Cara Carol: temo che io e mio marito rappresentiamo un triste cliché dei tempi. Entrambi avevamo un reddito dignitoso. Abbiamo rimandato molte cose per risparmiare per la pensione perché avevamo grandi progetti di viaggio. Poi, pochi mesi dopo che mio marito era andato in pensione, siamo diventati più consapevoli di cambiamenti significativi nella sua memoria e nella sua capacità di ragionare. Avevamo un presentimento dei cambiamenti da un bel po’, ma come molte persone, li negavamo. Poi ha avuto un episodio con la macchina che ci ha convinto che aveva bisogno di una valutazione. Dopo i test cognitivi, gli fu confermato che aveva l'Alzheimer. Ora siamo diventati una coppia isolata e io devo aiutarlo sempre di più mentre continuo a conoscere la cura a lungo termine della demenza. Hai qualche suggerimento su come potremmo stare insieme ad altre coppie che affrontano questo dilemma? ~SG
Caffè Alzheimer Itinerante a Riese Pio X (Foto: Il Gazzettino)
Cara SG: il mio pensiero va a entrambi. La tua domanda illustra come la demenza cambia le dinamiche di una coppia. Sappi che tu e tuo marito non siete i soli a perdere la vostra vita pre-demenza, compresa, ovviamente, la vita sociale.
Innanzitutto, spero che tu abbia aderito a un gruppo di supporto. Puoi trovarli tramite la tua associazione Alzheimer locale, i servizi sociali del tuo comune, l'ente sanitario locale o una associazione per malati cronici o per anziani. I gruppi di auto-mutuo-aiuto sono in genere gratuiti. Cercali in rete se non ci sono nella tua zona. Molti caregiver trovano utile anche la consulenza personale, quindi potresti voler cercare in loco un consulente di persona o online.
Vorrei anche evidenziare un gruppo di iniziative chiamate Caffé Alzheimer. La maggior parte di queste organizza incontri in cui le persone con demenza e i loro caregiver – molti dei quali coniugi – si incontrano per socializzare, istruirsi e condividere risorse. Questo è un luogo in cui tutti condividono lotte simili.
Insita nel gruppo è la consapevolezza che le persone con demenza e i loro caregiver possono vivere una vita molto solitaria, soprattutto con il progredire della malattia. Amici e familiari potrebbero allontanarsi, non perché siano persone cattive, ma perché non hanno l’istruzione e l’esperienza necessarie per interagire comodamente con coloro che hanno una perdita di memoria.
Inoltre, molte persone con demenza e i loro caregiver si sentono impreparati ad affrontare le decisioni, le transizioni e i cambiamenti che la malattia alla fine introdurrà nella loro vita. Sebbene le risorse siano inestimabili, la compagnia offerta da un Caffé Alzheimer è il luogo in cui brilla questa risorsa. Le persone sono libere di piangere e ridere insieme, il che è davvero curativo. Condividono anche conoscenze e risorse di cui altri potrebbero non essere a conoscenza.
È comune per le persone che frequentano i Caffé Alzheimer stabilire amicizie durature, e di profondo impatto, con altri che stanno intraprendendo un viaggio simile. Finalmente capiscono di non essere soli.
Fonte: Carol Bradley Bursack in InForum (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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