuoriesce. Confido che comprendono e perdonano la mia irritabilità.

Siamo tutti sulla stessa barca. Stiamo tutti dando a questa cara mamma un ambiente positivo e amorevole. Penso a questo come a una cura palliativa, e medito spesso sul privilegio che ho di servire. In tutto ciò, tengo in mente i sacrifici che fanno tutti gli altri e lascio che il mio cuore si riempia di gratitudine. Non potrei farlo senza la nostra comunità di caregivers.

Conosco l'angoscia che si prova quando si cerca di essere figlia responsabile e amorevole da lontano. Conosco l'angoscia aggiunta all'esaurimento che si ha quando la figlia amorevole e responsabile muove nella prima fila del caregiving a tempo pieno. Il mio primo nome è simile a ansia. E sono decisamente soddisfatta. Per questo, dò credito a questa comunità di cura e mi chiedo: Come costruiscono gli altri le loro comunità? Come sono? E hanno qualche grande idea che posso prendere in prestito? Per questo, mi rivolgo a Bob DeMarco e a Alzheimer Reading Room. Penso a loro come qualcosa di miracoloso all'interno della nostra comunità. Ho il sospetto che, se stai leggendo questo articolo, anche tu lo sei.

Puoi commentare questi pensieri, o mandare la tua storia.


Pamela R. Kelley è caregiver a tempo pieno per la madre, dopo aver prestato servizio come caregiver a distanza per più di quattro anni. Prima del suo ruolo di caregiver prendesse il sopravvento, la signora Kelley ha diretto un programma di educazione paralegale approvato dall'American Bar Association, presso Justice Center dell'Università di Anchorage in Alaska. La signora Kelley vive, lavora e scrive a Anchorage, Alaska.

Letto su Alzheimer's Reading Room il 27 gennaio 2011

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

Pressione bassa potrebbe essere uno dei colpevoli della demenza

2.10.2019

Invecchiando, le persone spesso hanno un declino della funzione cerebrale e spesso si pr...

Ricetta per una vita felice: ingredienti ordinari possono creare lo straordina…

9.09.2019

Se potessi porre ad ogni essere umano sulla Terra una domanda - qual è la ricetta per u...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

La nostra identità è definita dal nostro carattere morale

24.06.2019

Ti sei mai chiesto cos'è che ti rende te stesso? Se tutti i tuoi ricordi dovessero svan...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e malattia

4.06.2019

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

LATE: demenza con sintomi simili all'Alzheimer ma con cause diverse

3.05.2019

È stato definito un disturbo cerebrale che imita i sintomi del morbo di Alzheimer (MA)...

Nessuna cura per l'Alzheimer nel corso della mia vita

26.04.2019

La Biogen ha annunciato di recente che sta abbandonando l'aducanumab, il suo farmaco in ...

Il caregiving non fa male alla salute come si pensava, dice uno studio

11.04.2019

Per decenni, gli studi nelle riviste di ricerca e la stampa popolare hanno riferito che ...

Sciogliere il Nodo Gordiano: nuove speranze nella lotta alle neurodegenerazion…

28.03.2019

Con un grande passo avanti verso la ricerca di un trattamento efficace per le malattie n...

Stimolazione dell'onda cerebrale può migliorare i sintomi di Alzheimer

15.03.2019

Esponendo i topi a una combinazione unica di luce e suono, i neuroscienziati del Massach...

Scoperto nuovo colpevole del declino cognitivo nell'Alzheimer

7.02.2019

È noto da tempo che i pazienti con morbo di Alzheimer (MA) hanno anomalie nella vasta r...

Districare la tau: ricercatori trovano 'obiettivo maneggiabile' per curare l'A…

30.01.2019

L'accumulo di placche di amiloide beta (Aβ) e grovigli di una proteina chiamata tau nel...

Dott. Perlmutter: Sì, l'Alzheimer può essere invertito!

6.12.2018

Sono spesso citato affermare che non esiste un approccio farmaceutico che abbia un'effic...

'Evitare l'Alzheimer potrebbe essere più facile di quanto pensi'

16.11.2018

Hai l'insulino-resistenza? Se non lo sai, non sei sola/o. Questa è forse la domanda pi...

Nuove case di cura: 'dall'assistenza fisica, al benessere emotivo'

5.11.2018

Helen Gosling, responsabile delle operazioni della Kingsley Healthcare, con sede a Suffo...

Marito riferisce un miglioramento 'miracoloso' della moglie con Alzheimer

28.09.2018

Una donna di Waikato (Nuova Zelanda) potrebbe essere la prima persona al mondo a miglior...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizione nel…

10.09.2018

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno dem…

17.08.2018

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcu...

3 modi per trasformare l'auto-critica in auto-compassione

14.08.2018

Hai mai sentito una vocina parlare nella tua testa, riempiendoti di insicurezza? Forse l...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambia forma

11.07.2018

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

36 abitudini quotidiane che riducono il rischio di Alzheimer

2.07.2018

Sapevi che mangiare carne alla griglia potrebbe aumentare il rischio di demenza? O che s...

Molecola 'anticongelante' può impedire all'amiloide di formare placche

27.06.2018

La chiave per migliorare i trattamenti per le lesioni e le malattie cerebrali può essere nelle m...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di H...

Scoperto perché l'APOE4 favorisce l'Alzheimer e come neutralizzarlo

10.04.2018

Usando cellule di cervello umano, scienziati dei Gladstone Institutes hanno sco...

Demenza: mantenere vive le amicizie quando i ricordi svaniscono

16.01.2018

C'è una parola che si sente spesso quando si parla con le famiglie di persone con demen...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ac...

I possibili collegamenti tra sonno e demenza evidenziati dagli studi

24.11.2017

Caro Dottore: leggo che non dormire abbastanza può aumentare il rischio di ...

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l'Alzheimer

4.08.2017

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Alzheimer, Parkinson e Huntington condividono una caratteristica cruciale

26.05.2017

Uno studio eseguito alla Loyola University di Chicago ha scoperto che delle proteine ​...

Immagini mai viste prima delle prime fasi dell'Alzheimer

14.03.2017

I ricercatori dell'Università di Lund in Svezia, hanno utilizzato il sincrotrone MAX IV...

Studio dimostra il ruolo dei batteri intestinali nelle neurodegenerazioni

7.10.2016

L'Alzheimer (AD), il Parkinson (PD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono tutte ...

Il Protocollo Bredesen: si può invertire la perdita di memoria dell'Alzheimer…

16.06.2016

I risultati della risonanza magnetica quantitativa e i test neuropsicologici hanno dimostrato dei...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale ami...

Scoperto il punto esatto del cervello dove nasce l'Alzheimer: non è l'ippocam…

17.02.2016

Una regione cruciale ma vulnerabile del cervello sembra essere il primo posto colpito da...

10 cose da non fare con i malati di Alzheimer

10.12.2015

Mio padre aveva l'Alzheimer.

Vederlo svanire è stata una delle esperienze più difficili...

Vecchio farmaco per l'artrite reumatoide suscita speranze come cura per l'Alzh…

22.09.2015

Scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto che il salsalato, un farmaco usato per trattar...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della comp…

27.08.2015

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

Con l'età cala drasticamente la capacità del cervello di eliminare le protei…

31.07.2015

Il fattore di rischio più grande per l'Alzheimer è l'avanzare degli anni. Dopo i 65, il rischio...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

I ricordi più belli e appassionati sono i primi a sparire nell'Alzheimer

17.06.2015

Ricercatori della Johns Hopkins University hanno pubblicato un nuovo studio questa settimana sugl...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Alzhei…

27.04.2015

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

Le cellule immunitarie sono un alleato, non un nemico, nella lotta all'Alzheim…

30.01.2015

L'amiloide-beta è una proteina appiccicosa che si aggrega e forma picc...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheimer

21.12.2014

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello accelerando la…

5.12.2014

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimost...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adul…

21.11.2014

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Smontata teoria prevalente sull'Alzheimer: dipende dalla Tau, non dall'Amiloid…

2.11.2014

Una nuova ricerca che altera drasticamente la teoria prevalente sull'or...

Preoccupazione, gelosia e malumore alzano rischio di Alzheimer per le donne

6.10.2014

Le donne che sono ansiose, gelose o di cattivo umore e angustiate in me...

Invertita per la prima volta la perdita di memoria associata all'Alzheimer

1.10.2014

La paziente uno aveva avuto due anni di perdita progressiva di memoria...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al cancro

21.09.2014

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...