Esperienze e opinioni

Ho fatto la caregiver di Alzheimer per sette anni. Non ero preparata alle esigenze mentali e fisiche coinvolte nel prendersi cura di una persona con demenza.

Col passare del tempo il mio stato emotivo declinava alla stessa velocità con cui progrediva la demenza del mio caro Ed. E diventava un circolo vizioso.

Come ho fatto a far fronte? Come, veramente. Non avevo idea di come sopravvivere negli anni successivi, ma a poco a poco ho scoperto cose che mi hanno aiutato moltissimo.

Ecco gli eventi e le situazioni che mi hanno salvato.

1. Avevo un insegnante di caregiving di Alzheimer
   Un'amica mi ha detto che la filiale dell'Alzheimer's Association di Cincinnati aveva un servizio online gratuito di addestramento per i caregiver di Alzheimer. Ero molto scettica che si potesse sviluppare un rapporto veramente utile attraverso la corrispondenza via e-mail. Ma come mi sbagliavo.
   
   Mandavo email alla mia istruttrice ogni singolo giorno e lei mi rispondeva con e-mail riflessive e empatiche. Abbiamo sviluppato una relazione stretta che mi è stata estremamente utile. L'unica volta che ci siamo incontrate è stato al funerale di Ed. Abbiamo continuato il nostro rapporto per quasi due anni dopo la sua scomparsa. Io non so come avrei potuto andare avanti senza di lei.
   
   
   
2. Ho tenuto un diario
   All'incirca nello stesso periodo in cui ho iniziato a inviare e-mail alla mia allenatrice, ho iniziato a tenere un diario. Ho registrato le mie visite a Ed, il suo declino graduale, i miei sentimenti e le mie attività quotidiane. Mi ha dato il modo di documentare il mio viaggio di caregiving e di ricordare gli eventi positivi e di far conoscere quelli negativi.
   
   Poco dopo, tenere il diario è diventato uno sbocco creativo a sé stante, anche perché avevo sempre amato la scrittura. Questo diario poi è stata la base del mio libro edificante e pluri-premiato 'Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer's and Joy'.
   
   
   
3. Ho imparato a andare d'accordo meglio con Ed
   Quando la demenza di Ed è peggiorata, è diventato sempre più difficile andare d'accordo con lui. Perdeva le staffe per inezie e spesso finiva per inveire contro di me, mi sbatteva giù il telefono o semplicemente si rifiutava di parlare con me.
   
   Ero proprio alle corde quando ho invitato un'amica a pranzo per discutere il problema. Questa particolare amica era assistente sociale geriatrica, e mi ha dato consigli salva-vita! Mi ha detto tre cose che secondo lei mi avrebbero aiutato:
   • - Non sollevare argomenti che potrebbero urtare Ed;
   • - Se si arrabbia, cambia subito argomento;
   • - Non discutere, non correggerlo e non contraddirlo.
   Quando ho finalmente padroneggiato questi suggerimenti, le nostre discussioni sono diminuite considerevolmente e il nostro rapporto è tornato più o meno allo stato amorevole precedente.
   
   
   
4. Mi sono fatta un hobby che mi ha appassionato
   Nonostante il miglioramento del nostro rapporto, ero ancora devastata dalle condizioni di Ed. Un giorno ho capito che non potevo sopportare un giorno di più il dolore. Non sapevo quello che stavo per fare, ma sapevo che dovevo fare qualcosa proprio quel giorno.
   
   Per qualche ragione che non capisco ancora adesso ho avuto l'idea di andare in un negozio di elettronica. Ho vagato senza meta per il negozio fino a quando sono arrivata alla sezione delle macchine fotografiche. Improvvisamente ne ho voluto una. Ho finito per comprare una piccola Sony Cybershot.
   
   In un primo momento le mie foto erano terribili, ma ho insistito e ho sviluppato una specialità: fare primi piani di singoli steli di fiori su sfondo nero. I miei amici mi hanno detto che le foto erano crude e sorprendenti.
   
   Ero diventata ossessionata dal mio nuovo hobby. Sentivo l'esigenza di fare foto. Passavo ore a lavorare su una singola fotografia. Facevo fino a 50 scatti per farne una molto bella. Ha cominciato a occupare quasi tutto il mio tempo libero.
   
   La cosa migliore del mio nuovo hobby era che il tempo si fermava quando facevo 'uno scatto'. Questa era la chiave del suo valore. Portava la mia mente completamente lontano da Ed e dalla sua condizione. E mi impediva di sguazzare nel mio dolore per la perdita graduale continua di quel grande uomo che amavo da tanto tempo.
   
   
   
5. Ho fatto la pace con l'Alzheimer
   Una cosa è ammettere che una persona cara ha l'Alzheimer; un'altra del tutto diversa è accettare la diagnosi nel nostro cuore. Ho raggiunto quell'accettazione solo dopo che ho iniziato a portare animali di peluche a Ed. Amava ciascuno di essi più di quello precedente. Abbiamo iniziato a giocare con loro. Era divertente. Si ridacchiava come una madre che gioca con il suo piccolo.
   
   Un giorno mi sono resa conto del profondo cambiamento che era avvenuto nel mio cuore. Ho iniziato a godere di nuovo delle mie visite. Mi sono resa conto che avevo accettato la sua condizione e avevo trovato un modo di relazionarmi con lui. Un modo che era soddisfacente per entrambi.
   
   Solo a vederlo sorridere e sentirlo ridere era diventato più che sufficiente per compensare la perdita della nostra precedente relazione. Il nostro amore era sopravvissuto nonostante l'Alzheimer, la sfida più scoraggiante che esso potrebbe mai affrontare.