Cosa si fa quando la persona che si è amata e con cui si è vissuto per un lungo periodo della vita diventa improvvisamente, e senza alcuna ragione apparente, una persona completamente diversa?
Dalla persona attenta, gentile, premurosa, riflessiva, gioiosa e spiritosa, che era, diventa un altro individuo: irritabile, oltraggioso, egoista, con cattivo temperamento e comportamenti anti-sociali. Un estraneo.
Questo è il modo in cui la demenza può cambiare la personalità. È vero, la demenza può avere molte forme, tante quante sono i malati, ma questo cambiamento di personalità non è raro e presenta difficoltà pressoché insormontabili per la vittima e la sua famiglia.
A volte pilastro insostituibile della comunità, persona ragionevole, coscienziosa e altamente affidabile, può diventare il contrario: uno che guida in modo sconsiderato, beve molto, ignora le richieste dalla banca, non riesce a compilare la dichiarazione dei redditi. Questo sconvolge la vita di tutti e, se avviene prima dell'età pensionabile, può portare al licenziamento dal posto di lavoro. E' difficile per un parente capire e solidarizzare con il comportamento che è l'esatto opposto di quello che è stato per molti anni.
C'è una particolare forma di demenza, la demenza frontotemporale, che spiega questo tipo di comportamento e aiuta la famiglia fare i conti con quello che sta succedendo. E' di frequente non rilevata, spesso dimenticata e poco capita, ed è il tipo di malattia del cervello che erode la personalità e il linguaggio, la capacità di parlare. Quindi chi soffre spesso trascorre lunghi periodi in silenzio, ritirato e poco comunicativo.
Non è una nuova condizione. E' stata descritta 100 anni fa, ma è particolarmente virulenta. Non abbiamo ancora un trattamento specifico e non esiste una cura e le prospettive non sono buone. Spesso i pazienti sopravvivono meno di 10 anni. Ma anche se è diversa dall'Alzheimer, colpisce i più giovani, è più devastante, procede più velocemente e non colpisce all'inizio la memoria, c'è una nuova speranza. C'è stata una tale esplosione di ricerche in questo tipo di demenza che i ricercatori della University of California, credono che sarà la prima per la quale si troverà una cura.
Le malattie neurodegenerative sono la maledizione del 21° secolo. Poichè tutti noi viviamo più a lungo, il numero di persone affette da demenza aumenterà inevitabilmente, portando un onere molto maggiore sulle famiglie e sul servizio sanitario nazionale. Spesso la demenza ingrandisce i tratti sgradevoli e le famiglie possono subire richieste irragionevoli, accuse, paranoia, anche aggressioni. Ci si può aiutare preparandosi. Aspettarsi che il rapporto con il proprio caro ammalato cambi col passare del tempo. Cerca e contatta l'associazione Alzheimer più vicina, anche attraverso la rete.
Non ignorare le proprie esigenze.
All'interno della famiglia, organizzare una rotazione dell'assistenza in modo che tutti abbiano una tregua.
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Scritto dal Dr Miriam Stoppard - Pubblicato in Mirror.co.uk il 10 Settembre 2012
Traduzione di Franco Pellizzari. - Foto: Getty Images
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