Esperienze e opinioni

Sarah Jones, un donna di 85 anni con Alzheimer che ha vissuto a Columbus in Ohio, non era in grado di prendersi cura di se stessa. Non riusciva più a preparare i pasti, non poteva maneggiare l'aspirapolvere e non capiva cos'era il denaro, e tanto meno di gestire le sue finanze.

Quel che è peggio, era incontinente e non poteva farsi il bagno da sola. Rimaneva anche sveglia di notte, spesso urlava contro i suoi cari e si preoccupava costantemente di persone che non c'erano.

La figlia Joyce si era trasferita nella sua casa per prendersi cura della mamma. Aveva tre persone diverse che, a turno, guardavano la madre mentre lei era al lavoro a tempo pieno. Non poteva lasciare il lavoro perché aveva bisogno dell'assicurazione sanitaria. Lei stessa aveva diabete di tipo 1. Inutile dire che era esausta dalla cura per la madre. Ma diceva che avrebbe preferito morire piuttosto che mettere sua mamma in una "casa".

La figlia di Joyce, Beth Knut, attualmente dirigente d'azienda a Dayton in Ohio, pensava che la situazione era così terribile che la madre avrebbe davvero potuto morire come risultato dei suoi sforzi eroici di prendersi cura di nonna Sarah a casa. Beth descrive le sue paure: "Dopo diversi episodi in cui i livelli di zucchero di mia mamma sono scesi pericolosamente, ho capito che la volatilità del diabete, con cui mia mamma era riuscita finora a convivere bene, stava mettendo a rischio la vita di mia mamma, se combinato con lo stress di prendersi cura della nonna. Odio dirlo, ma ho cominciato seriamente a chiedermi chi sarebbe morta prima, la nonna o mia madre".

Secondo l'Alzheimer's Association, quasi 15 milioni di americani si prendono cura di persone affette da Alzheimer. Questi pazienti necessitano di cure e monitoraggio 24 ore al giorno, una grande fatica per il caregiver. Non si può essere lì a disposizione del proprio caro e fornire un'alta qualità di cure se si è affaticati fisicamente ed emotivamente esauriti tutto il tempo. E' anche possibile passare così tanto tempo a prendersi cura e a preoccuparsi che non si sarà in grado di trascorrere del tempo con la persona.

Inoltre, i caregivers spesso ignorano la propria salute, fatto che può avere gravi conseguenze. Nel suo più recente rapporto, l'Alzheimer's Association afferma: "I caregivers non solo soffrono emotivamente ma anche fisicamente. A causa dell'onere del caregiving sulla propria salute, i caregivers di Alzheimer e demenza hanno avuto $ 7,9 miliardi di costi aggiuntivi di assistenza sanitaria nel 2010. Oltre il 60 per cento dei caregiver familiari riferiscono alti livelli di stress a causa della durata prolungata del caregiving e il 33 per cento di loro riferiscono sintomi di depressione".

Secondo la National Family Caregivers Association, i caregivers familiari che vivono con uno stress estremo hanno dimostrato di invecchiare prematuramente. Questo livello di stress può richiedere fino a 10 anni di vita a un caregiver familiare. Il rapporto dell'Alzheimer's Association afferma che il caregiving può avere anche un impatto negativo sulla sicurezza del lavoro, del reddito e delle finanze dei caregivers. Molte famiglie che hanno un caro con Alzheimer o altre demenze, sono estremamente riluttanti a metterli in una struttura a lungo termine. La stragrande maggioranza non vuole farlo, e molti si rifiutano persino di pensarci. Alcuni pensano che sia la cosa più crudele e vergognosa che potrebbero fare al loro caro, anche se hanno accesso ad un impianto di alta qualità nelle vicinanze.

Guardando alla situazione da fuori, più oggettivamente però, diventa chiaro che a volte l'istituzionalizzazione in casa di cura è l'azione più amorevole per il paziente. In molti casi, l'assistenza in casa li priva effettivamente della qualità, quantità e livello di cura e di sicurezza di cui hanno bisogno. Il posizionamento in casa di cura dovrebbe essere particolarmente considerato per i pazienti che sono nelle fasi medie / avanzate della malattia. Questi pazienti hanno disperatamente bisogno di molte più cure di quanto è in grado di provvedere una singola persona o nucleo familiare, anche con qualche aiuto esterno remunerato.

Ci vuole un villaggio per prendersi cura delle persone in queste fasi dell'Alzheimer. Hanno bisogno di cure primarie di medici, medici specialisti, dentisti, infermieri, assistenti, lavandaie, cuochi, lavastoviglie, governanti e uomini di manutenzione. Hanno bisogno di un direttore delle attività, un dietista e forse un assistente sociale. E hanno bisogno che la maggior parte di queste persone siano disponibili sul sito a turni o su chiamata 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana. Hanno anche bisogno di altre persone intorno a loro che danno stimoli sociali, e hanno bisogno di professionisti qualificati in servizio durante la notte che li tengano sotto controllo mentre stanno dormendo.

Inoltre, coloro che hanno la tendenza a vagare hanno bisogno di essere in un ambiente sicuro dal quale non possono allontanarsi e perdersi - l'incubo del caregiver di Alzheimer. Ancora più importante, tuttavia, è che c'è bisogno di un amministratore per formare, coordinare e dirigere gli sforzi di tutte queste persone. Nessuno può soddisfare tutte queste esigenze mentre si prendono cura del loro caro a casa.

Così, quando raggiungi il punto in cui sei fisicamente provato ed emotivamente esaurito per la maggior parte del tempo, fermati e prendi seriamente in considerazione di spostare il tuo amato in una struttura di cura a lungo termine, di alta qualità. Non è il fallimento di adempiere a un dovere o ad affrontare la responsabilità. Può essere di gran lunga l'azione più amorevole, e il miglior modo di agire, per la salute e il benessere della persona amata così come per te.

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Scritto da Marie Marley, ex caregiver di Alzheimer e scrittrice

Pubblicato in HuffingtonPost il 23 febbraio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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