I nostri sentimenti ed emozioni colorano la nostra vita dalla nascita alla morte. Ognuno di noi fluisce e rifluisce attraverso cicli di gioia, paura, rabbia e perdita. Conosciamo il sentimento dell'amore e siamo in grado di percepire l'alienazione.
Questa esperienza emotiva profondamente umana è inequivocabilmente vera per le persone colpite da Alzheimer.
La nostra vita emotiva viene da quella parte interna del nostro cervello chiamata amigdala. L'amigdala è più istintiva della parte pensante del cervello chiamata corteccia. L'amigdala è tenuta sotto controllo dalla corteccia del cervello, in particolare dal lobo frontale.
Ciò significa che una persona che vive con l'Alzheimer sperimenterà emozioni, ma a volte può avere meno capacità di controllarle. Di conseguenza, si dice spesso che ha un comportamento irrazionale o inappropriato. Alcuni di voi hanno visto che la persona che sta convivendo con la demenza sembra sconvolta senza un motivo apparente. Le persone con demenza spesso dimenticano le circostanze che hanno causato un forte sentimento. Ma possono trattenere i sentimenti associati all'incidente per qualche tempo.
Ad esempio, se il coniuge ha reagito con irritazione o rabbia la scorsa settimana a causa di qualcosa che abbiamo fatto o non fatto, quel risentimento o sentimento potrebbe rimanere presente per un po', anche se la ragione della sensazione è dimenticata. Si é detto che è più facile cancellare un brutto ricordo che l'emozione dietro di esso. Per le persone affette da demenza, questo è certamente vero.
Questa estate alla Conferenza Internazionale di Alzheimer a Boston, ho avuto la meravigliosa opportunità di sentire il dottor Steven Sabat presentare e discutere il suo lavoro, volto a capire la demenza da dentro e da fuori. Il Dr. Sabat è membro del Dipartimento di Psicologia della Georgetown University e autore di "The Experience of Alzheimer's Disease: Life Through a Tangled Veil Dementia (2001), e di "Mind, Meaning and the Person" (2005). Egli ritiene che le persone con Alzheimer possano formare nuove associazioni emotive legate ai ricordi di come vengono trattate o da una esperienza. Poi, qualche tempo dopo, esse possono esibire l'emozione associata, anche se non possono ricordare coscientemente l'episodio legato a quell'emozione.
Un ottimo libro intitolato "Excellence in Dementia Care: Principles and Practice", curato da Murna Downs e Barbara Bowers (2008), cita lo scenario seguente, che ci offre un esempio:
"Sei un operatore in un centro diurno che serve persone, comprese quelle con diagnosi di demenza. Il coniuge di uno dei partecipanti vi racconta della moglie: 'Il suo Alzheimer sta peggiorando; ieri dopo che l'ho presa dal centro diurno, é diventata irrazionalmente ostile verso di me, non mi ha più parlato né guardato per tutta la sera' .
Che ne dici? Cosa ne pensi? Considera ciò che potresti pensare, se anche tu conoscessi il contesto più ampio dello scenario: Quando il marito è arrivato a prendere sua moglie, lei era in piedi nel corridoio e conversava con altri, compresi gli operatori. Il marito è entrato nella conversazione, ma, mentre sua moglie parlava, ha cominciato ad infilarle il dolcevita nei pantaloni.
Poiché l'ha fatto di fronte agli altri, pensando (erroneamente) che si fosse dimenticata di farlo da sola, l'aveva chiaramente umiliata, lei aveva gli occhi fuori dalle orbite per così dire, ma questo lui non l'ha notato. Lei ha reagito con rabbia verso di lui, ma la sua rabbia era tutt'altro che 'irrazionale'. Anzi, si potrebbe facilmente definire la sua reazione come 'giusta indignazione' invece di 'ostilità irrazionale' ". Secondo le autrici del libro, la donna stava mostrando una giusta indignazione, un sentimento reattivo di rabbia per il maltrattamento percepito.
Questa storia riflette l'importanza di conoscere l'intero contesto in cui una persona agisce. La reazione emotiva della donna verso il marito in realtà si addice alla situazione. Eppure qualcuno con demenza di solito viene considerato irrazionale o ostile, il suo comportamento indesiderato attribuito solo al danno cerebrale causato dall'Alzheimer.
I comportamenti emotivi appaiono per un motivo. La moglie nella storia dimostra la conservazione della memoria implicita, chiamata anche memoria procedurale. Ha esposto il comportamento appropriato per un'emozione associata ad una esperienza che aveva avuto, anche se non riesce a ricordare coscientemente l'esperienza. In altre parole, non era in grado di ricordare o di articolare i dettagli della situazione che l'ha costretta a essere arrabbiata. Per fare questo è necessaria la memoria esplicita, chiamata anche memoria dichiarativa. Questa è una funzione del cervello fortemente danneggiata dall'Alzheimer.
Continuerò ad insistere perché tutti siano trattati da persone e perché si veda la persona nella sua interezza, non solo una diagnosi o l'etichetta. Quelli che vivono con demenza sanno, sentono, e sperimentano la vita molto più di quanto noi pensiamo. Sanno quando sono trattati con rispetto e quando non lo sono.
Quando lo crederemo, cambieremo completamente il nostro modo di comunicare, il nostro modo di interagire, e il modo in cui vediamo noi stessi in questa rete di vita interconnessa.
Pubblicato da Angela Lunde in MayoClinic.com (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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