Esperienze e opinioni

A chorus member sits with his caregiver.Quando sono entrato nella cappella nella chiesa di San Pietro a New York City, c'erano circa una dozzina di coppie di persone sedute in uno spazio aperto di fronte ai banchi su sedie pieghevoli di metallo; ogni coppia condivideva un leggio.

Erano per lo più anziani, anche se alcuni erano di mezza età. Per essere un gruppo di persone in attesa che il pubblico si sedesse per il concerto che stavano per fare, sembravano notevolmente calmi.

Si fanno chiamare gli Unforgettables (indimenticabili), un coro di coppie fatte di una persona con demenza, di solito Alzheimer, e un caregiver, di solito un coniuge. Questo era il loro terzo concerto. Tania Papayannapoulou, sorridente, vivace, giovane donna che guida il coro insieme a Dale Lamb, un uomo straordinariamente energico e coinvolgente con un grande senso del ritmo, si è portata davanti, ha fatto alcune osservazioni sul programma, e ha introdotto Lin Jacobson, il coniuge di una delle persone affette da demenza. Ms. Jacobson ha letto una poesia che aveva scritto in memoria di un corista morto da poco, che comprendeva le righe: "Quando sentiamo la musica, diventiamo vivi ... e i ricordi riempiono la nostra mente".

Another chorus member sings, while a caregiver claps along.Poi è cominciato il canto. I cantanti - e il pubblico - ondeggiavano sulle proprie sedi, battevano i piedi, battevano le mani, e tamburellavano sulle gambe a tempo di musica. The chorus sang songs about love, happiness, and hope. Il coro ha cantato canzoni che parlano di amore, felicità e speranza. "Que Sera Sera", "Fai una faccia felice", "Accentua il positivo", "Ti amo", "Grandi speranze", e altro ancora. Il messaggio era chiaro in ogni canzone. "Sorridi", cantavano: "A che serve piangere? Scoprirai che la vita ha ancora un valore se sorridi semplicemente". Questo è il messaggio importante: "La vita vale la pena di essere vissuta". Non è quello che la maggior parte della gente crede della "sofferenza" da demenza - come siamo soliti dire. Sarebbe meglio dire, ha dimostrato il coro, "vivere con la demenza".

Nessuno sa meglio di Mary Mittelman (foto sx) - la fondatrice del coro - che vivere con la demenza può essere terribilmente difficile, sia per le persone affette da demenza e per i loro caregiver. La Dssa Mittelman, ricercatrice del Centro Globale sull'invecchiamento del cervello della New York University, è uno dei principali sviluppatori nazionali dei modi efficaci per fornire il supporto ai familiari di persone con Alzheimer. Lei e il suo team hanno messo a punto un metodo di sostegno alla famiglia il cui risultato dimostrato è una riduzione di stress, depressione e malattie fisiche tra gli assistenti familiari, e nel posticipo di circa 18 mesi della collocazione in case di cura. Ha fondato il coro come progetto di ricerca per vedere se la musica e lo stare insieme con persone affette da demenza e i caregivers può migliorare la qualità della vita dei partecipanti. I dati non sono tutti disponibili, ma i risultati sono evidenti a chiunque frequenta uno dei concerti degli Unforgettables. Diventano più "vivi" quando cantano insieme.

La donna a cui è stata dedicata la poesia da Ms. Jacobson è stato un grande esempio, mi ha detto la dssa Mittelman. Era la persona più chiaramente disabilitata per partecipare alla prima riunione, ed era distaccata, apparentemente persa nella sua mente. Alla fine della sessione, il direttore musicale ha chiesto ai coristi quali canzoni avrebbero voluto cantare. La donna più anziana, che stava per uscire, si voltò e disse: "Bei mir bis du Schein". "Non la conosco", ha detto il direttore musicale. La donna apparentemente persa ha cantato la prima strofa fino in fondo. Al secondo concerto ha cantato come solista la canzone per intero, non solo la prima strofa.

Dr. Mary Mittelman came up with the idea of 'The Unforgettables' to help people suffering from dementia.Questo diventare vivi è successo anche davanti ai miei occhi al concerto. Un uomo anziano con la barba bianca era seduto nell'ultima fila del coro con una donna molto più giovane (la moglie, come seppi più tardi). Sembrava molto triste e completamente scollegato dal canto - l'unica persona nel coro che sembrava così. A circa tre quarti del concerto, si è alzato e ha eseguito un assolo straordinariamente vivace, sostenuto dal coro, di "Get Me to the Church on Time". Non potevo credere che fosse lo stesso uomo. Dopo il concerto ho parlato con lui (il suo nome è Chester Rogalski) e sua moglie, Monica, un medico di medicina osteopatica. Mi chiedevo perché era sembrato così disimpegnato e poi ha fatto una performance così straordinaria, perchò gli ho chiesto se era nervoso in attesa di cantare (come lo sarei stato io). Mi ha mandato uno sguardo smarrito. Sua moglie disse: "Certamente non era nervoso, perché non si ricordava che stava per cantare da solo finché non lo gliel'ho ricordato. Mi disse l'altro giorno", ha continuato, "non ho ieri e non ho domani". Ha poi aggiunto "Io vivo nel momento. Questa è la parte più importante, il momento".

Dopo il concerto, c'è stato un rinfresco. La stanza si è riempita di conversazione vivace e una buona dose di risate - come la maggior parte delle belle feste. Ho chiacchierato con diversi caregivers, ognuno dei quali mi ha detto quanto sia meraviglioso il coro per il coniuge, il partner, o l'amico. Ad esempio, Howard Smith - un pittore - ha detto, "La musica trasforma in camerati delle persone che altrimenti sarebbero sole". Quando ho detto che credo che la musica e le altre forme di arte hanno il potere di guarire, ha annuito e ha detto "fare arte mi permette di trovare il centro di me stesso. Mi aiuta anche a convivere con l'impossibilità di stare da solo, ciò che accade quando si è un caregiver".

La visione della demenza nella nostra società è triste. Lo vediamo come una malattia di cui le persone soffrono e come la fine della vita significativa. Un concerto degli Unforgettables rende chiaro che ci può essere una vita degna di essere vissuta per le persone affette da demenza e per i loro caregivers, e che la musica e altre forme d'arte hanno molto per contribuire a realizzare ciò.

Scritto da Michael Friedman, LMSW, Adjunct Associate Professor, Columbia University Schools of Social Work and Public Health.

Pubblicato in The Huffington Post il 7 Maggio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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