Esperienze e opinioni

Cosa è la 'Carta dei Diritti'?

I diritti di ogni essere umano, anche se colpito dall'Alzheimer o da altre demenze, sono stati dichiarati in modo così eloquente dal Rev. Franz Kamphaus, vescovo emerito della diocesi di Limburgo, in Germania, ministro del culto in una casa di riposo per persone con disabilità fisiche e mentali:

“Non assegniamo la dignità umana l'uno con l'altro. Ecco perché non possiamo negarla a nessuno. La dignità umana è un dato di fatto. Non deve essere violato".

La Dichiarazione Universale dei Diritti Umani proclamata dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite afferma che ognuno ha il diritto alla vita, alla libertà e alla sicurezza della persona. Spesso a causa della natura generale e della progressione della demenza, questi diritti sono invisibili o addirittura ignorati quando ci si prende cura delle persone colpite dalla condizione.

Tuttavia, la demenza non sminuisce il diritto della persona a mantenere la propria identità, a fare scelte per le cure e a continuare a contribuire alla società, tra le altre cose. Quelli diagnosticati con demenza non vogliono che la malattia li definisca, né ritengono che dovrebbero vergognarsene.

Pertanto, articolare le esigenze delle persone colpite dalla demenza attraverso una 'lente basata sui diritti' conferisce urgenza e peso alla crisi crescente di salute della demenza, e rende la demenza una cosa che nessuno può ignorare.

Per più di 20 anni, Virginia Bell e David Troxel hanno sottolineato il valore di mantenere quelli con Alzheimer o altre demenze sicuri, protetti e apprezzati, aiutandoli a vivere con dignità.

Il loro programma Best Friends Approach (approccio da migliori amici) aiuta i caregiver familiari e professionali a imparare e ad applicare questi compiti importanti. Insieme, Bell e Troxel hanno creato l'Alzheimer’s Bill of Rights (Carta dei Diritti dell'Alzheimer) negli anni '90, che ha articolato un nuovo modello di assistenza. È stata aggiornata dalla versione originale e sono stati aggiunti nuovi contenuti su suggerimento delle persone con demenza.

Secondo la Dementia Bill of Rights, ogni persona diagnosticata con il morbo di Alzheimer o altre demenza merita di:

• essere informato della propria diagnosi;
• ricevere cure mediche continue e appropriate;
• essere trattato da adulto, ascoltato e rispettato per i suoi sentimenti e il punto di vista;
• stare con persone che conoscono la propria storia di vita, comprese le tradizioni culturali e spirituali;
• sperimentare un coinvolgimento significativo durante il giorno;
• vivere in un ambiente sicuro e stimolante;
• stare all'aperto in modo regolare;
• ricevere meno farmaci psicotropi possibile;
• avere contatto fisico gradito, come abbracci, carezze e tenersi per mano;
• promuovere se stessi e gli altri;
• far parte di una comunità locale, globale o online;
• avere partner di cura ben addestrati nella cura della demenza.